Perfecto para Mí

Un día como hoy, hace 7 años, me casé con el papá de Ella. Habíamos sido amigos por años, novios por unos meses. Cuando nos casamos no éramos tan chamos, ambos nos habíamos graduado de la universidad e incluso él ya estaba terminando un posgrado. Siempre he sido clara contigo y te he hecho saber que no soy un pan. Él, por otra parte, también tiene su lado oscuro. Nuestro matrimonio ha sufrido sacudones a lo largo de los años, como todos. La situación de Ella se ha convertido en una gran prueba de fuego, pero ese fuego nos ha fusionado.

Como también te he dicho en otras ocasiones, los padres especiales no somos sólo eso. Nosotros, como todos los esposos tenemos diferencias por cosas típicas, y nos enfrentamos a los retos cotidianos de toda pareja venezolana. Si nos ponemos a pensar, la convivencia no es fácil, y mucho menos con alguien de otra familia, otra cultura y otra manera de ver la vida. Mi esposo, por ejemplo, es hijo de extranjeros, y aunque Colombia no queda en otro continente, te juro que a veces me dice cosas que yo no entiendo en absoluto. Con el tiempo he aprendido los códigos, pero no siempre es fácil.

El hecho es que con el pasar de los años he entendido que el amor no es un sentimiento. ¿Sabías? Amar a tu cónyuge es una decisión cotidiana. El enamoramiento es una etapa que pasa, de allí vamos a lo que Gary Champan llama amor maduro. Ese amor va más allá del cosquilleo, o de lo lindo que se ve tu príncipe al tocar un instrumento musical. En esa perspectiva quiero darte tres razones (claro que hay muchas más) por las que amo a mi esposo:

1. Tiene un corazón sencillo. Mi esposo no es un hombre pretencioso o jactancioso. Detrás de lo que muchos malinterpretan como timidez, hay alguien que no desea impresionar, aparentar o llamar la atención. Él es quien es, sin disfraz. No diré que jamás, pero realmente no recuerdo haberle escuchado mentir para hacer creer que es o tiene algo que no. En su sencillez hay una alta capacidad para aprender (siempre), porque tiene un espíritu inquisitivo y una soberbia en mínimos niveles. Es excelente oyente, aunque no tiene muy buena memoria. Es genuino y sincero. Algunas personas insisten en hacerle creer poco atractivo, pero esta cualidad ha hecho de mi esposo el hombre más bello que existe en la tierra; por lo menos para mí es así. Su sencillez le hace brillar en donde esté.                                                                                             
2. Ama a nuestros hijos con locura. No sólo lo demuestra saliendo a diario a ganarse el pan. Mi esposo se toma tiempo con cada uno de los niños para cargarlos, jugar con ellos, y entregarse. Él sabe alimentarlos, les ha cambiado pañales, los baña, y los conoce. En el caso de Ella, es él quien la atiende cada noche religiosamente: baño, medicina, cena. Él se ha tomado la tarea de buena gana. Le encanta atenderlos, y esa atención es amor. Una mujer que ve que su esposo ama a sus hijos, no puede desestimar tal regalo. En una sociedad de hombres infantiles, mi esposo se ha unido a aquellos que se hacen responsables porque entiende que el aporte económico no es necesariamente sinónimo de crianza.                                                                   
3. Me ama a pesar de mi. Ya te he dicho que soy voluntariosa, exigente y perfeccionista. Mi esposo por su parte tiene un temperamento flemático, lo que lo hace propenso a estar relajado y tomarse las cosas con calma. A diario lucho con mi ego para ser la esposa de espíritu afable que enseña el Apóstol Pedro en una de sus cartas. Pero aún cuando no lo logro, él me sigue amando. Él se la cala, me aguanta, me deja llorar en su hombro, me ayuda a levantarme, me hace contar hasta 10 (o hasta 100) en medio de la ofuscación, me perdona, me abre los ojos a verdades espirituales, me motiva. Este blog es muestra de ello. Mi esposo sabe quién soy, y aquí está. Ya han pasado muchas lunas desde que nos casamos y no tengo duda que pasarán muchas más, hasta que el Señor así lo disponga.

Así que, no quería dejar pasar esta oportunidad para homenajear a mi esposo. El hombre que me robó el corazón, el compañero perfecto para este camino. Estoy inmensamente agradecida a Dios por su vida. Él es muestra de la bondad Providencial para mí. Ha sido él el instrumento para hallar papelón a mi vida limonada.                                                                                                                                                                                                                                                                   

R: Te amo, y cada día más estoy convencida de que eres el hombre perfecto para mi.

Fuera de Control

Soy una persona de temperamento colérico. Los coléricos somos líderes natos, orientados al logro y controladores. Aparte de eso, soy mujer. Además, soy metódica: hago listas, cronogramas, cuadros, esquemas, vivo pendiente del calendario y la hora. Todo eso es una espada de doble filo. En muchas ocasiones me favorece, en otras, esos aspectos se confabulan en mi contra, y…bueno, me perjudican, y perjudico a otros. Siempre busco ser honesta contigo, porque este no es un espacio para decirte: “Mi vida es perfecta, búscate una igual y verás qué bien te irá”. Estoy en una constante lucha en las que a veces, las cosas que están fuera de mi control me hagan salir de control, valga la redundancia.

Hace algunos días enfrenté una crisis de salud con Ella. Impresionantemente me mantuve en la línea de cordura, y aunque el asunto era aparentemente serio, decidí no volverme loca, dar mis pasos certeros y mantener mi mente alineada a un pensamiento al que recurro en muchas ocasiones: Esto también pasará. Lo que he aprendido acerca de las reacciones humanas es que están regidas por los pensamientos. Y te digo algo, en mi mente y corazón está la plena convicción que Dios está al control de la vida de  mi hija, que Él la ama y que ni un cabello de su cabeza caerá sin su aprobación. No quiere decir eso que no me preocupe en ocasiones, pero he desarrollado la capacidad para ensordecer temores que a diario gritan a mis oídos.

Es que empecé a entender que las cosas salen de mi control con Ella. ¿Qué más incontrolable que una crisis convulsiva? Mi hija pasaba épocas en las que el sueño se le trastornaba por completo, de manera que la noche era el día y el día también era el día, inapetencia, reflujo, estreñimiento, fobias extrañas, llantos a los que no se le hallan causa, etc. Eso es entrenamiento, mi pana. Pero eso no quiere decir que siempre gano. Eso sólo significa que ya hay cosas que no me alteran, así que simplemente le doy la vuelta y pa’ lante. Sin embargo, no siempre ocurre así. Hay días que mis hijos no se llevan la cuota de mi descontrol, pero sí mi esposo, o la cajera del supermercado, o la operadora del Banco X que llama cobrándole a alguien que ya no vive aquí (a pesar de haber dicho miles de veces que se mudó). Esto es una guerra, y se gana de batalla en batalla.

Te voy a decir qué es lo más importante de esto: llegar al punto en el que entendamos que alterarse por cosas que están fuera de nuestro control es tan inútil como echarle aceite al agua de la pasta, no cambia los resultados. Después de eso, toca la ardua tarea de darle aplicación universal. En ese proceso ando yo, como te acabo de comentar. Mientras tanto, continúo esforzándome para logarlo. No se me hace siempre fácil. Pero entiendo que si quiero que el mundo sea mejor para Ella y su hermanito, la primera en ser mejor debo ser yo. La labor más pelúa de esta vida limonada es echarle papelón, y quiero que recuerdes que en eso no estás solo. Somos un club. 

Milla Extra: MODO ON

Uno de los retos de la vida en comunidad es el manejo del “otro” y sus necesidades en función de las propias. Somos naturalmente egoístas, pero hago la salvedad que los hombres sufren más de esto que las mujeres. Y no se preocupen, no creo en cosas como la supremacía femenina o la inutilidad masculina. Todos esos conceptos hoy nos dañan, porque simplemente desprestigian el Diseño Divino en la Creación. El hecho es que estamos en unos tiempos en los que los niveles de maldad se han elevado a extremos impensables. La verdad es que hay mucha gente mala, ¿verdad?

Entonces me veo en el espejo. Soy una mamá especial (eso define mucho lo que soy hoy día), pero considero que no por ello estoy exenta de ser víctima de mi propio podrido corazón humano, propenso a actitudes viles, que sólo beneficien mi vida y mi lado. Pues, sí.  Soy honesta contigo. No premedito aplicar la ley del embudo, pero está en mi pecaminosa naturaleza hacerlo. Y más cuando es la onda externa. Resolver por lo propio es lo IN en estos días, y en este país en el que hasta las cosas más básicas se consiguen tras una titánica tarea, si no lo haces así, no lo tienes (así dicen, y lamentablemente, a veces es así).

Sin embargo, mi Biblia, parte de mi torrente sanguíneo desde mi niñez, dice tantas cosas distintas. Y para mí es imposible ignorar el asunto. Escucha lo que dice Jesús: “ Si alguien te pide que le cargues algo una cuadra, cárgaselo dos”, “El que quiera ser el chivo gordo, deberá ser el peluche de todos”. ¿Qué-es-eso?. Para remate, sale el Apóstol Pablo y dice: “No busquen solo su propio bien, sino también el de otros”. Me dan como ganas de explicarles que ellos no vivieron en la Venezuela de hoy, y por lo tanto están hablando utopías. No obstante, muchos otros después de ellos concordaron con estas ideas: Francisco de Asís, la Madre Teresa de Calcuta, Ghandi, etc.

De manera que entendí que no tengo de otra. Si quiero vivir bien, deberé amar a mi prójimo como a mí misma; eso implica procurar su bien, ser solidaria, caminar por otro la milla extra. Al respecto, creo que hay tres aspectos a considerar para ello:

1. Me pongo en una posición susceptible. He ayudado a gente que luego me embroma ¿Te ha pasado? Pues la respuesta natural es que se te quiten las ganas de hacer algo por el otro. Es lógico. Pero, la verdad es que ser humanos nos hace vulnerables a ser heridos. Y aunque a veces la herida no tenga proporciones catastróficas, cae mal que queriendo hacer el bien, salga uno con las tablas en la cabeza. Ante eso, pienso que nos toca asumir el riesgo. ¿Me van a embromar otra vez? Quizá. Pero no todos lo harán. Hay que darle un voto de confianza a la humanidad. Recuerda que este mundo se lo estamos dejando a nuestros hijos.                                                          
   
                             
2. La solidaridad no es etérea. La solidaridad se muestra en actos concretos: le llevas la bolsa a una viejita tratando de cruzar la calle,  le sirves de apoyo a un invidente, le cedes el puesto a una mujer, das una dirección, le avisas a la señora Yajaira dónde conseguir el medicamento de la tensión, escuchas al viejito mientras haces la cola del cajero, incluso dejas que el viejito pase antes que tú, le regalas ropa a la chama que le limpia a la vecina. Es la cotidianidad la que pone a prueba nuestro carácter. No tienen que ser grandes actos, pero para quien lo haces, tiene valor. Y recuerda, que arriba hay un Dios que pa’ abajo ve. No puedes hacer todo por todos, pero siempre hay algo que puedes hacer por alguien.                                                                      
   
                                                                
3. Se cosecha de lo que se siembra. No estoy diciendo que hagas las cosas con agendas ocultas, con intereses subyacentes, ni nada por el estilo. Pero es una ley natural que lo que sembramos, eso cosechamos. Yo veo tanta bondad de Dios en mí, que no puedo si no compartir de eso que Él me da a diario. Él me da papelón para mí y para dar. Sigo dando, y sigo recibiendo. Es una ley tan verídica como la de la gravedad. No siempre cosechas en la misma tierra que siembras, no siempre se cosecha inmediatamente después de sembrar, pero cosechas.                                                
   

Así que, no nos ensimismemos en nuestra situación. Es posible que nosotros sobrellevemos los limones asociados a la condición de nuestro hijo, pero otros también tienen los suyos. Como padres especiales enfrentamos cosas rudas, pues con mucha más razón podemos comprender el pesar, el mal humor, la contrariedad y la frustración. Ya que tú y yo estamos haciendo papelón con limón, comparte algo de tu dulce con otros. Somos diferentes, actuemos en consecuencia, y marquemos la diferencia. Una vez que lo hacemos hábito, fluye naturalmente. Así que te propongo que a partir de hoy te hagas el firme propósito de hacer algo por alguien siempre. Hasta una sonrisa vale. Pon tu solidaridad en modo ON.

Felicidad Condicionada

Cuando era niña aprendí una canción en la iglesia que decía así:

Jonás no le hizo caso

a la Palabra de Dios

por eso al mar profundo

la gente lo tiró

Vino un pez muy grande

y  ¡plum! Se lo tragó

porque no le hizo caso

a la Palabra de Dios

Luego la corriente

muy lejos se lo llevó

a la playa de Nínive

y allí lo vomitó

Del susto que tenía

la Palabra predicó

Creyó toda la gente

y hasta el rey

se arrepintió

Naturalmente, no sólo conservé la canción en mi memoria. Se la he cantado a muchos niños, incluyendo a los míos. Sin embargo, hace unos meses, estudiando el libro de Jonás (un profeta cuyo libro está en el Antiguo Testamento de la Biblia) mi esposo y yo nos encontramos ante una abrumadora verdad:

¿Te diste cuenta? ¡No hay playa en Nínive! Tenía más de 25 años creyendo que Nínive estaba en una costa, pero en todo este tiempo no me había dado cuenta. La playa de Nínive era un FALSO CONCEPTO. No hay tal cosa como playa en Nínive. Pero yo no estoy escribiéndote hoy para hablar de Asiria o de Jonás. Quiero hablarte de algo tan falso como la playa de Nínive: la felicidad condicionada.

La felicidad condicionada es esa absurda idea que la mayoría de las personas tenemos en la cabeza y consiste en creer que al llegar a cierto punto deseado seremos felices. La trampa de ese concepto está en robarnos la alegría de la vida, desdeñando el presente, y rechazando lo que tenemos en este momento: cuando me gradúe, cuando me case, cuando tenga carro, cuando me vaya del país, cuando mi cónyuge cambie, cuando mi hijo especial camine, o hable, o alcance plena independencia. Pero la verdad es que aún llegando a esos estados deseados, siempre hallaremos algo más que esperar, y volveremos al ciclo de la desdicha.

La capacidad para ser feliz no puede depender de las circunstancias. Y es que la felicidad no es un sentimiento, es un estado. No debería estar circunscrita a mis condiciones externas, sino sobrepasarlas. Mi hija Ella me lo enseña a diario. Pero el artífice de la implementación de esa norma en mi casa fue mi amado esposo. Él me dijo un día: “Amor, necesitamos determinarnos a disfrutar a Ella siempre, no importa su circunstancia actual. Dios nos dio una hija, y su condición no puede limitar que la disfrutemos y que ella nos pueda disfrutar a nosotros. Seremos felices con ella, tal como es”

Y es que esa es la esencia de hacer papelón con limón. La vida puede ser dura, o puede ser hermosa. Todo depende de qué lado de la acera te pares. Razones para la infelicidad pueden haber muchas, pero te pido hoy que pongas en balanza las cosas y puedas abrir tu mente a un nuevo concepto: la felicidad porque sí. Consiste en que consciente  y deliberadamente decidas disfrutar la vida y no amargarte. Esto no significa en absoluto que tomes todo tal y como viene y no aspires lo mejor, tampoco significa no sentir rabia, pesar o frustración en momentos específicos. Lo importante de la felicidad porque sí es que a pesar de todas esas contrariedades cotidianas, no actúes como sobreviviente.

Te daré un ejemplo bíblico con una aplicación cotidiana. El profeta Habacuc escribe muchos años después que Jonás un desgarrador poema en el que reclama a Dios una serie de injusticias que veía en su pueblo, precisamente hechas por mano del poder Asirio. Al final de su libro hay un tesoro que quiero compartir contigo hoy, porque creo que es la clave de la felicidad porque sí. Mira lo que él dice: “Aunque la higuera no eche brotes, ni haya fruto en las viñas; aunque falte el producto del olivo, y los campos no produzcan alimento; aunque falten las ovejas del aprisco, y no haya vaca en los establos, con todo yo me alegraré en el Señor, me regocijaré en el Dios de mi Salvación. El Señor Dios es mi fortaleza; él ha hecho mis pies como las de las ciervas, y por las alturas me hace caminar” (el énfasis en cursivas es mío)

¿Te suena familiar esa escasez? ¿Te parece loco que Habacuc decida “gozarse” en el Señor cuando el pueblo de Israel se comía un cable? Fíjate que dice que la clave de su gozo es que el Dios le hace caminar en las alturas. Otra versión dice: “…me hace andar firme sobre mis alturas”. Por encima, dejando la circunstancia debajo. Y sé que estoy enfatizando la idea una y otra vez, pero en estos días tan fuertes que atravesamos, necesitamos remontarnos por encima de lo que vemos y decidir ser felices. Eso no quiere decir que no sigo luchando, intentando, buscando el medicamento, haciendo la cola para comprar pañales, llevando mi hija a la terapia, haciendo magia para estirar la plata y la comida, de vez en cuando peleando para que me dejen pasar con mi hija en su coche, ponerme malandra con un colector que se queda con el vuelto, discutir con un familiar, hiperventilar mientras veo lo que está pasando en el país, etc. Caminar por encima es echarle papelón a la limonada. Es una decisión personal. Yo te motivo a que la tomes hoy. 

Churupos Decembrinos

Hoy no sólo hablaré de paternidad especial. La situación actual me obliga a establecer una postura acerca de los días por venir. Cualquiera que sea tu tendencia política, no puedes negarme que estamos atravesando un momento difícil como  país. Pero hay algo que sucederá en los próximos días que puede traernos un papeloncito a tanto limón que experimentamos a diario. Hablo del pago de las utilidades. Todo aquel que trabaja las recibe por estos días, pero estos tiempos requieren de nosotros mayor consciencia, mayor sesudez, pensar más en frío y entender que por mucho apego que tengamos a las tradiciones, necesitamos concentrarnos en lo importante. Eso importante no lo pueden establecer los comerciales de televisión. Debes establecerlo tú. Por eso quiero darte algunos tips para manejarte por estos días.

1. Agradece lo que tienes. A no ser que seas bachaquero o un muy alto funcionario del gobierno, es bastante seguro que lo que recibas no sea eso que quieres para todo lo que implica celebrar las acostumbradas navidades. Pero debes agradecer a Dios por ese ingreso. Ahorita mucha gente está pasando las de Caín, y no exagero cuando digo “mucha”. ¿Recuerdas cuando te conté cómo el agradecimiento cambia tu perspectiva de las cosas? Dale gracias a Dios por tu dinero, y recuerda que la prosperidad no está sólo en tenerlo. Mira al espejo, y dale gracias a Dios que puedes salir a trabajar. Mira a tu alrededor y agradece el amor de tu familia, la amistad, la compañía de otros. No todos tienen ese don. Agradece por tu hijo especial. Hay algunos que no pueden tener hijos. Hace años mi pastora me enseñó que el único lugar en donde no crece la semilla del desaliento es en un corazón agradecido.                                           
2. No seas usurero. En estos días, todos venden algo. Aunque todo ha subido de precio considerablemente, yo te aconsejo de todo corazón que no abuses de la necesidad de otros. No te imaginas cómo eso trae maldición a tu vida. Las ganancias deshonestas no sólo provienen de un bien robado, sino del chanchullo, de trampear, de alterar las medidas para ganar más tú y embromar al otro. Te puedo asegurar que sólo estás sembrando para cosechar tú una trampa más grande. En algún momento tragarás la hiel que le causas a otro por tu viveza criolla. No lo hagas. Ni siquiera te justifiques en que todos los demás lo hacen. ¡Y no me hagas hablar del bachaqueo! Puedo decir al respecto un millón de cosas, pero sólo diré una: más que delito, es un pecado.                                                                                                                                        
3. Usa tu dinero sabiamente. No te diré que no lo gastes. Hoy día el ahorro consciente no es meter el dinero en una cuenta y no tocarlo, porque éste pierde valor con el tiempo. Tampoco te diré en qué o no gastarlo. Pero sí puedo decirte algo: hay cosas más importantes que las cosas. Nadie se ha muerto por no pintar su casa un diciembre. Ningún niño pierde valor o salud por no usar un estreno en una fecha emblemáticamente tradicional para ello. En estos tiempos en los que hay que priorizar las necesidades y prescindir de ciertas cosas, elige lo mejor para ti y tu familia. Y elígelo tú. Comida y medicina no son opcionales. Te recuerdo que los laboratorios cierran operaciones en unos pocos días y toca surtirse de medicamentos esenciales y asegurar dosis hasta febrero. Lo más importante es que estén juntos como familia, que tengan salud, que haya paz.                                                                                                                                                                    
4. Comparte con otros lo que tienes. Es una trampa diabólica esa nueva actitud de “no tengo para dar”. Y digo nueva, porque nosotros los venezolanos no somos pichirres. Eso no está en nuestra naturaleza. Siempre hay algo para dar: ropa, juguetes, libros. Si están en buenas condiciones y puedes dárselo a alguien que verdaderamente necesita, no dudes en hacerlo. El apóstol Pablo citando a Jesús dice: “Más bienaventurado es dar que recibir”. Si no tienes recursos materiales como esos que te mencioné, puedes dar tu tiempo, tu compañía, tu colaboración. Siempre habrá bendición para quien da. No te dejes arropar por esa ola de mezquindad. Dar trae bendición a tus finanzas y a tu vida en general.

Podría darte unos tres consejos más, pero lo dejaré hasta aquí por hoy. Por último, te diré que no te dejes llevar por la corriente. No celebres “como sea”, no te endeudes sin necesidad. Nos enfrascamos en decir que la navidad es supuestamente para celebrar el nacimiento del Niño Jesús y por ello es de los niños, y somos los adultos quienes hemos construido estructuras absurdas que nos dilapidan el presupuesto y no producen sino angustia. Como estudiante de la Biblia desde mi niñez te digo algo con toda propiedad: Jesús ni es un niño, ni nació en diciembre. Ninguna de esas cosas que nos hemos inventado con el tiempo son vitales. Recuerda lo importante: la familia, la salud, la paz.

En medio de la locura social en la que estamos inmersos, no dejes nunca de hacer tu guarapo de papelón con limón. Recuerda que estamos juntos en esto.

Soñadores Realistas

Suena como un oxímoron, pero no lo es. Los soñadores realistas creen que lo imposible se puede realizar, pero saben que ante una abrumadora realidad, hay un trabajo que hacer. Me considero una. Aún continúo alimentando esperanzas en un mundo en el que te dicen que hay momentos en los que hay que pisar tierra. No ando en las nubes, pero sé que puedo ver más de lo que me espeta en la cara el “esto es lo que hay”. Hacer papelón con limón implica una dedicación a la tarea, un compromiso y un código de sobrevivencia. Los padres especiales empeñados en hacer este guarapo somos soñadores realistas. Desde esta perspectiva te hablo hoy.

En primer lugar, como soñadora realista no me he casado con ningún especialista. Por casarme quiero decir que no hago compromisos de exclusividad. Si algo no funciona para Ella, pues hasta allí llegó. Cuando un médico me deja más interrogantes que respuestas, busco otro que me las responda. Si un terapeuta o terapia no funciona para mi nena, no dudo en detenerlo. ¿Cuál es la medida para saberlo? Simple: resultados. En el caso de mi hija, los resultados tardan un buen tiempo en verse, pero se ven. Seguro lo habrás leído miles de veces: si algo no funciona de una forma, inténtalo de otra. Esto es un principio de vida. No podemos esperar resultados diferentes si seguimos haciendo las cosas de la misma manera.

Lo otro es que he aprendido que un padre especial que sueña realistamente usa los recursos a su mano. Supe el año pasado de una mamá que iba a llevar a su nena a China a un tratamiento con células madres. ¡Bien por ella! Pero yo ahorita no puedo llevar mi hija si quiera a Margarita con los delfines. Entonces, como te conté en Jungla Capital, voy con cierta frecuencia a Caracas. Otros papás llevan sus ángeles a Cuba. Excelente.  Otros a un Centro de Desarrollo Infantil o a un SRI. A otros les dan terapia en casa. A unos les llevan a terapia equina. Es decir, hay que hacer las cosas de acuerdo a las circunstancias y posibilidades particulares. Lo único que no se vale es no hacer nada. Un niño con necesidades especiales debe recibir estimulación y ayuda en atención a su discapacidad hasta alcanzar el máximo nivel posible de independencia.

Además, los soñadores realistas no dejamos que la realidad nos apabulle, porque somos soñadores. Hay miles de cosas que pueden salir mal. Hemos pasado malos ratos. De hecho, no conozco hasta ahora ningún padre especial que no luche con traumas. Pero eso no nos quita el empuje. Estamos obstinados en ver mejor a nuestros hijos. No nos da la gana de permitir que nuestros chamos vean hipotecado su futuro por las palabras desconsiderada de un especialista, o por la flojera de un terapeuta; ni siquiera porque no conseguimos un medicamento en las primeras 35 farmacias que visitamos. Soñamos y nos movemos. La realidad es un referente lateral, una línea de ubicación, pero no es la meta.

Soñar te da esperanzas, fuerzas y te motiva a seguir. Ser realista en medio del sueño te permite hacer un esfuerzo consciente, pero también te enseña que hay cosas que no dependen de ti. Hay siempre un elemento Supremo (sabes, mi ingrediente secreto). Lo que sí es cierto es que si sembramos, cosechamos. Es una ley natural. Así que no tengas miedo de soñar, y tampoco tengas miedo de actuar. Esa es la esencia de un soñador realista. 

Muchacho Mongólico

La discapacidad como ofensa es tan nuestra como la arepa. Triste, lamentable, deplorable. Cada vez que escucho la palabra “mongólico” siento un puntazo al corazón. Eso ha sido así para mi desde muy, muy, muy pequeña. Mi papá, quien fue un hombre con poca educación formal, era un hombre culto e inteligente. Hablo en pasado porque hace algunos años descansa en los brazos del Señor. Recuerdo que me habrá pegado unas 3 veces en los 23 años que lo tuve, pero había algo que hacía con relativa frecuencia: me sermoneaba. El sermón consistía en un discurso explicativo de por qué debía hacer (o no) las cosas, y además, siempre tenía una clase extra de vocabulario. Así que mientras mi mamá me decía: “no le digas así a tu hermana”, a mi acostumbrado "gafa", mi papá me decía: “te agradezco no uses términos peyorativos hacia tu hermana” o “ese tipo de epítetos están de más en esta casa”. De manera que desde corta edad yo desarrollé una estricta clasificación de palabras.

Cuando tenía unos 4 o 5 años se me enseñó que las palabras “estúpido” y “ridículo” eran groserías. Así que yo no las decía. Más a menos a esa edad comencé a escuchar en el colegio la palabra “mongólica”. Me la decían con frecuencia, puesto que yo era de esas niñas víctimas del bullying escolar. Un día le pregunté a mi papá qué significaba. Y bueno, aunque no me dio la clase de genética, me explicó a qué se refería. En esa misma onda me explicó que había niños, jóvenes y adultos diferentes, pero que debían ser igualmente respetados, y hacía ellos tampoco debía usar “términos peyorativos”. A partir de ese momento me convencí que “mongólico” era una manera condenable de referirse a alguien, tuviese Síndrome de Down o no.

Hoy día se ha establecido un protocolo para abordar esos términos (Algún artículo futuro será para hablar de ello de manera extensa) Sin embargo, en el populacho sigue existiendo un léxico que menosprecia, ofende y veja a las personas con discapacidad. Puedo traer algunos ejemplos a memoria: “Pide más que una ciega”, “¿Acaso eres mocho?”, “Se quedó autista”, “Niño enfermo”, “Muchacho mongólico”, y otros. 

Mi estómago se revuelve cuando escucho a alguien hablar así. Me pregunto qué sociedad puede ser inclusiva mientras ofende. Y es que esto, señores, es lingüística básica. Las palabras tienen una carga semántica que las da su contexto. Cuando un liceísta le dice a otro: “becerro”, no está pensando en el hijo de la Vaca Mariposa (es muy posible que no sepa ni siquiera quién rayos es esa vaca). Así que cuando alguien usa esas despreciables palabras para referirse a otro, está ofendiendo en dos vías. ¿Por qué? ¿Quién nos dio derecho? ¿Qué nos hace creer que el otro es menos por tener una condición diferente? Pues hay que alzar la voz.

Las personas especiales tienen una condición, pero esa condición no define su identidad como seres humanos. Mi hija no es retrasada, tiene retardo mental. Ella es una niña tierna, amorosa, valiente, y mil cosas más. Sus increíbles cualidades son dignas de mi admiración. Sé que ella no es la única admirable. Conozco a estas alturas montón de personas de esa categoría (lee mi artículo Temple de Acero). Todas ellas poseen un diseño único, y no me canso de contemplar deslumbrada la enorme capacidad que tienen para gozar la vida así como es.

No podemos permitir que la discapacidad siga siendo usada para la ofensa. Así que te propongo que este fin de semana hagamos una campaña por el respeto a nuestros hijos y de todas las personas con discapacidad. Se llama “Usa otra palabra”. Te voy a pedir que durante este fin de semana compartas en las redes (Facebook, Twitter, Instagram, etc.) La siguiente imagen

Vamos a esparcir el papelón, y darle un parao a la falta de respeto que está tan arraigada en nuestra idiosincrasia. Si alguien aún teniendo la información decide no corregir su conducta ofensiva, pues habremos cumplido nuestra parte. Ya allí queda recordar las palabras de Jesús: "...de toda palabra ociosa que los hombres hablaren, de ella darán cuenta en el día del juicio". Mientras tanto, hagamos nuestra parte y enseñemos al mundo como tratar a nuestros hijos. No dejaremos que le amarguen el guarapo. Así que, como dice mi queridísimo Kirk Franklin: "Let's go!"

Por cierto, ¿sabes cuál es mi ingrediente secreto para hacer papelón con limón?

Ahoritidad

Ahorita: ya, de inmediato.

Cuando comencé a transitar esta senda, tuve una conversación orientadora con una de las maestras de mi vida: mi pastora. Ella llegó a mi vida cuando sólo comenzaba mi adolescencia y se convirtió en un modelo para mí. Lo que menos imaginaba yo es que seríamos parte del mismo gremio, el de los padres especiales. Madre de un joven con Síndrome de Down, mi pastora ha sido una mujer dedicada a darle todas las posibilidades a su hijo, quien hoy tiene un empleo, es un joven con hábitos y una de las personas más amorosas que yo conozco. De todas las cosas que hablamos en esa ocasión, una de las que más atesoro es el principio que yo he llamado “ahoritidad”. Es decir, hacer lo que toca ahorita, sin angustiarse por el futuro.

Léeme bien. No estoy diciendo que no te proyectes, o hagas planes; estoy diciéndote que te concentres en el hoy SIN ANGUSTIARTE por el mañana. La incertidumbre es parte de la venezolanidad, eso ya lo sabemos. Agregar estrés a las preocupaciones cotidianas, le quita efectividad a tu trabajo del presente. Así que, mientras llegas a ese puente, enfócate en cruzar este que te sigue. Vivir un día a la vez no es andar al garete, o aplicar el “como vaya viniendo vamos viendo” de manera indiscriminada. Tener metas con tu hijo especial está bien. De hecho, debe haber metas para todos los hijos, y para todas las áreas de la vida; pero el trayecto es importante.

La razón principal para hacerlo es que nadie tiene pleno conocimiento del futuro. Eso también lo sabemos muy bien los venezolanos. Teniendo eso en cuenta quiero que pienses en los pronósticos que te dieron acerca de tu hijo. ¿Los recuerdas? Estoy casi segura que en mucho se equivocaron los especialistas que te los dieron. ¿Sabes por qué? Porque tal como me lo enseñó la neurólogo de Ella, es muy difícil hacer pronóstico con un niño. Y la verdad es que es muy difícil hacer pronósticos con la vida. ¿Qué sabe uno cómo terminarán siendo las cosas? No hay profeta, adivino, brujo, agorero u horóscopo que te pueda decir qué va a pasar en cada cosa de tu vida, y en eso podemos citar a Pedro Navaja: la vida te da sorpresas.  

La ansiedad del futuro nos puede robar incluso la posibilidad de vivirlo. ¿Sabías que el estrés te hace inmunológicamente vulnerable a enfermedades? Estoy solo hablando de los efectos fisiológicos. ¿Qué me dices de tu salud mental? Entonces, quizá te preguntas cómo hago yo. Pues, es tan arduo como espantar moscas. Con bastante frecuencia al campo de la batalla de mi mente vienen cantidad de corsarios armados, tratando de robarme la paz. He decidido que no me vencerán, no me robarán la alegría del ahora, y no me quitarán el disfrute de lo alcanzado, tal como te lo conté en puntos de recarga. Lo que te estoy diciendo, no te lo digo desde un pedestal de santo. Es un consejo que busco aplicar contra viento y marea cotidianos.

Estamos en una especie de escalera. No la vamos subiendo tan rápido como otros padres. A veces nos quedamos en el mismo escalón por largo tiempo. Otras, tenemos la impresión de que bajamos varios, cuando creíamos haber avanzado. Pero esto no es una carrera de velocidad. Sigue esforzándote, pero sin zozobra. Y recuerda mi recomendación de siempre, usa mi ingrediente secreto en tu guarapo. No hay manera de saber cómo estarán las cosas en un año, o en cinco. Pero antes de desesperanzarte al pensar qué vas a hacer cuando estés en el escalón 432, dirige tu energía para pasar al 19.  Vive un día a la vez, da un paso a la vez.

Temple de Acero

En una ocasión escuché que se ha comprobado que los padres especiales vivimos la tensión similar a la de un soldado en guerra. Eso me impresionó. Pero antes de enfocar la atención en nosotros, quiero que hagamos un alto y veamos a nuestros ángeles. Son ellos los que se chupan el limón más ácido de todo esto; después de todo, son quienes lidian con su condición. Lidian, sufren, padecen, se la calan. Y no me vengan con el asunto del CONAPDIS o el APA. Los términos buscan establecer un protocolo para su trato en la sociedad (y eso está bien), pero sí sufren, sí padecen y sí la pasan rudo; ustedes y yo lo sabemos.

A pesar de eso, para mi sigue siendo un misterio la increíble capacidad que nuestros hijos tienen para mantenerse contentos y a la altura de lo que acontece. Mi hija tiene 4 años. Su condición empezó a ser evidente a partir de los 5 meses. Si no lo sabías, el Síndrome de West  generalmente presenta sus síntomas durante el primer año de vida del niño. Aparentemente todo está bien, y al empezar las crisis, el niño comienza a retroceder. Ella por ejemplo, estaba empezando a rolarse, y agarraba objetos con ambas manos de manera intencional. Todo eso dejó de pasar en cuestión de días. Te doy el contexto para que comprendas que tengo más de 4 años flipeada por como ella mantiene su estado de ánimo, a pesar de sus circunstancias.

La resistencia al desgaste es una de las propiedades más notables del acero. Yo lo observo en mi hija. Ella ha aguantado la pela. A los 7 meses de edad fue operada de cataratas (nació con ellas). Sufrió epilepsia agresiva durante bastante tiempo. Ha aguantado hambre, sueño y cansancio por motivos de exámenes y/o terapias. Tolera horas en la carretera y se comporta como un ángel. Se toma unos fármacos con sabores espeluznantes. Y quién sabe qué otras cosas más se cala y yo no las sé porque ella aún no habla, y me toca a veces deducir por sonidos o llantos el motivo de su incomodidad. Aún con todo eso, Ella siempre sonríe. Muy pocas veces está de mal humor. Tiene una tenacidad asombrosa. No se quiebra, no se rinde, no vacila ante el reto. Esa es mi hija.

Esta propiedad es única en  nuestros niños. Sé de alguno de los suyos y también lo veo en ellos. Operaciones, días de hospitalización, tratamientos dolorosos, gastrostomos, dietas, puyazos, incomprensión del mundo, ausencia de ascensores, rechazo de maestras, burla de los otros niños, insensibilidad médica, espacios no adaptados, y un sinfín de cosas más. Si bien siempre hay cosas que hacen el equilibrio, la clave está dentro de ellos. Es que lo más seguro es que ellos ya vengan configurados para añadir el ingrediente secreto a su guarapo. El limón injerto de sus condiciones, no es capaz de opacar el dulce de su papelón. Ellos lo traen consigo y no tienen que buscarlo en elementos externos.

Es en este punto en el que cabe preguntarse si los niños especiales están tan limitados como el mundo nos quiere hacer creer. ¿No será más bien que nosotros somos los que tenemos las limitaciones? Limitamos nuestro disfrute de la vida, limitamos nuestra capacidad para dar, limitamos nuestra mente para soñar cosas grandes (o incluso pequeñas), nos limitamos de ser quienes somos en realidad, por estar pendientes de expectativas ajenas. Es mi firme opinión que ellos son otra categoría de humanos, no por sus condiciones. Todos nacemos con el sello de un Ser Superior, pero nuestra maldad lo borra. Eso no le pasa a ellos. Tienen la inmensa capacidad de luchar contra sus limitaciones y en muchas ocasiones, superarlas. Eso es para mi lo que los coloca en esa otra categoría de la que hablo. ¡Qué Superman, un carrizo, chico! Temple de acero tienen nuestros chamos. Ante ellos me quito el sombrero. Me enorgullece tener una de esas heroínas en mi casa.

No olvides comentar, contándome las hazañas de tu hijo o de algún niño especial que conozcas.

Puntos de Recarga

Estoy viviendo días sumamente agotadores. Me siento física y emocionalmente cansada.  Las razones son múltiples, pero la respuesta a ello es la misma: necesito recargar mis baterías. Esto de hacer este guarapo frecuentemente, hace que se te pelen las manos de tanto ácido, que te cortes picando el limón, que te empegostes de papelón o que simplemente te hartes de hacerlo y quieras tomarte una malta, algo que destapas y ya. Tener hijos especiales es como pertenecer a la mafia rusa: después que entras, no sales. Entras para hacer cosas extremas. Pero uno se cansa, pana.

Hoy hablaré hoy exclusivamente en primera persona. Me hablaré a mí misma. Si coges dato, y te identificas, bien. Pero hoy estoy frente al espejo, en un monólogo exhortador.

Necesito recargar mis energías. Las exigencias físicas de esta responsabilidad son grandes. Ella es una niña, cronológicamente hablando. Pero neurológicamente es una beba. Eso requiere muchísimas atenciones de mi parte. Además, Ella tiene un hermanito que también necesita mi cuidado. Eso sin mencionar la casa. De manera que es importante que duerma, que coma, e incluso que me distraiga. Debo hacer tiempo para ir al baño en calma. Tengo que almorzar antes de las 4 de la tarde. Tengo que dormir aunque sea 7 horas corridas. Si me enfermo, ¿con qué energía podré atender a mi hija? No es irresponsable tomar una siesta de 20 minutos, o ver una película mientras doblo el ropero lavado. Mi cuerpo es el instrumento para cuidar de mi familia, y debo también cuidarlo.

Necesito recargar mis esperanzas, porque la realidad puede ser abrumadora. La esperanza se alimenta con la fe; fe en que las cosas pueden siempre mejorar, no importa lo que sucede en el plano físico. Para ello debo recordar en dónde estábamos ayer, la semana pasada, el año pasado o hace dos años. Me pregunto: “¿Ella ha avanzado?” Y la respuesta es: Definitivamente, sí. Los pasos que ha dado son pininos para algunos. Pero es que Ella va a su ritmo, pues. En ocasiones parecemos estacionarnos. Aún allí, debo mantener mis esperanzas. Ya te he contado de mi ingrediente secreto. Lo uso no sólo para hacer papelón con limón. Cuando quieren venir esos pensamientos deprimicidas, lo agrego, sin pensar. He decidido pelear mi batalla de fe con la convicción que saldremos vencedores de todo esto. Para recargar mis esperanzas, debo también mantener mi mirada en MI META. Porque ver a los lados, ver cómo van los demás y compararme, puede desalentarme. Y es por eso también que…

Necesito recargar mi paciencia. La paciencia que Joyce Meyer define como la actitud correcta mientras esperamos. Hay días que la pierdo. Hay días que la quiero esconder y pretender no necesitarla. Y confieso que la pierdo más con los demás que con Ella. He aprendido a respetar su proceso; pero me cuesta lidiar con quienes quieren que corra, cuando apenas aprende a sentarse. Quiero aprender a ser paciente con quienes aprenden la paciencia, y espero que me esté explicando. No quiero que me duela más la lengua de explicar que mientras hacemos lo que nos toca, debemos esperar en paz (calma en medio de la tormenta).

Necesito recargar mi perseverancia. He leído en varias ocasiones “Qué Hacer por su Hijo con Lesión Cerebral”. El Dr. Glenn Doman, autor del libro, realizó grandes aportes a la rehabilitación pediátrica en un tiempo en el que el conocimiento del área era escaso. Aunque, en mi opinión, algunas cosas de su método son difíciles de aplicar cotidianamente, me fascina el concepto que él plantea sobre el padre terapeuta y sobre la disciplina para la rehabilitación. Para él, se requiere un esfuerzo constante y sostenido de estimulación. Debo recordar que cada estímulo, es una semillita sembrada en el cerebro de Ella. A veces da fruto en corto tiempo, a veces simplemente se implanta y comienza a echar raíces. Las raíces invisibles, son el sostén para el gran árbol de la destreza que más adelante se desarrollará. Mi trabajo es seguir cuidando del jardín. Cuidar lo sembrado, y seguir sembrando.

El hecho es que no puedo permitir que se me agoten los elementos de trabajo. Sin ellos, la vida se hace cuesta arriba. Debo buscar mi fuente de recarga, lo que me permite tomar un respiro, y seguir. Rendirse no es opción para un padre especial.  

¿Consideras que hay otras cosas que debemos recargar? No dudes en comentar. 

Cómo Sobrevivir a los Opinólogos

No sé si es en toda Latinoamérica, pero aquí en Venezuela, nosotros somos expertos en opinar en la vida de otros. Me he encontrado con personas que al saber que tengo una niña especial comienzan a hacerme preguntas y darme consejos. Seguro que te ha pasado también.  Pero no voy a escribir para criticar a esos opinólogos. La mayoría de ellos tiene buenas intenciones. Te voy a dar unos consejitos para sobrellevar el asunto de la mejor manera, porque, estemos claros: aquí en Venezuela todos somos expertos en todo.

1. Escucha educadamente. Miren, amigos. No tiene caso discutir. Escucha las opiniones, así sean las más absurdas. ¡A mí me ha tocado hablar con cada gente!. Te aconsejan de todo: hazle masajes con vino blanco y sal marina, llévala a los delfines (perros, caballos, conejos, avestruces, cocodrilos), péinala todas las noches, dale tuétano de ganado, o pupú de paloma, llévala a Cuba, cántale el Alma Llanera. O sea, hay mucha información.  Presta atención. Quizá alguna de esas cosas son buenas para tu hijo. También hay algunos que tienen ínfulas de pitoniso y te dicen: “no, pero ellos se ponen normales con el tiempo”. Es decir, ellos ya pronostican lo que sucederá. A esos también escucha. Hay quienes te recomiendan médicos, brujos o iglesias. Hay quienes te hablan de fármacos. Escucha y presta atención a lo segundo.     
2. Desarrolla un criterio. El criterio lo desarrollas de dos maneras. En primer lugar informándote bien acerca de la condición de tu hijo. Mientras más claro el diagnóstico, mejor. Investiga de fuentes confiables (en internet hay de todo, pero hay un gran porcentaje de información que es falsa o no fundamentada). Habla con los especialistas. Pregunta e instrúyete. La mayoría de los padres aprendemos a hablar esas lenguas extrañas de términos médicos. La otra manera de desarrollar un criterio es conociendo a tu hijo. Yo tengo varias amigas cuyos niños también tienen síndrome de West, pero ¿sabes? Esos niños son diferentes a mi hija, y sus madres también lo son de mi. No todo es aplicable a todos. No todo lo que te aconsejen será bueno o accesible para tu hijo.                                                                                                                            
3. Quédate con lo bueno. El apóstol Pablo le dice a Timoteo en una de sus cartas: “Examínalo todo, retén lo bueno”. Hace poco tuve una conversa con una opinólogo. Lo cómico era que ella preguntaba y se respondía sola. En cuestión de minutos me había dado unos 10 consejos diferentes, casi ninguno aplicable para mi niña. Pero entre la mucha perorata que habló, soltó una perla que me acompañó por varios días: “No hay que desanimarse, siempre hay que perseverar”. Me dijo eso en un momento en el que atravesaba esas crisis de “estoy cansada de lo mismo, no veo resultados, no sé que hacer”. Ella no lo sabe, pero fue un instrumento divino para infundirme ánimo. Siempre puedes sacarle jugo al limón, y con nuestro papelón hacer el juguito del día.                                                                                                                                                  
   
        
4. Escoge a tus consejeros. Salomón dijo: “En la multitud de consejos está la sabiduría”. Evaluar el punto de vista de otro con más experiencia o con otra postura, es a veces necesario.  Haz amigos con personas que tengan o cuiden niños con la condición de tu hijo. Hazte amigo de sus terapeutas.  No está mal buscar personas que te ayuden y orienten. La cosa es que eres tú quien tiene que tomar la decisión final con ayuda de ese criterio que desarrolles. ¿Cuál es la medida? Pues que sea lo que mejor funcione para tu hijo y tu familia. Lo importante es que sepas que hay otros que te pueden ayudar. Somos seres sociales, puestos en esta Tierra para relacionarnos. Yo cuento con mi ingrediente secreto para cada cosa que hago. Eso es sumamente importante para mi.                                                                                                                                                                                             
5. Recuerda que no le debes explicaciones a nadie. Suena malandro, pero si eres un adulto, y la manera como tu vida ha tenido que ajustarse debido a la situación de tu hijo especial está funcionando para ti y los tuyos, pues lamentablemente (para los demás) no le debes explicaciones a nadie.  Y aunque suene odioso para muchos, esa es la purita verdad. Si bien la mayoría de los opinólogos tiene buenas intenciones, no todos son indulgentes o empáticos, y algunos sólo buscan imponer su criterio. ¿Quién conoce a su muchacho? Tú. ¿Quién conoce las goteras dentro de su casa? Tú y los que viven contigo el día a día.

Así que ya sabes, no hay necesidad de ahuyentar a un opinólogo, siempre que tengas un criterio personal de cómo  manejar toda esa información que te den. Recuerda que en esto de hacer papelón con limón, la diplomacia colabora en un mundo en el que nuestros niños son minoría. 

Jungla Capital

Una de las cosas que me ha tocado aprender con Ella es a abrirme al cambio. La verdad es que a medida que envejecemos, nos volvemos personas bastante apegadas a nuestros patrones de vida, y el cambio nos puede tambalear. Después de conocer el diagnóstico de la niña, la neurólogo me dijo que habían dos cosas importantes: detener las crisis y rehabilitar. Ambas cosas debían hacerse en paralelo. No podía esperar que las crisis pararan, para llevarla a la terapia.

El asunto es que la neurólogo estaba en Caracas, el oftalmólogo también. Además, la terapeuta de lenguaje. Y para rematar, conseguí un sitio en el que trabajaban un método de rehabilitación que me interesó, y luego de llevar a Ella, quedé convencida que ella mejoraría recibiendo fisioterapia con esa técnica; y adivina qué, el sitio también estaba en Caracas. Pero, si te digo la verdad, soy alérgica a Caracas. Sé que dicen: “Caracas es Caracas y lo demás es monte”, pues yo soy la más montuna de todas las venezolanas.

Si alguna vez has leído el clásico de la literatura de autoayuda ¿Quién se ha llevado mi queso?, recordarás, que estos ratoncitos se vieron forzados a salir de su zona de confort para conseguir su alimento. Eso fue lo que nos pasó. Yo no pensé dos veces en hacer los arreglos para ir todas las veces posibles y necesarias a la jungla caraqueña. Como te dije, no me agrada. Pero decidí que valía la pena invertir tiempo, dinero y esfuerzo por la mejora de mi hija. No con esto te quiero decir que tienes que ir a Caracas a buscar especialistas. Mi punto es que, en muchas ocasiones, las circunstancias difíciles demandan de nosotros recorrer una milla extra; y mucho más si se trata de nuestros hijos.

Y así como te conté en Saliendo del Hueco de la Depre, mi actitud hacia Caracas cambió. Sigue sin gustarme, pero ir allá no me quita la paz, ni me trae enojo. No te imaginas toda la logística que implica ir; sin embargo, cuando veo los resultados de esas idas, entiendo que esos esfuerzos son una siembra que dan frutos, a veces a largo plazo. Además, gracias a la madre que me parió y me montó en cuanta camioneta existía en Maracay durante mi niñez, soy una persona con habilidades de ubicación espacial y encuentro direcciones fácil y rápidamente. Así que, aunque no soy experta en geografía capitalina, me se mover sin problemas. No hubiese tenido esa experiencia de no ser por Ella.

No soy la primera que experimenta el cambio. Pienso en el gran patriarca Abraham. Él estaba de lo más cómodo en Ur, y Dios le dijo: “Chamo, vete de aquí. Vas a ir a un lugar que yo te voy a indicar; pero no te voy a decir todavía dónde es. Más adelante te explico.Mientras tanto, agarre sus cachachás y vamonós”. La historia del pueblo de Israel no fuese la misma de no ser porque él dejó a su familia para buscar esa tierra que Dios le iba a mostrar.

Lo que te quiero decir es que muchas veces el cambio es bueno. Abrirnos a otras opciones, considerar las alternativas y decidir esforzarse por algo mejor, en la mayoría de los casos, vale la pena. Yo me echo mi repelente, agarro mis botas de exploradora, me monto mi bolso multirecursivo, y me armo de ganas para ir a la jungla y conquistar aunque sea un milímetro de mejora para mi hija. Estoy segura que si eres mi compañero de camino, lo has hecho. ¿Verdad que vale la pena? El limón del esfuerzo extra se puede pasar, siempre que le pongas su toque de papelón. Claro, si le incorporas algo de mi ingrediente secreto, queda aún mejor.

Nota (sólo para caraqueños): No me odien por no querer su valle. Agradezco a Dios por todas las cosas buenas que hay allá y ayudan a mi chama, es que yo soy muy provinciana.

Saliendo del Hueco de la Depre

Yo no sé cuál condición tiene tu hijo. La mía sufrió epilepsia. No sé si has visto a alguien convulsionar, pero más que desconcierto, a un padre cuyo hijo tiene crisis diariamente, lo acompañan el terror y el dolor. Recuerdo que cuando supe que Ella convulsionaba lo primero que hice fue preguntarle a la doctora si eso le dolía. Yo veía que ella se dormía a veces, luego que la crisis terminaba. No sé si es el término, pero yo lo llamaba somnolencia posconvulsiva. Mientras  dormía por esos 5 o 10 minutos, yo la observaba con lágrimas en mis ojos, preguntándome cuándo volvería a suceder, y qué tantas neuronas había sido dañadas en esa última crisis.

En diciembre de 2011, cuando Ella tenía 8 meses, alcanzó un punto crítico y su sonrisa desapareció, también su nivel de alerta disminuyó considerablemente. La nena era como una muñequita, estaba allí. Para mi es muy difícil describir esos sentimientos que me acompañaron todas esas semanas. Sin embargo, hubo algo que me ayudó a salir a flote del asunto. No desaparecieron las crisis, pero cambió mi actitud.

Mi esposo llegaba todas las tardes del trabajo, y me encontraba como un noticiero dándole un recuento de todo lo malo que había sucedido en el día. No me malentiendas, es necesario drenar, es necesario apoyarnos en nuestro cónyuge, si lo tenemos, o en un familiar; pero yo estaba empecinada en sólo ver el vaso medio vacío: no comió completo, sólo durmió, tuvo 8 crisis, tuvo un ataque de llanto, tiene 3 días sin evacuar, etc. Pero mi esposo, un hombre sabio, quien es mi complemento perfecto y quien le hace equilibrio a mi corazón bohemio, me dijo: “¿Sabes qué? Es obvio que hay cosas mal con Ella. Te voy a dar una tarea. Todos los días cuando yo llegue, debes darme aunque sea UNA buena noticia de la niña”.

Entonces, me embarqué en la tarea de hurgar en el día, de todo lo que había pasado, y conseguir algo bueno que reportar a mi esposo. Fue cuando me tocó ir por mi recetario y aplicar el ingrediente secreto.  Al principio eran nimiedades: se rió porque estornudé (reaccionó a un estímulo); pero luego mis ojos se fueron abriendo a las cosas que debía agradecer. Y en ese momento, mi percepción de la condición de Ella cambió. Ya no estaba tan mal como yo pensaba, aunque no había para ese momento mayor cambio.  Conseguir las cosas buenas del día se ha vuelto un hábito en mí. Eso le baja el volumen a la queja interna, y a la culpa autoechada (algún día escribiré sobre eso).

Cuando nos encontramos en el hueco de la depre, andamos con la empalizada por el suelo, asumimos una postura “gloomy” de las cosas y todo lo vemos gris. Si sólo ves a tu alrededor, verás más del hueco. Ve hacia arriba. Hay alguien allí. Él te diseñó para estar bien. El rey David en una ocasión lo dijo: “Alzaré mis ojos a las montañas, ¿de dónde viene mi ayuda?, mi ayuda viene de Dios, que hizo los cielos y la tierra”. Y Dios está manifiesto en las más pequeñas cosas. Mira a tu alrededor. Haz el ejercicio. Encuentra algo bueno. Siempre lo hay. Usa eso como una cuerda, y sal del hueco. Permanecer allí no te ayudará. Estar en el hueco te paraliza, y no te deja avanzar. De eso se trata: encontrar el papelón para echarle a la limonada.

La Pesadilla del Diagnóstico

He vivido muchos malos ratos en mi vida, pero hasta ahora el peor ha sido el momento en el que recibí el diagnóstico de mi hija. Es quizá la peor experiencia que he tenido. Puedo hablar de ello, pero mi corazón se acelera al recordarlo.

Antes de ir con la neurólogo que trata actualmente a Ella, había visitado otros cuatro. Por muchas razones no daré nombres, y evitaré dar detalles específicos, pero te puedo decir que en ese transitar comencé a darme cuenta de algo: los doctores no son infalibles (No sé por qué crecemos con ese mito en la cabeza). Pueden equivocarse. De hecho, mi hija tiene una lesión cerebral por descuido del obstetra que trató mi embarazo, pero ese no es el punto hoy.

Después de ir a cuatro neurólogos distintos, encontré  a una especialista en epilepsia. Estaba ya cansada de información inútil y falsos positivos. Yo no quería buenas noticias; estaba convencida que algo no andaba bien con Ella, y quería saber qué rayos era. Así que empecé el 2012 como en cero: a repetir electroencefalograma, resonancia magnética, etc. Lo más importante era el electro. De ese examen se definiría el diagnóstico.

El técnico que realiza el examen me pregunta varias cosas, y coloca los electrodos. Yo tengo a mi nena en los brazos, y veo la pantalla: rayas que para ese momento no entendía en absoluto. Él me continúa haciendo preguntas, y luego suelta las tres palabras que más dolor me han causado en la vida: ESO ES WEST. Estas líneas no pueden expresarte el descuido que tuvo al soltar su bomba. No puedes imaginarte lo inhumano que fue. Y allí estaba yo, con mi hija, en un cuarto oscuro, empezando a vivir la travesía del duelo que produce recibir un diagnóstico de ese tipo.

No te preocupes. Yo sabía que era West. Cuando yo vi a mi hija convulsionar, no sabía que eran convulsiones, lo que veía eran espasmos. Lo googleé, y lo conseguí: espasmos infantiles. Muchas cosas encajaban, pero yo me resistía a creer que ese era el motivo de mi angustia. La neurólogo me había dicho que era una posibilidad, pero ella es una persona muy dulce y sensible, quizá no quería herirme o enviarme a pasar diciembre con ese trago amargo.

Salí del consultorio, le entregué la niña a mi mamá, o a mi suegra, no recuerdo. Pagué, y pedí instrucciones para buscar los resultados. Todo eso con un nudo en la garganta, conservando la calma, cual aristócrata inglesa. Bajamos y llamamos al taxista. Pero no pude aguantarlo más. Exploté en llanto cuando mi suegra preguntó: ¿Qué te dijeron?

Fue un día espantoso de enero. Llegamos a la casa, fui a una librería, y me compré dos libros (soy bibliófila-lo confieso) acordes a la ocasión. Me eché en la cama, medio hojeé los libros, traté de dormir, lloré, lloré más, no comí y seguí llorando. Y así pasaron días, semanas y meses. Como sonámbula. Medio viva, medio muerta. Culpándome. Reclamando a Dios. Consumida en dolor y desesperanza. Los resultados que recibí unos días después confirmaron lo que me había dicho el técnico, sólo que en blanco y negro y sin tono hiriente: Se correlaciona con Síndrome de West.

Ese fue el día en que mi vida cambió para siempre. Ese fue el día en el que comencé a caminar un sendero poco transitado. Ese fue el día en el que entré a este cuartel sin tregua. Pero si te soy sincera, he aprendido que no hay pesadilla eterna. Como te dije al principio, he pasado muchos malos ratos, sólo que ese ha sido el peor. Las pesadillas de esta vida en ocasiones son inevitables, pero todas se acaban. El choque del momento, el dolor, el ácido del limón, ni siquiera en la boca, sino como restregado sobre una cortada, no es más duradero o más fuerte que el amor que sientes por ese niño. Las pesadillas generalmente son el reflejo de nuestros profundos temores, y muchísimas veces, nuestros temores son falsas creencias.

El profeta Jeremías, en sus tiempos y en sus circunstancias particulares deseó tener alas, alas para irse lejos, huir, desaparecer. Esa es la sensación que nos invade a veces. No obstante, aunque suene cursi, tú y yo sabemos que el amor todo lo puede. El amor por nuestros hijos nos da la fe, la fuerza y la estrategia para sortear los obstáculos. Si tienes el diagnóstico de tu hijo, sabes de qué hablo. Si aún no lo tienes, pero sabes que algo anda mal, debo decirte: es una pesadilla necesaria. En el momento en que la vivas te tambalearás, pero podrás ubicarte en un camino y sabrás como ayudar a tu hijo. Podrás prevenir mayores consecuencias y tu corazón vivirá una transformación al saber a qué tipo de ángel tienes el privilegio de cuidar.

El amor por nuestros hijos nos despierta de la pesadilla y nos da la forma de hallar el papelón; así sea desde la mata de caña. Lo internalicé y decidí que mi limonada llevaría el dulzón del papelón con el infaltable ingrediente secreto.

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Mi Ingrediente Secreto

En este mundo de incertidumbre, esto sé: Dios me ama. Me ama tanto que envió a su único hijo a morir en la Cruz del Calvario por mí. No lo hizo por deporte, lo hizo ocupando mi lugar y el de Ella. Porque la verdad es que la humanidad entera está separada de Dios por su condición pecaminosa. Y otra verdad es que esta vida de limones es temporal. Entendí que la Vida Eterna es más importante, y pretendo pasarla con Jesús. Por ello le sigo desde mis 9 años. No tengo una religión, tengo una relación personal con Él. Él es la esencia. Él es mi papelón. Él es el ingrediente secreto. Si no lo conoces, te invito a acercarte a Él. Tal como eres, tal como estás.

Todo se resume en cuatro principios importantes que debes tomar en cuenta para adicionar este ingrediente secreto

Para más información, visita http://www.4laws.com/laws/spanish%20(castillian)/default.htm

Ya lo compartí contigo, pero eso queda entre tú y yo.