Haz Papelón con Limón

El refrán reza: “Si la vida te da limones, haz limonada”. Esta frase  se le atribuye a Dale Carnegie, un escritor estadounidense que se dedicó a escribir y dictar conferencias de autoayuda. Para mí, expresa de la mejor manera lo que podemos hacer ante las circunstancias adversas que nos presenta la vida, y de las que no podemos escapar. En mi caso particular, la vida me dio un limón francés, esos que aquí en Venezuela llamamos injertos, que son casi del tamaño de una toronja. Generalmente, son jugosos, pero son también muy ácidos.

Es posible que a alguien no le guste mi alegoría, y suene como queja para otros. La verdad es que tener un hijo especial en un país como el nuestro, no es fácil. Pero como te he venido diciendo, estoy sacándole provecho a los limones, y en lugar de hacer limonada, estoy haciendo papelón con limón, que en mi opinión es la bebida más refrescante que puede existir (es posible que para ti sea la cerveza, pero, yo no tengo tolerancia al licor). Esta es mi versión de vida, y quiero compartir contigo un pedacito. No tengo LA receta por excelencia, creo que eso no existe. No obstante, estoy convencida que los padres (abuelos, tíos, hermanos, cuidadores) de niños con necesidades especiales somos parte de un gremio: compartimos metas y temores en común, y más aún si vivimos bajo esta bandera tricolor.

En caso que tengas dudas, te voy a presentar una lista de alternativas en las que podrías total o parcialmente identificarte conmigo, en esto de tener un hijo especial. …

1. Experimentaste un cambio de perspectiva de vida ante el diagnóstico de tu hijo. Para mi fue como un balde de agua fría, una cachetada, un golpe en el estómago. Hoy puedo hablar de ello con naturalidad; pero en el momento en que supe que mi hija tenía Síndrome de West (un tipo de epilepsia agresiva, de difícil control y con consecuencias de gran deterioro), yo viví horas, días, semanas y meses de desconsuelo, tristeza, rabia, culpa, incertidumbre, dolor, y todos esos sentimientos que nos confunden y nos arropan cuando escuchamos tan malas noticias. Un velo se corrió, y te puedo decir con toda certeza, que aunque la maternidad nos cambia, a mi me cambió notablemente el diagnóstico de mi nena. Estoy segura que a ti te pasó lo mismo.              
2. Batallas día a día contra los prejuicios y limitaciones de tu entorno. Quizá lo más difícil en este tiempo no es la discapacidad de nuestro hijo, sino los conceptos y paradigmas externos que existen en quienes nos rodean, esos que no sólo se manifiestan en una cara de asombro, en un comentario indiscreto, o en el rechazo de alguien; también lo vemos en la ausencia de una rampa, en la descomposición de un ascensor, o en la inadaptabilidad de los espacios para que también puedan estar nuestros hijos. Allí vivimos nuestras pequeñas guerras, esa que no podemos pelear con cañones, ni espadas; en las que nos asaltan el miedo y nos preguntamos si las cosas cambiarán para ellos.                                                                                                                  
3. No te has dado por vencido. No importa lo que te hayan dicho los especialistas, o lo que diga wikipedia. Tú sigues llevando tu hijito a la terapia, o lo estimulas en casa. Pruebas tratamientos, insistes en seguir intentando todo lo que está a tu alcance para mejorar su vida  para garantizar su felicidad, porque mientras hay vida, hay esperanza; porque la ciencia avanza, porque el cuerpo humano es una cosa tremenda, y porque la última palabra la tiene Dios (al menos para mí, es así). A veces, has querido tirar la toalla, pero ves a los ojos de tu hijo, y no hay en él una mínima intención de abandonar. Ser padres, es como pertenecer a la mafia: después que entras, no sales. En  mi opinión, ser padres de un niño especial, es como ser de la mafia rusa o coreana: estás dispuesto a todo.

Así que, en este blog no encontrarás más que mi experiencia personal. En algunas ocasiones estarás de acuerdo conmigo, en otras, no. Yo vivo mi experiencia, tú vives la tuya. Pero tenemos algo en común: la vida nos dio limones injertos, y en Venezuela tenemos papelón. En esto de hacer papelón con limón, estamos juntos.