Yo no sé cuál condición tiene tu hijo. La mía sufrió
epilepsia. No sé si has visto a alguien convulsionar, pero más que
desconcierto, a un padre cuyo hijo tiene crisis diariamente, lo acompañan el
terror y el dolor. Recuerdo que cuando supe que Ella convulsionaba lo primero
que hice fue preguntarle a la doctora si eso le dolía. Yo veía que ella se
dormía a veces, luego que la crisis terminaba. No sé si es el término, pero yo
lo llamaba somnolencia posconvulsiva. Mientras dormía por esos 5 o 10 minutos, yo la
observaba con lágrimas en mis ojos, preguntándome cuándo volvería a suceder, y
qué tantas neuronas había sido dañadas en esa última crisis.
En diciembre de 2011, cuando Ella tenía 8 meses, alcanzó un
punto crítico y su sonrisa desapareció, también su nivel de alerta disminuyó
considerablemente. La nena era como una muñequita, estaba allí. Para mi es muy
difícil describir esos sentimientos que me acompañaron todas esas semanas. Sin
embargo, hubo algo que me ayudó a salir a flote del asunto. No desaparecieron
las crisis, pero cambió mi actitud.
Mi esposo llegaba todas las tardes del trabajo, y me
encontraba como un noticiero dándole un recuento de todo lo malo que había
sucedido en el día. No me malentiendas, es necesario drenar, es necesario
apoyarnos en nuestro cónyuge, si lo tenemos, o en un familiar; pero yo estaba
empecinada en sólo ver el vaso medio vacío: no comió completo, sólo durmió,
tuvo 8 crisis, tuvo un ataque de llanto, tiene 3 días sin evacuar, etc. Pero mi
esposo, un hombre sabio, quien es mi complemento perfecto y quien le hace
equilibrio a mi corazón bohemio, me dijo: “¿Sabes qué? Es obvio que hay cosas
mal con Ella. Te voy a dar una tarea. Todos los días cuando yo llegue, debes
darme aunque sea UNA buena noticia de la niña”.
Entonces, me embarqué en la tarea de hurgar en el día, de
todo lo que había pasado, y conseguir algo bueno que reportar a mi esposo. Fue
cuando me tocó ir por mi recetario y aplicar el ingrediente secreto. Al principio eran nimiedades: se rió porque
estornudé (reaccionó a un estímulo); pero luego mis ojos se fueron abriendo a
las cosas que debía agradecer. Y en ese momento, mi percepción de la condición
de Ella cambió. Ya no estaba tan mal como yo pensaba, aunque no había para ese
momento mayor cambio. Conseguir las
cosas buenas del día se ha vuelto un hábito en mí. Eso le baja el volumen a la
queja interna, y a la culpa autoechada (algún día escribiré sobre eso).
Cuando nos encontramos en el hueco de la depre, andamos con
la empalizada por el suelo, asumimos una postura “gloomy” de las cosas y todo
lo vemos gris. Si sólo ves a tu alrededor, verás más del hueco. Ve hacia
arriba. Hay alguien allí. Él te diseñó para estar bien. El rey David en una
ocasión lo dijo: “Alzaré mis ojos a las montañas, ¿de dónde viene mi ayuda?, mi
ayuda viene de Dios, que hizo los cielos y la tierra”. Y Dios está manifiesto
en las más pequeñas cosas. Mira a tu alrededor. Haz el ejercicio. Encuentra
algo bueno. Siempre lo hay. Usa eso como una cuerda, y sal del hueco.
Permanecer allí no te ayudará. Estar en el hueco te paraliza, y no te deja
avanzar. De eso se trata: encontrar el papelón para echarle a la limonada.
jajajja es cierto amiga uno al principio es asi solo ve lo malo ami me paso igual hasta que la neurólogo de mi jesus me lo hiso ver fue entonces cuando me dedique a disfrutar cada gesto cada movimiento cada mirada de mi bebe.. recuerdo un dia nos encontrábamos en una plaza y nos llego la hora del medicamento jesus se molesto tanto q llego a tumbarme la jeringa de un manoton y movia su cabesita diciendo no... jajaja mi otro hijo y yo reaccionamos con aplausos, risas y aupando el gesto de malcriadas de mi jesus, recuerdo que las personas nos miraban y una señora me pregunto "porque le aplauden esa grosería? cuando este mas grande no lo podrás controlar dijo".. nosotros repondimos si le contamos lo que pasa señora usted se lo comería a besos jajajaja y7 asi celebramos cada avance de jesus y tambien soy una reportera personal de mi familia jajaja dando todos los eventos del dia a dia ...
ResponderBorrarBella historia, amiga. Es completamente cierto, malcriadeces reciben nuestra celebración...hasta que los pasados esos empiezan a abusar!!! Jejejejejeje...allí toca poner mano firme. Un abrazo y bendiciones para Jesús!
ResponderBorrarGracias por compartir sus historias! Dios las bendiga MADRES! De verdad, debemos agradecer a Dios por nuestros hijos, ver con sabiduría las cosas buenas (lo no tan bueno agota) y amarlos. Es una bendición contar con los PADRES, ya que son pocos los que apoyan y se quedan con su familia donde se presentan hijos con una condición o síndrome! Dios los bendiga!
ResponderBorrarHola gracias por levantar el animo, mi bebe tiene 20 meses fue diagnosticado con simdrome de west a lo 5 meses, es mi segundo hijo, quisiera saber como se llama el medico de tu bebe. saludos desde Santa Barbara, Estado Barinas.
ResponderBorrarHola! La neurólogo de mi hija es la Dra. Guilca Contreras. Ella está en el Centro Médico Docente La Trinidad en Caracas. Recuerda que no estás solo(a). Mi nena tiene 4 años y medio, fue diagnosticada casi al año. Saludos desde el estado Aragua.
ResponderBorrar