Temple de Acero

En una ocasión escuché que se ha comprobado que los padres especiales vivimos la tensión similar a la de un soldado en guerra. Eso me impresionó. Pero antes de enfocar la atención en nosotros, quiero que hagamos un alto y veamos a nuestros ángeles. Son ellos los que se chupan el limón más ácido de todo esto; después de todo, son quienes lidian con su condición. Lidian, sufren, padecen, se la calan. Y no me vengan con el asunto del CONAPDIS o el APA. Los términos buscan establecer un protocolo para su trato en la sociedad (y eso está bien), pero sí sufren, sí padecen y sí la pasan rudo; ustedes y yo lo sabemos.

A pesar de eso, para mi sigue siendo un misterio la increíble capacidad que nuestros hijos tienen para mantenerse contentos y a la altura de lo que acontece. Mi hija tiene 4 años. Su condición empezó a ser evidente a partir de los 5 meses. Si no lo sabías, el Síndrome de West  generalmente presenta sus síntomas durante el primer año de vida del niño. Aparentemente todo está bien, y al empezar las crisis, el niño comienza a retroceder. Ella por ejemplo, estaba empezando a rolarse, y agarraba objetos con ambas manos de manera intencional. Todo eso dejó de pasar en cuestión de días. Te doy el contexto para que comprendas que tengo más de 4 años flipeada por como ella mantiene su estado de ánimo, a pesar de sus circunstancias.

La resistencia al desgaste es una de las propiedades más notables del acero. Yo lo observo en mi hija. Ella ha aguantado la pela. A los 7 meses de edad fue operada de cataratas (nació con ellas). Sufrió epilepsia agresiva durante bastante tiempo. Ha aguantado hambre, sueño y cansancio por motivos de exámenes y/o terapias. Tolera horas en la carretera y se comporta como un ángel. Se toma unos fármacos con sabores espeluznantes. Y quién sabe qué otras cosas más se cala y yo no las sé porque ella aún no habla, y me toca a veces deducir por sonidos o llantos el motivo de su incomodidad. Aún con todo eso, Ella siempre sonríe. Muy pocas veces está de mal humor. Tiene una tenacidad asombrosa. No se quiebra, no se rinde, no vacila ante el reto. Esa es mi hija.

Esta propiedad es única en  nuestros niños. Sé de alguno de los suyos y también lo veo en ellos. Operaciones, días de hospitalización, tratamientos dolorosos, gastrostomos, dietas, puyazos, incomprensión del mundo, ausencia de ascensores, rechazo de maestras, burla de los otros niños, insensibilidad médica, espacios no adaptados, y un sinfín de cosas más. Si bien siempre hay cosas que hacen el equilibrio, la clave está dentro de ellos. Es que lo más seguro es que ellos ya vengan configurados para añadir el ingrediente secreto a su guarapo. El limón injerto de sus condiciones, no es capaz de opacar el dulce de su papelón. Ellos lo traen consigo y no tienen que buscarlo en elementos externos.

Es en este punto en el que cabe preguntarse si los niños especiales están tan limitados como el mundo nos quiere hacer creer. ¿No será más bien que nosotros somos los que tenemos las limitaciones? Limitamos nuestro disfrute de la vida, limitamos nuestra capacidad para dar, limitamos nuestra mente para soñar cosas grandes (o incluso pequeñas), nos limitamos de ser quienes somos en realidad, por estar pendientes de expectativas ajenas. Es mi firme opinión que ellos son otra categoría de humanos, no por sus condiciones. Todos nacemos con el sello de un Ser Superior, pero nuestra maldad lo borra. Eso no le pasa a ellos. Tienen la inmensa capacidad de luchar contra sus limitaciones y en muchas ocasiones, superarlas. Eso es para mi lo que los coloca en esa otra categoría de la que hablo. ¡Qué Superman, un carrizo, chico! Temple de acero tienen nuestros chamos. Ante ellos me quito el sombrero. Me enorgullece tener una de esas heroínas en mi casa.

No olvides comentar, contándome las hazañas de tu hijo o de algún niño especial que conozcas.