Mala Vida

No sé si sólo nos pasa a nosotros. Cada vez que llevamos a Ella a un especialista éste le consigue más disfunciones que virtudes. Yo he aprendido con el tiempo que el asunto no es personal. Los profesionales de la salud están formados para siempre buscarle una quinta pata al gato. No digo que mi hija no tenga disfunciones, pero como el concepto de normalidad es tan relativo, llegué al punto en el que decidí no darme mala vida. El asunto va más o menos así: no hace esto, hace esto mal, esto está  desintegrado, no coordina esto; incluso, hace unos años fuimos con una doctora que trató de angustiarnos porque la niña “espabila muy poco”.

Estoy completamente segura que alguna vez has tenido un episodio de estos. Sales de la consulta con un inventario de defectos hecho por alguien a quien tu hijo no le corre por las venas. Déjame decirte algo: No te des mala vida. No quiere decir esto que si un especialista o varios coinciden en alguna necesidad específica de tu hijo, la ignores por completo. Me refiero a que tú conoces a tu muchacho más que nadie. También me refiero a que debes priorizar cómo abordar los problemas. Primero lo primero. No magnifiques las pequeñeces sólo porque alguien te sembró la semilla de la duda. ¿Estás haciendo lo que te toca? ¿Tu hijo está avanzando? Pues no te des mala vida.

Ante esta situación quiero darte tres consejos para que puedas sobrellevar el asunto de la mejor manera:

1. Identifica las limitaciones y fortalezas de tu hijo. Con el tiempo he aprendido que hay cosas que mi hija no hace porque simplemente no le da la gana. Ellos son así, voluntariosos. A veces me toca forzarla, en otras ocasiones respeto su deseo. También sé cuáles cosas se le hacen difícil. Eso jamás es punto de rechazo. Yo amo a mi hija tal como ella es. Pacientemente espero que ella alcance sus metas. No me hago la vista gorda con sus limitaciones, pero no por eso ignoro sus muchas capacidades.                                                                                                        
2. Filtra la información que recibes. No es la primera vez que te digo esto. Hay un pilar en mi vida que se llama criterio propio. Debes siempre usar la razón, el corazón, el instinto y la sabiduría de lo Alto, pero no te comas todo lo que te dan. No te creas todo lo que lees, no te guíes por lo que el doctor del niñito tal le dijo a la señora. Usa tu filtro, mide las cosas, pon en balanza los hechos con la teoría y recuerda que en la vida 2+2 no es necesariamente 4.                 
3. Asume la realidad con madurez. Me refiero a que no te permitas el drama extremo. Hay cosas que no están bien con tu chamo, bueno, usa los recursos a tu mano para resolverlo, pero de ninguna manera te eches a morir. Tu hijo necesita tu entereza para salir adelante. No mires tampoco a los lados buscando referentes, porque tu hijo es único, como lo somos tú y yo, como los son cada uno de los dedos de una mano.                     

Así que, si te enfrentas a esas incómodas situaciones en las que los comentarios y apreciaciones de expertos y opinólogos  quieren sacarte de tu estado de tranquilidad, recuerda que el equilibrio de esta limonada está en el papelón. No darse mala vida no significa voltear la mirada ante lo que hay que hacer, eso te lo dije en Soñadores Realistas. Cuando las situaciones parecen abrumarte y no puedes hacer nada para transformarlas, recuerda que tu actitud lo es todo. No te des mala vida.

Pan Duro

Los venezolanos estamos viviendo tiempos difíciles. Eso nadie lo puede negar. Los padres especiales nos las vemos negras tratando de conseguir medicamentos, pañales y comidas para nuestros chamos con regímenes alimenticios. Son momentos rudos. Los que no tienen niños especiales igual enfrentan grandes retos. Por uno o por otro lado, todos nos vemos afectados. No discutiré las causas aquí. Quiero usar estas líneas para impartirte un ánimo distinto al que reina en la calle. Mientras suceden cosas que están fuera de nuestro control, necesitamos calcular en frío cuál será nuestra actitud ante tanto despelote.

No estoy diciéndote conformarte con lo poco. No estoy haciendo apología a una doctrina fracasada, retrógrada y antibíblica. No pretendo con esto decirte que te resignes a vivir así. Quiero brindarte un poquito de aliento en medio de la tormenta. No sé cuál sea tu situación particular, pero sí sé que lo común es el dolor, la desesperanza, el hastío, la rabia, la incertidumbre y las ganas de ver las cosas cambiar para bien. Por eso te quiero motivar hoy a dar las gracias. Agradece lo que tienes; sea poco o mucho, lo tienes. Agradece tu trabajo, muchos han quedado desempleados. Agradece por tu familia, agradece por tu cuerpo, agradece que aunque tienes un mes comiendo arepa todos los días, por lo menos no te has acostado con el estómago vacío.

En estos días en los tener las cosas más básicas es una hazaña, agradece el aire que respiras. Es posible que la situación no cambie del todo sólo por tu actitud, pero podrás atravesar mejor el valle de esta terrible oscuridad. Yo no sé qué pasará, pero sí sé que mi vida está en las manos de Dios, quien guarda de mi y los míos. En este papelón con limón, quiero compartir contigo esta historia, que aunque la escuché con una versión distinta hace unos 15 años, guarda la esencia de lo que quiero transmitirte.

Para leer la historia haz click aquí

Vivir con la Interrogante

“No preguntes por qué, sino para qué”. Una de las expresiones más evangélicas que he escuchado. Yo misma la llegué a decir en ocasiones. Hasta que me dieron el diagnóstico de Ella. Fueron meses en los que esa interrogante era el aire que respiraba. ¿Por qué mi hija? ¿Por qué nosotros? ¿Por qué no otra condición? ¿Por qué Dios permite todo esto? ¿Por qué? Y aunque no lo exteriorizaba, habían muchos hermanitos que se me acercaban (con toda buena intención, sin duda) y me lo decían: “No preguntes por qué, sino para qué”. Pues, con todo el respeto a quienes dicen eso, les tengo que decir que están equivocados.

Sin profundizar mucho en filosofía, Descartes, por ejemplo, estableció que el razonamiento es parte del ser humano. Pensar y tener inquietudes acerca de la vida y las cosas es lo que nos diferencia de otros seres vivos. Un espíritu inquisitivo es normal, lo que no es normal es que nuestra vida se consuma en responder la pregunta y es allí en donde está el problema. Si tenemos la mente y la atención centradas en conseguirle la explicación al por qué, pues, terminaremos como Georgio Tsoukalos, y tendremos que decir: “La única explicación son los alienígenas”. Para empezar tendremos que preguntarnos, ¿Por qué Adán dejó a Eva hablar con la serpiente y probar del fruto? Porque precisamente en ese momento fue que todo empezó a salir mal para la humanidad.  Por cierto, en caso que no sepas, no hay tal cosa como la manzana prohibida.

Hace unos meses te conté de mi pastora en Ahoritidad. Ella me dijo: “Yo sigo preguntándome por qué, Carolina, pero aprendí a vivir con la interrogante”. ¿Ves? No hay ningún pecado en preguntarse por qué. El libro Eclesiastés está lleno de cuestionamientos; en él,  Salomón expresa su pesar por las contradicciones de la vida. Prácticamente no resuelve ninguno de sus conflictos, sólo concluye que temer a Dios es el todo del hombre. Así que te repito, no hay nada en malo en preguntarse por qué, sólo que no puedes dejar que la vida se te vaya en eso. Y sí, es muy posible que le encuentres respuesta al para qué. No tienes por qué dejar de preguntártelo tampoco.

El punto es que, no todo tiene explicación lógica. ¿Por qué la vida tiene que ser así para  mi hija? ¿Por qué tuvo que morir tan joven ese primo mío? ¿Por qué tiene uno que golpearse ese el dedo meñique del pie? ¿Por qué Meg Ryan dañó su rostro así? ¿Por qué mi hijo prefiere jugar con un perol de margarina cuando tiene 706 juguetes? ¿Por qué inventaron las cremas de peinado cuando ya mi adolescencia había acabado? ¿Por qué tuve que pasar toda mi secundaria viéndome como Cher? ¿Sabes qué? ¡No sé! ¡Y ya no importa! Pero no me siento culpable de preguntarme esas cosas y mil más. 

Volviendo a Salomón, creo que la mejor respuesta a un por qué de esos está aquí: "Me volví y vi debajo del son, que ni es de los ligeros la carrera, ni la guerra de los fuertes, ni aún de los sabios el pan, ni de los prudentes las riquezas, ni de los elocuentes el favor; sino que tiempo y ocasión acontecen a todos". De verdad no creo que el gran rey haya alguna vez dejado de preguntarse cosas, sólo que no dejó que las interrogantes fueran un ancla que le detuvieran la navegación. Así que las interrogantes son parte del limón de esta vida, pero siempre tenemos la opción de ponerle papelón. 

Esto También Pasará

Estamos atravesando un proceso de transición como familia. No sé por qué, pero  el primer trimestre  en los últimos años han sido más o menos parecidos en el sentido que tengo las emociones revueltas: la incertidumbre, el temor, la emoción, la alegría, y todo lo que las acompaña se mezclan y parecen trabar mi respiración en ocasiones. Cada año la circunstancia es distinta: en 2008, por ejemplo, mis sueños profesionales se vinieron abajo con una mala noticia, en 2012 fue el diagnóstico de Ella, el año pasado fue una mudanza de residencia que tomó meses en concretarse, y ahora, esto. Sin embargo, el más grande de esos eventos hasta ahora fue en 2014.

A finales de noviembre de 2013 descubrimos que las crisis de Ella habían regresado, pero eran asintomáticas. Los síntomas eran prácticamente invisibles, y de no ser por un electroencefalograma no lo hubiésemos sabido. Simplemente había empezado a detenerse y retroceder, y necesitábamos hacer algo. La opción era una que había sido pospuesta por mucho tiempo en vista que Ella había respondido a la politerapia de fármacos, y era riesgosa. El tratamiento en cuestión le llaman protocolo ACTH, y consiste en la aplicación de unas ampollas. El asunto es que los efectos adversos son: crisis hipertensiva, hinchazón, rushes e incluso estatutus convulsivo (una crisis convulsiva de más de 30 minutos) que sólo detienen induciendo un coma.

Te podrás imaginar cómo nos sentíamos. Pero había que hacer algo. Entonces, nos encontramos con el primer obstáculo: las ampollas habían dejado de ser producidas en el país. De manera que tuvimos que empezar a buscar alternativas externas. Mi Dios que es bueno y fiel nos abrió una puerta y las conseguimos, pero para tenerlas tuvimos que esperar algo más de un mes. El otro obstáculo era la aprobación del presupuesto por parte del seguro, cosa que logramos vencer sin mayor inconveniente. Pero el tercero y más grande de todo era el hecho de pensar qué tan seguro y efectivo sería aplicar el tratamiento. La meta era sacar a Ella de las crisis que estaban hipotecándole el avance y para ello nos enfrentábamos a un gran riesgo.

Así que el 27 de enero de 2014, mi nena recibió la primera dosis de ese tratamiento. Debía registrar meticulosamente las crisis, cosas que los padres de niños con epilepsia sabemos hacer muy bien. Y poco a poco fueron disminuyendo las. El quinto día Ella experimentó una crisis hipertensiva. Mi estabilidad emocional pendía de un hilo. Fueron días de mucha angustia e incertidumbre. Salimos de la clínica el 4 de febrero, con una beba de 15 kilogramos (pesaba 12 cuando la ingresamos). Mi nena había logrado pasar de los primeros días de tratamiento exitosamente. El 4 de marzo de ese mismo año fue el último día que tuvo una crisis. De allí en adelante, hemos visto tremendas mejorías.

 

¿Y para qué todo este cuento? Para decirte lo que he aprendido de esos momentos crudos y desagradables: las cosas pasan. Sea lo que sea que estés atravesando, te digo con toda seguridad: ESO TAMBIÉN PASARÁ. El salimista dijo que el hombre es un soplo, algo pasajero. Nuestra vida y sus dificultades son todas efímeras. Lo único eterno y duradero es la Palabra de Dios. Jesús dijo que sus palabras permanecerían para siempre. La dificultad, la escasez, la deuda, el dolor, el triunfo de los malos, la juventud, la belleza, los reales, las instituciones, la gloria de los hombres, y todo lo que está en nuestro mundo terrenal son temporales. El limón que se endulza con papelón, también pasará. Pero el Señor del papelón, es eterno y nos ofrece vida eterna junto a Él. No lo olvides. 

Privado y Común

Hace algunas semanas tuve uno de esos días. Quise salir corriendo y huir. Me cansé, me frustré, me harté, me obstiné. No es la primera vez, ¿sabes? Hay días que me da fastidio bañar a Ella. Es toda una logística. Hay días que no tengo ganas de pelear con ella para que coma. Hay días en los que su discapacidad me pega más que otros. Hay días en los que me duele full la espalda. Hay días en los que no me quiero parar de la cama, porque no quiero, pues. Hay días en los que no sé cómo lidiar con su no sé qué. Mi procesión interna es lo que te relato. Es algo tan privado y a la vez tan común.

Esos días los vivo cada cierto tiempo. Generalmente para superarlos hago tres cosas:

1. No siento culpa. No acepto jamás que nadie me acuse por sentirme mal. Nadie tiene derecho a señalarme por cansarme de atender a una bebé por casi 5 años. Es agotador tanto como lo es trabajar a 4 municipios de tu residencia. Es tan o más agotador como hacer colas para comprar comida. Cuidar a un niño especial con movilidad reducida y retardo mental es sumamente extenuante. El cansancio no es sólo físico, también es emocional. Además, el malestar es pasajero, como un resfriado que agarras de vez en cuando. Si alguna vez te pasa, piensa en eso. Tienes un montón de puntos a tu favor, y a veces son necesarios esos momentos de vulnerabilidad. Así que nada de culpa.                                                                                            
2. Busco hacer catarsis. Necesito sentarme a llorar y hablar con mi Jesús acerca de cómo estoy. A veces no hablo, sólo canto. En algunas ocasiones lo comento con mi esposo o mi mamá. Lo importante es no quedarme con el asunto y drenarlo de la manera más saludable posible. Como no me siento culpable, me preocupa muy poco que alguien me califique de mala madre, o desagradecida. El principio de esto es sacar de mi sistema lo que me perturba. Incluso lo comento con la misma Ella. Eso sí, no me permito abrazar el asunto;  una vez que lo saqué, salió, y allí quedó. Se limpia el sangrero, se seca la herida y a lo tercero.                                      
3. Agarro un nuevo impulso. Ya te conté que en este negocio no hay lugar para rendirse. Si tiras la toalla es porque vas a coger otra. Esos días vienen y también se van. Me seco las lágrimas y pa’lante. Es como un lunes en la mañana. El domingo en la noche andas depre porque empieza la semana y su locura, pero el lunes te toca espabilarte, y no hay de otra. Por eso es importante la catarsis, porque te desprendes del peso que no te deja avanzar. Ya te lo he dicho, y te lo vuelvo a repetir: esto es como la mafia, si entras no sales. El nuevo impulso debe ir cargado ánimo y entusiasmo.

Así que, esta lucha que te conté es parte del limón. Esos días vienen, pero también se van. Y estos tres pasos que te enumero son los que veo en mi nena. Hay días en que Ella está más que harta de su condición. Lo veo en sus ojos, en su irritación, en su tristeza. Siempre ese estado es pasajero. Luego que llora y drena, duerme y se relaja un poco, veo cómo renace en ella esa motivación por luchar contra viento y marea. No hay lesión cerebral que la detenga. No hay malestar que se instale. Ella lo supera. Es privado, pero es común. Es tan humano y desagradable como nuestras secreciones. Y disculpa lo escatológico de mi ejemplo, pero creo que con esta imagen te hago entender que esos sentimientos no son malos, son naturales. Echa mano de tu papelón y endulza el asunto. Recuerda que aunque es privado, toda una comunidad lo atraviesa.                                   

Recuerda: drena sin culpa y agarra un nuevo impulso. Seguimos haciendo papelón con limón.

Año ¿nuevo?

Quiero empezar disculpándome contigo. He estado sin internet y se me ha hacho cuesta arriba subir mis publicaciones. Ahora sí, ¡Feliz Año! Espero que lo hayas recibido cheverísmo. Yo, por mi parte, la pasé muy bien, gracias a Dios, en mi casita con los míos. Aunque no soy proclive a celebrar nada, excepto cumpleaños y aniversarios, cada 31 de diciembre me gusta agradecer a Dios con lujo de detalles las cosas del año que termina, y proyectarme al que empieza con esperanzas de algo mejor.

Así que estuve pensando acerca de la expresión: “Feliz año nuevo”. Es verdad, el año es nuevo, pero el 1 de enero a las 12:05 m soy la misma persona que era el 31 de diciembre a las 11:55 pm. ¿Qué hace nuevo un año? ¿Qué garantiza que haya cosas nuevas? En tan pocos días del año ya hay una nueva Asamblea Nacional, y mientras escribo están creando nuevos ministerios, como el Ministerio del Poder Popular para los Sobres Manila, además, un famoso alimento infantil que compraba en 300 Bs hace unos días, ahora cuesta 800 Bs. Pero no estoy hablando de esas “novedades”. La verdad es que no habrá cosas significativamente nuevas en mi vida a no ser que yo me renueve.

Renovarse implica dejar lo viejo. También implica abrir la mente a lo fresco, a lo que no se ha usado, a lo que es diferente. Estoy convencida que a medida que nos hacemos mayores, nos apegamos más a nuestras visiones y maneras de hacer las cosas. Ella, por ejemplo, es una niña con una rutina bastante predecible, y nuestra vida generalmente gira en función a esto. Sin embrago, desde hace unos días, nos ha hecho saber de diferentes maneras que las cosas deben cambiar, porque el cansancio de la rutina sólo hace que tengamos una vida insípida y aburrida. También nos ha hecho dar cuenta que hay necesidades específicas que no deben seguir ignorándose.

Por eso es que te digo que los hijos especiales no son cruces que el destino nos obliga a llevar. Quien dice eso no tiene un hijo especial, y si lo tiene, no ha entendido de qué se trata este tipo de paternidad. Aunque mi hija no ha dado enormes pasos de un tiempo a esta parte, puedo decirte con toda certeza que las cosas nuevas que se aprecian no son siempre los “logros” que los demás esperan. A veces el logro no es de Ella, es mío, pero fue ella quien lo generó, así que igual es Ella quien se lleva el crédito. No todos se dan cuenta, pero eso no importa.

Este año no será nuevo por los factores externos. Será nuevo porque decidamos ser nuevos nosotros. Para que este año sea nuevo, debemos emprender nuevos retos, asumir nuevas actitudes, hacer nuevos amigos, restaurar relaciones rotas, reorganizar nuestras prioridades, reanimar nuestras áreas moribundas, desempolvar sueños guardados, sustituir hábitos dañinos por saludables. Y todo eso ocurre primero en nuestro interior. Allí está el centro de la mitad del medio.

Hacer papelón con limón requiere renovar el corazón. No hay manera de hacer un buen guarapo de estos con un papelón chimbo y viejo. De manera que si quieres que este año de verdad sea nuevo, a desechar lo viejo e inservible. ¡Feliz año 2016!

Perfecto para Mí

Un día como hoy, hace 7 años, me casé con el papá de Ella. Habíamos sido amigos por años, novios por unos meses. Cuando nos casamos no éramos tan chamos, ambos nos habíamos graduado de la universidad e incluso él ya estaba terminando un posgrado. Siempre he sido clara contigo y te he hecho saber que no soy un pan. Él, por otra parte, también tiene su lado oscuro. Nuestro matrimonio ha sufrido sacudones a lo largo de los años, como todos. La situación de Ella se ha convertido en una gran prueba de fuego, pero ese fuego nos ha fusionado.

Como también te he dicho en otras ocasiones, los padres especiales no somos sólo eso. Nosotros, como todos los esposos tenemos diferencias por cosas típicas, y nos enfrentamos a los retos cotidianos de toda pareja venezolana. Si nos ponemos a pensar, la convivencia no es fácil, y mucho menos con alguien de otra familia, otra cultura y otra manera de ver la vida. Mi esposo, por ejemplo, es hijo de extranjeros, y aunque Colombia no queda en otro continente, te juro que a veces me dice cosas que yo no entiendo en absoluto. Con el tiempo he aprendido los códigos, pero no siempre es fácil.

El hecho es que con el pasar de los años he entendido que el amor no es un sentimiento. ¿Sabías? Amar a tu cónyuge es una decisión cotidiana. El enamoramiento es una etapa que pasa, de allí vamos a lo que Gary Champan llama amor maduro. Ese amor va más allá del cosquilleo, o de lo lindo que se ve tu príncipe al tocar un instrumento musical. En esa perspectiva quiero darte tres razones (claro que hay muchas más) por las que amo a mi esposo:

1. Tiene un corazón sencillo. Mi esposo no es un hombre pretencioso o jactancioso. Detrás de lo que muchos malinterpretan como timidez, hay alguien que no desea impresionar, aparentar o llamar la atención. Él es quien es, sin disfraz. No diré que jamás, pero realmente no recuerdo haberle escuchado mentir para hacer creer que es o tiene algo que no. En su sencillez hay una alta capacidad para aprender (siempre), porque tiene un espíritu inquisitivo y una soberbia en mínimos niveles. Es excelente oyente, aunque no tiene muy buena memoria. Es genuino y sincero. Algunas personas insisten en hacerle creer poco atractivo, pero esta cualidad ha hecho de mi esposo el hombre más bello que existe en la tierra; por lo menos para mí es así. Su sencillez le hace brillar en donde esté.                                                                                             
2. Ama a nuestros hijos con locura. No sólo lo demuestra saliendo a diario a ganarse el pan. Mi esposo se toma tiempo con cada uno de los niños para cargarlos, jugar con ellos, y entregarse. Él sabe alimentarlos, les ha cambiado pañales, los baña, y los conoce. En el caso de Ella, es él quien la atiende cada noche religiosamente: baño, medicina, cena. Él se ha tomado la tarea de buena gana. Le encanta atenderlos, y esa atención es amor. Una mujer que ve que su esposo ama a sus hijos, no puede desestimar tal regalo. En una sociedad de hombres infantiles, mi esposo se ha unido a aquellos que se hacen responsables porque entiende que el aporte económico no es necesariamente sinónimo de crianza.                                                                   
3. Me ama a pesar de mi. Ya te he dicho que soy voluntariosa, exigente y perfeccionista. Mi esposo por su parte tiene un temperamento flemático, lo que lo hace propenso a estar relajado y tomarse las cosas con calma. A diario lucho con mi ego para ser la esposa de espíritu afable que enseña el Apóstol Pedro en una de sus cartas. Pero aún cuando no lo logro, él me sigue amando. Él se la cala, me aguanta, me deja llorar en su hombro, me ayuda a levantarme, me hace contar hasta 10 (o hasta 100) en medio de la ofuscación, me perdona, me abre los ojos a verdades espirituales, me motiva. Este blog es muestra de ello. Mi esposo sabe quién soy, y aquí está. Ya han pasado muchas lunas desde que nos casamos y no tengo duda que pasarán muchas más, hasta que el Señor así lo disponga.

Así que, no quería dejar pasar esta oportunidad para homenajear a mi esposo. El hombre que me robó el corazón, el compañero perfecto para este camino. Estoy inmensamente agradecida a Dios por su vida. Él es muestra de la bondad Providencial para mí. Ha sido él el instrumento para hallar papelón a mi vida limonada.                                                                                                                                                                                                                                                                   

R: Te amo, y cada día más estoy convencida de que eres el hombre perfecto para mi.