Estamos atravesando un proceso de transición como familia.
No sé por qué, pero el primer
trimestre en los últimos años han sido
más o menos parecidos en el sentido que tengo las emociones revueltas: la
incertidumbre, el temor, la emoción, la alegría, y todo lo que las acompaña se
mezclan y parecen trabar mi respiración en ocasiones. Cada año la circunstancia
es distinta: en 2008, por ejemplo, mis sueños profesionales se vinieron abajo
con una mala noticia, en 2012 fue el diagnóstico de Ella, el año pasado fue una
mudanza de residencia que tomó meses en concretarse, y ahora, esto. Sin
embargo, el más grande de esos eventos hasta ahora fue en 2014.
A finales de noviembre de 2013 descubrimos que las crisis de
Ella habían regresado, pero eran asintomáticas. Los síntomas eran prácticamente
invisibles, y de no ser por un electroencefalograma no lo hubiésemos sabido.
Simplemente había empezado a detenerse y retroceder, y necesitábamos hacer
algo. La opción era una que había sido pospuesta por mucho tiempo en vista que Ella
había respondido a la politerapia de fármacos, y era riesgosa. El tratamiento
en cuestión le llaman protocolo ACTH, y consiste en la aplicación de unas
ampollas. El asunto es que los efectos adversos son: crisis hipertensiva,
hinchazón, rushes e incluso estatutus convulsivo (una crisis convulsiva de más
de 30 minutos) que sólo detienen induciendo un coma.
Te podrás imaginar cómo nos sentíamos. Pero había que hacer
algo. Entonces, nos encontramos con el primer obstáculo: las ampollas habían
dejado de ser producidas en el país. De manera que tuvimos que empezar a buscar
alternativas externas. Mi Dios que es bueno y fiel nos abrió una puerta y las
conseguimos, pero para tenerlas tuvimos que esperar algo más de un mes. El otro
obstáculo era la aprobación del presupuesto por parte del seguro, cosa que
logramos vencer sin mayor inconveniente. Pero el tercero y más grande de todo
era el hecho de pensar qué tan seguro y efectivo sería aplicar el tratamiento.
La meta era sacar a Ella de las crisis que estaban hipotecándole el avance y
para ello nos enfrentábamos a un gran riesgo.
Así que el 27 de enero de 2014, mi nena recibió la primera
dosis de ese tratamiento. Debía registrar meticulosamente las crisis, cosas que
los padres de niños con epilepsia sabemos hacer muy bien. Y poco a poco fueron
disminuyendo las. El quinto día Ella experimentó una crisis
hipertensiva. Mi estabilidad emocional pendía de un hilo. Fueron días de mucha
angustia e incertidumbre. Salimos de la clínica el 4 de febrero, con una beba
de 15 kilogramos (pesaba 12 cuando la ingresamos). Mi nena había logrado pasar
de los primeros días de tratamiento exitosamente. El 4 de marzo de ese mismo
año fue el último día que tuvo una crisis. De allí en adelante, hemos visto
tremendas mejorías.
¿Y para qué todo este cuento? Para decirte lo que he
aprendido de esos momentos crudos y desagradables: las cosas pasan. Sea lo que
sea que estés atravesando, te digo con toda seguridad: ESO TAMBIÉN PASARÁ. El
salimista dijo que el hombre es un soplo, algo pasajero. Nuestra vida y sus
dificultades son todas efímeras. Lo único eterno y duradero es la Palabra de
Dios. Jesús dijo que sus palabras permanecerían para siempre. La dificultad, la
escasez, la deuda, el dolor, el triunfo de los malos, la juventud, la belleza,
los reales, las instituciones, la gloria de los hombres, y todo lo que está en
nuestro mundo terrenal son temporales. El limón que se endulza con papelón,
también pasará. Pero el Señor del papelón, es eterno y nos ofrece vida eterna
junto a Él. No lo olvides.
te amo hermana, siempre tan sabia e inspiradora. Tu vida, tu maternidad, son un ejemplo para mi. Bendiciones
ResponderBorrarQuerida Carolina, Lucas mi nieto recibió la misma terapia y la verdad fue una bendición. Hoy tiene 5 años y no podrías imaginar el progreso, lo perpicaz, ya lee si con 5 años. La 1era convulsión le dio a los 5 meses y por casualidad vivíamos en la Victoria, le dio en mi casa un 22 de Diciembre, su diagnóstico fue inmediato a los 6 meses comenzó con el ACTH y aumento a 10 kg, le tomó varios meses ir bajando de peso era una bella y maravillosa bolita. Eso le hizo un poquito difícil caminar, pero ha logrado todo. Las Terapias Carolina, terapias de todo son lo mejor, la terapia de integración sensorial, hemos descubierto son una excelente opción para nuestros niños. La constancia y dedicación, dan su fruto. La ignorancia de los pediatras y la desinformación sobre este Síndrome son también responsables de que no todos tengan las mismas oportunidades, en el caso de Lucas el protocolo era aplicarle lo antes posible el ACTH. Desde ese momento toma Omega Epa y su enuropediatra dice que esto es fundamental para nuestros niños.
ResponderBorrarMe alegro, Sra. Sybil. Mi nena ya tiene casi los cinco pero su avance ha sido más lento. No perdemos la fe y seguimos trabajando. Así como usted dice, el enfoque ha sido muchísima disciplina con sus terapias y paciencia. Gracias por leerme! Saludos!
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