Culpa Autoechada

Prometí escribir al respecto. Es un tema extenso, y es posible que no lo cubra todo en este post.  Con algunas excepciones del Reino Animal,  los  padres siempre queremos lo mejor para nuestros hijos, pero en algunas ocasiones no lo logramos.  Eso, mi querido lector,  causa algo que yo he denominado culpa autoechada. ¿A qué me refiero?  Hablo de esas cosas sobre las que no tenemos control en absoluto y que causan malestar o daño a nuestros hijos. Esas cosas de las que nos hacemos responsables,  por las dudas. Siempre tiene que haber un culpable,  y bueno, a veces terminamos señalándonos a nosotros mismos al no hallar explicación.

En estos días filosofaba acerca del oficio de la maternidad, y concluí que ser padre es como ser nuevo en algo todos los días de tu vida. No sabes si la estás embarrando o lo estás haciendo bien. Y bueno, como las mamás, en especial las latinas, tenemos una alta predisposición a tomar el control de todo, pues, lo más natural es que la culpa de todo también sea nuestra, ¿no es así? Pero la verdad es que no todo está en nuestras manos, y no somos responsables del Cosmos, por muy súper mamás que nos creamos. Y esto, también va con los papás, por supuesto. Por eso quiero hablarte sobre la mala maña de echarnos la culpa.

Quiero decir que en muchas ocasiones somos sumamente duras con nosotras mismas por no ser la mamá perfecta que todos te dicen que debes ser. Sí, todos te lo dicen. Si bien, no con palabras, tu mamá, tú tía, tu abuela, tu suegra, tu cuñada, tu vecina, todos esperan de ti que tu hijo ande pulcro, no se enferme nunca y además sea gordito. A mí, por ejemplo, me preguntan si yo sabía que Ella tenía una condición especial antes que naciera. Aparte de tener que explicar que un accidente perinatal se llama así porque sucede durante el nacimiento,  me pregunto, ¿qué si hubiese sabido que iba a  tener una lesión cerebral?  Supongamos que no es una lesión, sino una condición genética, ¿cuál es mi responsabilidad al respecto?  ¿Qué padre planifica con su hijo en vientre las muchas sesiones de terapia a las que tendrá que llevarlo? Así que vamos a discutir sólo dos principios importantes para superar la culpa. Los demás te los debo para las próximas entregas.

No tenemos respuesta a todo. Eso quiere decir que mi condición humana me limita a eso, a hacer cosas humanas. Las mamás estamos limitadas porque estamos en una cosa de ensayo y error, no todos los hijos son iguales, así como no todos los días son iguales, así como los tiempos cambian. Y no podemos lograrlo todo. Lo que pasa es que en nuestro afán de que nuestros chamos no tengan siquiera lagañas, asumimos la vida maternal como la tarea más extra humana posible. Si bien, siempre requiere el esfuerzo extra, no significa ello que vas a hacerlo perfecto. No podrás, no podré. Es así. De manera que toca entender que toca hacer siempre lo mejor posible, apuntando a las estrellas, aunque le demos a la luna.

Comparar es lo peor que puedes hacer. Y es lo que hacemos con frecuencia. Vas a la casa de una señora (tía, abuela, prima, amiga, vecina) y la ves perfecta, mientras la tuya es un campo de batalla. Sí, a mi me pasa. Resulta que entre llevar a Ella a las terapias, cocinar y trabajar, la vida se me va en las cosas básicas, y a veces no tengo el tiempo limpiar la nevera o arreglarme las uñas. ¡Y bien por aquellas cuyas casas están de punta en blanco! Hubo un tiempo en el que yo podía dedicar mucho tiempo a eso, pero mi atención ahora está repartida en otras cosas que son también importantes. Ves al niño en el supermercado tan bien portado, mientras el tuyo está atravesando esa etapa de adolescencia temprana en la que parece haberse tragado a The Hulk.  Te tengo dos cosas que decir al respecto: nadie (absolutamente nadie) es perfecto y lo otro es que no puedes ponerte a los demás como meta, la meta tiene que ser siempre un mejor tú mismo.

Esta semana, trata de pensar en estas dos ideas: no eres Enciclopedia Británica, y no puedes usar a los otros de medida. Una de las cosas que nos hace libre de la culpa es la certeza de saber quiénes somos y por qué hacemos lo que hacemos. Y sí, sí hay que dar explicaciones, pero Al de Arriba.

La próxima semana te daré otros consejos acerca de superar las culpas maternales. Mientras tanto, no olvides que la vida está llena de dulce y de ácido, y eso es aplicable a todas sus áreas, siendo una de ellas la vida familiar. La vida es papelón con limón. 

Juguete Nuevo

¿Recuerdas cuando recibías un juguete nuevo? El mundo entero desparecía. Yo lo experimenté muchas veces. No dejaba de admirar la muñeca de cabellera espectacular y vestido con brillantes. Los niños recibían carritos cuyas pilas duraban más o menos hasta mediados de enero, pero para aquel entonces reponerlas no era conflicto. La vida se iba en cámara lenta mientras disfrutábamos la más reciente bendición. Sin embargo, ya a mediados de año la muñeca desnuda, con el cabello como una estopa estaba atrapada debajo del cojín del sofá, y podía durar días allí. Y se escuchaba a los adultos de la casa decir: “No vale la pena. Los muchachos se aburren y quieren otra cosa”. Me pregunto cuántas veces actuamos así con los regalos de la vida. En el momento que los recibimos nos emocionamos, pero luego nos fastidiamos y los olvidamos.

Seamos niños o adultos, la tendencia a la insatisfacción es algo ligado a nuestra humanidad. Como soy humana no te digo esto desde la barrera como observando, he caído en ella de vez en cuando. Mi hija con necesidades especiales ha llegado muy lejos desde que comenzamos este camino hace 5 años y medio; pero a veces quiero más, quiero otras cosas, y aunque no se las exijo, en mi corazón se han armado “tarantines” de protesta. No obstante, esto del juguete nuevo ha sido algo en lo que tengo unos días meditando. Sí, es verdad, a mi nena le falta mucho por alcanzar, pero le falta menos que lo que le faltaba el año pasado, porque gracias a Dios, contrario a otros niños con su condición, ella no me ha involucionado. Cuando pensamos que lo que tenemos no es suficiente, toca inventariar las bendiciones.

Pasaba que cuando iba a otra casa, o mis amiguitas traían al colegio sus muñecas, me picaba el mosquito de la codicia. De repente mis muñecas eran feas, o chimbas, o aburridas. (Nota adicional: yo nunca llevé las mías ni a una casa ajena ni al colegio, pues mi mamá no me dejaba, y como yo creía que ella era omnipresente nunca se me ocurrió desafiar la medida).  Recuerdo también que la mejor manera de motivarme a usar mis muñecas de siempre era cuidándolas. Las bañaba, les lavaba la ropa, y las usaba con más frecuencia. Quizá esa sea la clave a aplicar. Espero que a este punto la alegoría sea más que clara. Es posible que la insatisfacción sea producto de no ver el vaso medio lleno.

 Haz tu lista, cuenta y ve que quizá tengas días, meses o años sin juguetes nuevos; pero estoy segura que aún tienes juguetes. Siempre hay motivos para estar agradecidos, ¡siempre hay algo! Eso que cuando llegó fue tu juguete nuevo y causó deleite debe seguir siendo motivo para agradecer. Tenga un día, un mes, un año o diez, nuestras bendiciones deben ser apreciadas por igual. Mira a tu alrededor, mírate en un espejo y en la mañana al abrir tus ojos, agradece. Ese día que empieza es tu juguete nuevo: es la oportunidad perfecta para hacer algo distinto; y tú y yo sabemos que en este país no podemos tomar por sentado un nuevo día.

La limonada de la insatisfacción por la rutina se endulza con el papelón del agradecimiento de lo obvio. Eso que es tan natural para ti poseer, en realidad no lo es, porque todo es un milagro providencial. Creas o no en Dios, de Él proviene todo, y Él elige dárnoslo. De allí que nos propongamos siempre a hacer un buen guarapo partiendo del limón del mal rato. Haz papelón con limón.

Querida Mamá Típica

Hace tiempo que quería escribirte. Te observo con frecuencia y necesito decirte algunas cosas. No lo tomes como regaño, pero si te sientes mal con lo que te voy a decir, en serio, discúlpame. Esta semana escuché una conferencia en la que decían que la maternidad es desvío del egoísmo. Es decir, te toca despojarte de tu ego y darle prioridad a las necesidades de otro ser. En esta cultura matriarcal puede tener mucho sentido, pero en los últimos años con un auge desmesurado por el culto al yo, a la “belleza” femenina, y el desdén a los roles de nutrir y cuidar un hogar, observo con preocupación cómo cedes tus principios dando a entender que tus hijos son un fastidio.

Te cuento algo. Los padres especiales fuimos privilegiados con la oportunidad de cuidar de un ser extraordinario, pero los padres típicos, tienen el mismo privilegio. ¿Sabes por qué? Porque todos los seres humanos lo somos. Si bien tu hijo no tiene ninguna condición (¡gracias a Dios!) eso no significa que no haya algo especial en él. Aún así te escucho quejarte porque se ensucia mucho, o porque es muy inquieto, y no te deja tomar tus siestas.  No mides la fuerza, y le pegas al chamo como sea, o por lo que sea, porque “te tiene obstinada”. Te he visto ignorarlo cuando quiere mostrarse sus logros. Te observo tirarlo a ver televisión o jugar video juegos por horas, y no participar de ello siquiera. En caso que se te haya olvidado: un día tus hijos crecerán. La niñez es una puerta que una vez cerrada, no vuelve a abrirse.

Recuerdo como si fuera ayer cuando supe que sería madre por primera vez. Y ya mi hija tendrá seis años en algunas semanas. ¿Cómo pasó el tiempo tan rápido? Pues pasó. Su hermanito ya tiene dos años. Y en poco tiempo las locuras de esta época: el ropero, los juguetes, las diligencias aquí y allá habrán quedado atrás, para ser sustituidas por otras cosas, porque una vez que eres madre, lo serás para siempre. La única manera que no estés cansada, es que tus hijos estén a cargo de otro. Pero para tener una familia, hay un precio que pagar. Ese precio que muchas han querido pagar, y que por alguna inexplicable razón no han podido. Piénsalo.

Te voy a dar la clave para que halles contentamiento en el cansancio de la maternidad: no des nada por sentado. Los que tenemos hijos especiales podemos durar meses o años para ver a nuestro hijo lograr algo que tu hijo hizo en meses. Algunos no podrán verlo nunca. ¿A tu hijo le gustan los caramelos? Mi hija no tolera texturas duras en su boca. No te quiero decir con esto que le des toda la bolsa de dulces, sólo quiero hacerte saber que hay mayores dificultades. ¿Tu hijo sale de la escuela como si hubiese ido al rally de Dakar? Pues, a veces nuestros hijos especiales nos dan trabajo con sus desechos en la ropa. Sí, perdona lo escatológico, pero quiero enfatizar mi punto.

Todo se reduce a una cuestión de actitud. Agradece la “normalidad” de tu hijo. Nosotros los padres especiales hemos aprendido a agradecer la particularidad de los nuestros. Y quizá sí, hoy estoy sermoneándote, pero no tenía de otra. Llevo tiempo preocupada por tu inconformidad. Te entiendo, no es fácil. Hay días que quieres salir corriendo, porque a nadie le enseñan a criar hijos y mucho menos en esta situación tan única. Pero es posible. Tienes todo lo que se necesita para criar a un hijo, y criarlo bien. Sólo aplica un poco de esfuerzo en este rol, que aunque no lo creas, es el más importante que ejercerás en tu vida. Y Dios, creas o no en Él, te pedirá cuentas de esta tarea que te encomendó.

No me despediré sin decirte que debes perdonarte tus errores, y debes pedirle perdón a tu hijo cuando sea necesario. El perdón es el papelón al limón de la culpa. Debes usarlo siempre, porque la culpa es un fantasma de la maternidad. De eso he prometido hablarte (¡y lo haré!). Mientras tanto, respire profundo, tome un nuevo aire y agarre su muchacho que nadie lo puede criar como usted.  

Como un dato extra, recuerda que hay un manual de paternidad infalible, disponible para todo aquel dispuesto a incorporar en su vida mi ingrediente secreto. 

Lástima que Lastima

La mayoría de los padres hacemos el mayor esfuerzo por  ahorrarle los malos ratos a nuestros chamos. Desde que tuve a Ella en mis brazos por primera vez supe que sería su defensora número uno. No quería que tuviera si quiera lagañas. Cuando supe su diagnóstico mi mayor pena era no poder garantizar su felicidad en un mundo que no está adaptado para personas con su condición. No obstante, me tocó aprender a dejarla sufrir para su bien, porque si al ahorrarle un dolor temporal le causaba un daño a largo plazo, pues estaba actuando basada en mis emociones, dejando de lado lo correcto.

Hace unos años conocí a una mamá que me dijo que su hija de 5 años que tuvo una parálisis cerebral leve estaba empezando a caminar, pero que lo hubiese hecho antes de no ser porque ella (la mamá) no toleraba los llantos de su hija en la terapia, e interrumpía las sesiones para que no llorara más. Gracias a Dios que caminó, pero me parece que si un padre aplica esa política en la rehabilitación de su hijo con lesión cerebral, asumo que lo hace con todas las áreas de su vida, dejando que el niño elija qué hacer y qué no. Esa lástima lastima. Quiero darte dos razones por la que no debes dejarte mover por ella. Esto aprovecha para un padre especial, a un padre típico y a cualquier persona en la bolita del mundo con hijos, perros o incluso plantas.

La primera razón por la que no debes dejarte mover por la lástima es que no está motivada por el amor, sino por el egoísmo. ¿Cómo así? Pues realmente no podemos sentir el dolor del otro, sino que nos identificamos con el pesar del otro y es nuestro pesar el que nos motiva o desmotiva a actuar o dejar de hacerlo. Recuerdo que el primer oftalmólogo que vio a mi hija tuvo que hacerle un examen en el que le colocaron unos ganchos metálicos en los párpados. Aparte de lo impresionante que fue el asunto, pues sus globos oculares quedaron completamente expuestos, me tocó a mí sostenerla en mis brazos. Ella gritaba, y yo quería llorar. Pues te cuento que mediante ese examen determinamos que tenía cataratas. Sí, hay personas que nacen con cataratas.

Si me hubiese detenido por la incomodidad que le causaba eso, y otras cosas, pues mi niña no estaría dando los pasos que hoy da. Hace un par de días en terapia se sostuvo por sí sola tomada por las pantorrillas. ¿Sabes qué es eso para un niño que tiene un par de meses sentándose? Nos ha tocado respirar profundo cuando llora. Tiene que calarse sus puyazos de vez en cuando, usa lentes y férulas antiequinas, la colocamos tres veces al día en un parapodio. Todo eso y otras cosas más. Otros nenés tienen gastrotomos, dietas y deben hacer cosas que le causan dolor. Te confieso que no disfruto ver a mi hija llorar a veces, pero cuando veo cómo ese dolor de ahora puede producir un resultado agradable al cabo de un tiempo, no lo pienso dos veces.

Además de eso, hay algo que necesitamos tener en cuenta, y no te sorprenderá cuál es la segunda razón para no sentir lástima. Todo ser humano posee una excelente capacidad para manipular, y nuestros hijos especiales no son la excepción. Estoy cansada de ver a Ella ir del llanto a la risa en una bajada de breaker. También la he visto fingir sueño para evitar alguna actividad. En medio de sus limitaciones, esa niña nació con pulmones de cantante de ópera, así que su llanto tipo sirena de ambulancia puede ser interpretado como manifestación de gran dolor. Pero la conocemos. Así que ante sus actos yo le prometo darle una Orquídea (no sé si entregan ese premio aún), y seguimos. No permitiré que mi lástima le robe el futuro a mi hija.

La misma política aplico para mi hijo, aunque en distintas instancias, pues él es un niño típico.  La lástima hacia nuestros hijos es la muestra de una debilidad de carácter. He conocido adultos víctimas de la lástima de sus padres. No es justo ni necesario. Nos toca ser firmes y actuar en amor, pensando en los frutos que las semillas incómodas rinden a largo plazo. Cada persona debe aprender a hacer papelón con limón, y nuestros hijos no deben ser la excepción. Negarle a nuestros hijos las cosas que le hacen bien por lástima les va a lastimar mucho más de lo que crees. 

Curvas Peligrosas

Ya te conté que vivo en el estado Aragua. Aquí tenemos unas playas espectaculares, la más famosa es la de Choroní. Para llegar allá  en tu carro debes ser valiente y/o muy verdugo del volante.  Conozco a gente que jamás ha ido, sólo por no tener el guáramo de enfrentar la travesía. Yo, como cualquier mortal tomo un bus, y bueno, a calarse el vallenato o el reaggeton correspondiente. No mareo y tampoco me da miedo, pero no te voy a decir que me duermo. Voy en el camino pensando en mi destino. Lo mismo ocurre si voy a la Colonia (Tovar). Sin embargo, esos caminos tienen sus riesgos. Lo más común es escuchar los cuentos o ver los altares que recuerdan que algo trágico pasó en cierto punto. En todo el trayecto no dejamos de ver señales que advierten que hay curvas peligrosas.

Me parece que así mismo pasa cada vez que nos proponemos hacer algo. Ahora que inicia el año estamos llenos de resoluciones y dispuestos a alcanzar metas, atravesaremos puntos que pondrán en riesgo el éxito de nuestro viaje, y por ende hipotecarnos la llegada al destino. Así que en este punto quiero que pienses en al menos tres cosas que quieres alcanzar este año. ¿Las tienes? Bien. Presta atención. El asunto no será soplar y hacer botella. Deberás estar atento a las señales del camino: hay curvas. Si pelas, al barranco vas. Si no tomas las previsiones, y te apercibes de los peligros, tus metas podrían no ser alcanzadas. A medida que nombro esas curvas, podrás identificarte, pues probablemente fuiste víctima de ellas en ocasiones anteriores:

1. Desánimo. Te pondré un ejemplo: empieza enero y llevas tu chamo a la terapia. Pasan 3 meses y él sigue “igual”. Dejas de llevarlo, pues no ves resultados. Te desanimas, pierdes el empuje y sueltas. El desánimo se cura teniendo en mente la meta final. En Selma, la película (por cierto, si nunca has visto esta película tienes que verla), uno de los compañeros de lucha de Martin Luther King le dice algo como esto: “Con los ojos en el premio, Martin”.  No te desanimes tan fácilmente, no “arrugues” a la primera.                                                                                           
2. Inconstancia. Prima del desánimo, la inconstancia es una enemiga del alcance de metas. Enero es el mes de comenzar dietas, carreras, cursos, relaciones y empleo. Mucha gente cede al desánimo y abandona lo que había comenzado. Luego, toma otra cosa, y el ciclo se repite. Mi hija Ella tiene casi 6 años. Recibe terapia desde los 6 meses, y hace unos 3 meses fue cuando empezó a sentarse sola. ¿Sabes por qué lo está haciendo ahorita? ¡Yo no! Ella ha sabido hacerlo todo este tiempo, pero faltaba un click, una sinapsis. El hecho es que aún con todo lo que esperé, no dejamos de hacerle su terapia, de ejercitarla y de exigirle. Creo que lo hizo porque se dio cuenta que no la dejaríamos en paz.                                                                                           
3. Temor. El temor es la fe en que las cosas saldrán mal. Pueden salir mal, es verdad. También pueden salir bien. El temor nos paraliza y nos roba el ánimo para esforzarnos. Una fuente de temor hoy día son las redes sociales. Es increíble lo que ves y lees. Sin embargo, necesitas elegir de qué te vas a llenar, qué cosas van a alimentarte. Es muy fácil para nosotros, los padres especiales llenarnos de temor: leemos diagnósticos, investigamos un poquito y de un momento a otro se nos baja el breaker. Cuando tememos, impregnamos nuestras acciones de un hedor de imposibilidad.  Pilas con el temor.                                                                                                   
4. Prioridades invertidas. Darle importancia a cosas que no la tienen y descuidar aquellas que sí, es un riesgo de alto grado. Esas cosas que te desenfocan y te hacen invertir un esfuerzo que no vale la pena, son peligrosas. Puedes perderte en ellas, y cuando vengas a ver estás en el abismo del despropósito, muy lejos de Choroní. Debes proponerte mantener tus esfuerzos concentrados en alcanzar esas metas que enumeraste cuando te lo pedí, ¿recuerdas? Mantener los ojos en el premio, imaginarte en Puerto Colombia, siendo golpeado por la bravura de ese mar, tiene que darte la fuerza para poner de lado las actividades y personas que te desvían.

Así que te lo digo con experiencia. Más de una vez le he deslizado y perdido el destino. Este año enfrentaremos muchas curvas peligrosas. La clave está en identificarlas en frío y saber que con la actitud correcta y sortearemos esos y otros obstáculos. Los hacedores de papelón con limón estamos claros que no hay forma fácil de obtener el galardón, pero sabemos que sí es posible, sobre todo si agregamos nuestro Ingrediente Secreto.

Cambiar el Libro

Crecí en un pueblito al este del Estado Aragua llamado Turmero. Como todo pueblo, su plaza constituye un centro de encuentro, recreación y mecanismo de dilapidación del erario público del alcalde de turno. Hace años viví la traumática experiencia de ver cómo la destruyeron y la convirtieron en lo que es hoy. En el noroeste de esa plaza había un banco de concreto de unos 30 metros de longitud aproximadamente, lo llamábamos “la yuca”. No sé por qué, pero ese era su nombre. La yuca fue testigo e instrumento de muchos de mis juegos en la plaza. Pero uno de estos alcaldes consideró que ya era tiempo de “renovar” y quitaron el banco.

Hace unos días se celebró el aniversario de fundación de mi pueblito. Recordaba mis muchas aventuras: caminar luego de la semana santa sin resbalarte, buscar a la pereza, alimentar a las ardillas y palomas, subir y bajar los escalones del Concejo Municipal, hacer equilibrio sobre la yuca (este banco era ovalado) y muchas cosas más. Por un momento me sentí triste y molesta a la vez. Ya no podría enseñarle  nada de eso a mis hijos. La plaza fue deforestada, el  banco destruido y las elegantes columnas de chaguaramos pintadas de un horrendo color. Cosas que uno espera, y que no sucederán.  Como cuando piensas que vas a la playa y terminas en la montaña.

Cuando supe el diagnóstico de mi hija Ella yo me imaginé lo peor. Sólo pensaba en la cantidad de cosas que no iba a ver, que ella no sería capaz de hacer. En mi recortada visión de las cosas, me enfrasqué en el hecho que las personas con discapacidad no pueden ser felices. ¡Qué equivocada estaba! Yo sólo pensaba en que la yuca ya no estaba, pero es que aunque ninguna plaza será como esa otra vez para mi, habrán otras plazas, otros sitios para jugar y otras cosas que recordar. Por esa razón, a veces más que pasar la página, hay que cambiar el libro; hablo de diseñar otro plan, y adaptarnos a una nueva alternativa.

Esto es aplicable en todos los aspectos de la vida. Mi papá no logró verme recibir mi título universitario, entregarme en el altar o conocer a sus nietos. Todo esto me entristece. Pero, mi mamá ha sido testigo de esto y más. Hay páginas que no debemos leer más. Si bien quedará el dolor de la pérdida: un empleo, una relación, un familiar, una posibilidad que se esfumó, Ella me ha enseñado que la vida especial puede ser más sencilla, más liviana y mejor, a medida que entendemos que esas cosas que no controlamos y que suceden, pueden ser un instrumento para llevarnos a un destino distinto que podría marcar un punto sin retorno para bien.

Es muy posible que si Ella hubiese nacido unas horas antes, no hubiese sufrido ninguna lesión cerebral. Muy seguramente fuese una niña típica, y nos hubiésemos ahorrado muchísimos sufrimientos. Pero en lugar de quedarme leyendo esa página, he decidido cerrar ese libro y leer el que me toca: el de una aventura cotidiana, cargada de sorpresas y retos diarios, impregnada de una motivación al logro y admiración inagotable hacia lo que una niñita con “limitaciones” es capaz de hacer. Allí está el papelón de mi limonada.

Sin Subestimar

En esta ocasión quiero compartirles algo que escribió Amy Delgado para The Mighty . Creo que no puedo dejar seguir pasando los días sin que mis colegas de camino lean esto.  Ella nos da tres razones por la que nunca debemos desestimar  a nuestro hijo con necesidades especiales:

Mi hija, Lily, recientemente salió del programa estatal de intervención temprana. Como resultado, ahora está en el preescolar de nuestra escuela primaria local, en la que tembién recibe terapia ocupacional y fisioterapia como parte de su día. El proceso inicial para calificarla para la terapia y establecer el programa de educación inicial fue sobrecogedor y confuso. Sin embargo, una vez que pasamos esa barrera, las cosas fluyeron con bastante suavidad. Hasta ahora.

En general, Lily hizo muy bien su transición a la nueva escuela. Parece estar feliz y está haciendo nuevos amigos. Los maestros son agradables, el currículo es excelente. La comunicación con la maestra principal y la enfermera han sido mejor de lo que esperábamos.

¿Entonces por qué estoy preocupada?

Cuando la fui a buscar en estos días, la maestra de guardia me dijo que ella hace que los niños la pasen muy bien, porque ayudan a limpiar el salón. Ella le da las toallas y los niños limpian las sillas y las mesas. Al principio pensé: ¡Eso está muy bien, le están enseñando responsabilidades a los niños al ayudar con los deberes!

Pero entonces me dijo que no le decía a Lily que limpiara porque eso de agacharse iba a ser muy difícil para ella.

Estaba en shock. ¿Cómo podía creer eso? Lily usa su andadera para correr, saltar y agacharse, puede gatear como el viento, y no tiene problemas para pasar de rodillas a ponerse de pie y al contrario.  ¿Cómo que limpiar una mesa es muy difícil para ella?.

Después de respirar profundo , tomé la oportunidad para amable y pacientemente asegurarle que esas actividades están dentro del rango de las capacidades de Lily. También le solicité en el futuro involucrar a Lily en las actividades que impliquen este tipo de tareas.

Nuestra visión para Lily incluye que ella sea capaz de hacer todo lo que los otros niños hacen. La manera como completa la labor puede verse distinta debido a las adaptaciones, pero la expectativa es más importante.

¿Por qué esto es tan importante para mi?

1. La  ayuda  a construir su confianza. Los niños construyen su confianza cuando completan exitosamente algo a través del esfuerzo. Cuando alguien ve a niño con aparatos o andadero y asume automáticamente que es incompetente por su discapacidad, le está robando la oportunidad de construir su confianza.                                                                                            
2. La ayuda a construir independencia. El rol principal de padres y maestros es enseñarle las herramientas que necesita para ser independiente. A veces los adultos piensan que le hacen un favor a un niño con discapacidad al hacerle cosas que ellos pueden hacer por sí mismos. En sus mentes, están siendo cortés. Pero el mensaje oculto para el niño es que necesita del adulto y no puede hacer eso por sí mismo. Creo que un mejor enfoque es enseñarle al niño cómo adaptar actividades de manera que las puedan alcanzar independientemente. Por ejemplo, Lily puede usar la cesta de su andadera para llevar basura de su mesa a la papelera. Si se espera que otros niños desechen su basura, debe esperarse lo mismo para ella.                                                         
3. Evita alentar un sentido de privilegio. Cuando un niño tiene una discapacidad, puede haber una delgada línea entre proveer el trato adecuado al niño de acuerdo a su discapacidad, y enseñarle al niño que tienen inmunidad de responsabilidades por su condición. Mi meta es evitar lo último, buscando que Lily siempre haga por sí misma todo lo que puede hacer. Honestamente es mucho más fácil  hacerle las cosas, y muchas veces me encuentro a mi misma por esa vía fácil. Sin embargo, cuando le doy la oportunidad, constantemente me sorprende con todo lo que puede hacer.

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