Mi Ingrediente Secreto

En este mundo de incertidumbre, esto sé: Dios me ama. Me ama tanto que envió a su único hijo a morir en la Cruz del Calvario por mí. No lo hizo por deporte, lo hizo ocupando mi lugar y el de Ella. Porque la verdad es que la humanidad entera está separada de Dios por su condición pecaminosa. Y otra verdad es que esta vida de limones es temporal. Entendí que la Vida Eterna es más importante, y pretendo pasarla con Jesús. Por ello le sigo desde mis 9 años. No tengo una religión, tengo una relación personal con Él. Él es la esencia. Él es mi papelón. Él es el ingrediente secreto. Si no lo conoces, te invito a acercarte a Él. Tal como eres, tal como estás.

Todo se resume en cuatro principios importantes que debes tomar en cuenta para adicionar este ingrediente secreto

Para más información, visita http://www.4laws.com/laws/spanish%20(castillian)/default.htm

Ya lo compartí contigo, pero eso queda entre tú y yo.

Puntos de Recarga

Estoy viviendo días sumamente agotadores. Me siento física y emocionalmente cansada.  Las razones son múltiples, pero la respuesta a ello es la misma: necesito recargar mis baterías. Esto de hacer este guarapo frecuentemente, hace que se te pelen las manos de tanto ácido, que te cortes picando el limón, que te empegostes de papelón o que simplemente te hartes de hacerlo y quieras tomarte una malta, algo que destapas y ya. Tener hijos especiales es como pertenecer a la mafia rusa: después que entras, no sales. Entras para hacer cosas extremas. Pero uno se cansa, pana.

Hoy hablaré hoy exclusivamente en primera persona. Me hablaré a mí misma. Si coges dato, y te identificas, bien. Pero hoy estoy frente al espejo, en un monólogo exhortador.

Necesito recargar mis energías. Las exigencias físicas de esta responsabilidad son grandes. Ella es una niña, cronológicamente hablando. Pero neurológicamente es una beba. Eso requiere muchísimas atenciones de mi parte. Además, Ella tiene un hermanito que también necesita mi cuidado. Eso sin mencionar la casa. De manera que es importante que duerma, que coma, e incluso que me distraiga. Debo hacer tiempo para ir al baño en calma. Tengo que almorzar antes de las 4 de la tarde. Tengo que dormir aunque sea 7 horas corridas. Si me enfermo, ¿con qué energía podré atender a mi hija? No es irresponsable tomar una siesta de 20 minutos, o ver una película mientras doblo el ropero lavado. Mi cuerpo es el instrumento para cuidar de mi familia, y debo también cuidarlo.

Necesito recargar mis esperanzas, porque la realidad puede ser abrumadora. La esperanza se alimenta con la fe; fe en que las cosas pueden siempre mejorar, no importa lo que sucede en el plano físico. Para ello debo recordar en dónde estábamos ayer, la semana pasada, el año pasado o hace dos años. Me pregunto: “¿Ella ha avanzado?” Y la respuesta es: Definitivamente, sí. Los pasos que ha dado son pininos para algunos. Pero es que Ella va a su ritmo, pues. En ocasiones parecemos estacionarnos. Aún allí, debo mantener mis esperanzas. Ya te he contado de mi ingrediente secreto. Lo uso no sólo para hacer papelón con limón. Cuando quieren venir esos pensamientos deprimicidas, lo agrego, sin pensar. He decidido pelear mi batalla de fe con la convicción que saldremos vencedores de todo esto. Para recargar mis esperanzas, debo también mantener mi mirada en MI META. Porque ver a los lados, ver cómo van los demás y compararme, puede desalentarme. Y es por eso también que…

Necesito recargar mi paciencia. La paciencia que Joyce Meyer define como la actitud correcta mientras esperamos. Hay días que la pierdo. Hay días que la quiero esconder y pretender no necesitarla. Y confieso que la pierdo más con los demás que con Ella. He aprendido a respetar su proceso; pero me cuesta lidiar con quienes quieren que corra, cuando apenas aprende a sentarse. Quiero aprender a ser paciente con quienes aprenden la paciencia, y espero que me esté explicando. No quiero que me duela más la lengua de explicar que mientras hacemos lo que nos toca, debemos esperar en paz (calma en medio de la tormenta).

Necesito recargar mi perseverancia. He leído en varias ocasiones “Qué Hacer por su Hijo con Lesión Cerebral”. El Dr. Glenn Doman, autor del libro, realizó grandes aportes a la rehabilitación pediátrica en un tiempo en el que el conocimiento del área era escaso. Aunque, en mi opinión, algunas cosas de su método son difíciles de aplicar cotidianamente, me fascina el concepto que él plantea sobre el padre terapeuta y sobre la disciplina para la rehabilitación. Para él, se requiere un esfuerzo constante y sostenido de estimulación. Debo recordar que cada estímulo, es una semillita sembrada en el cerebro de Ella. A veces da fruto en corto tiempo, a veces simplemente se implanta y comienza a echar raíces. Las raíces invisibles, son el sostén para el gran árbol de la destreza que más adelante se desarrollará. Mi trabajo es seguir cuidando del jardín. Cuidar lo sembrado, y seguir sembrando.

El hecho es que no puedo permitir que se me agoten los elementos de trabajo. Sin ellos, la vida se hace cuesta arriba. Debo buscar mi fuente de recarga, lo que me permite tomar un respiro, y seguir. Rendirse no es opción para un padre especial.  

¿Consideras que hay otras cosas que debemos recargar? No dudes en comentar. 

Muchacho Mongólico

La discapacidad como ofensa es tan nuestra como la arepa. Triste, lamentable, deplorable. Cada vez que escucho la palabra “mongólico” siento un puntazo al corazón. Eso ha sido así para mi desde muy, muy, muy pequeña. Mi papá, quien fue un hombre con poca educación formal, era un hombre culto e inteligente. Hablo en pasado porque hace algunos años descansa en los brazos del Señor. Recuerdo que me habrá pegado unas 3 veces en los 23 años que lo tuve, pero había algo que hacía con relativa frecuencia: me sermoneaba. El sermón consistía en un discurso explicativo de por qué debía hacer (o no) las cosas, y además, siempre tenía una clase extra de vocabulario. Así que mientras mi mamá me decía: “no le digas así a tu hermana”, a mi acostumbrado "gafa", mi papá me decía: “te agradezco no uses términos peyorativos hacia tu hermana” o “ese tipo de epítetos están de más en esta casa”. De manera que desde corta edad yo desarrollé una estricta clasificación de palabras.

Cuando tenía unos 4 o 5 años se me enseñó que las palabras “estúpido” y “ridículo” eran groserías. Así que yo no las decía. Más a menos a esa edad comencé a escuchar en el colegio la palabra “mongólica”. Me la decían con frecuencia, puesto que yo era de esas niñas víctimas del bullying escolar. Un día le pregunté a mi papá qué significaba. Y bueno, aunque no me dio la clase de genética, me explicó a qué se refería. En esa misma onda me explicó que había niños, jóvenes y adultos diferentes, pero que debían ser igualmente respetados, y hacía ellos tampoco debía usar “términos peyorativos”. A partir de ese momento me convencí que “mongólico” era una manera condenable de referirse a alguien, tuviese Síndrome de Down o no.

Hoy día se ha establecido un protocolo para abordar esos términos (Algún artículo futuro será para hablar de ello de manera extensa) Sin embargo, en el populacho sigue existiendo un léxico que menosprecia, ofende y veja a las personas con discapacidad. Puedo traer algunos ejemplos a memoria: “Pide más que una ciega”, “¿Acaso eres mocho?”, “Se quedó autista”, “Niño enfermo”, “Muchacho mongólico”, y otros. 

Mi estómago se revuelve cuando escucho a alguien hablar así. Me pregunto qué sociedad puede ser inclusiva mientras ofende. Y es que esto, señores, es lingüística básica. Las palabras tienen una carga semántica que las da su contexto. Cuando un liceísta le dice a otro: “becerro”, no está pensando en el hijo de la Vaca Mariposa (es muy posible que no sepa ni siquiera quién rayos es esa vaca). Así que cuando alguien usa esas despreciables palabras para referirse a otro, está ofendiendo en dos vías. ¿Por qué? ¿Quién nos dio derecho? ¿Qué nos hace creer que el otro es menos por tener una condición diferente? Pues hay que alzar la voz.

Las personas especiales tienen una condición, pero esa condición no define su identidad como seres humanos. Mi hija no es retrasada, tiene retardo mental. Ella es una niña tierna, amorosa, valiente, y mil cosas más. Sus increíbles cualidades son dignas de mi admiración. Sé que ella no es la única admirable. Conozco a estas alturas montón de personas de esa categoría (lee mi artículo Temple de Acero). Todas ellas poseen un diseño único, y no me canso de contemplar deslumbrada la enorme capacidad que tienen para gozar la vida así como es.

No podemos permitir que la discapacidad siga siendo usada para la ofensa. Así que te propongo que este fin de semana hagamos una campaña por el respeto a nuestros hijos y de todas las personas con discapacidad. Se llama “Usa otra palabra”. Te voy a pedir que durante este fin de semana compartas en las redes (Facebook, Twitter, Instagram, etc.) La siguiente imagen

Vamos a esparcir el papelón, y darle un parao a la falta de respeto que está tan arraigada en nuestra idiosincrasia. Si alguien aún teniendo la información decide no corregir su conducta ofensiva, pues habremos cumplido nuestra parte. Ya allí queda recordar las palabras de Jesús: "...de toda palabra ociosa que los hombres hablaren, de ella darán cuenta en el día del juicio". Mientras tanto, hagamos nuestra parte y enseñemos al mundo como tratar a nuestros hijos. No dejaremos que le amarguen el guarapo. Así que, como dice mi queridísimo Kirk Franklin: "Let's go!"

Por cierto, ¿sabes cuál es mi ingrediente secreto para hacer papelón con limón?

Jungla Capital

Una de las cosas que me ha tocado aprender con Ella es a abrirme al cambio. La verdad es que a medida que envejecemos, nos volvemos personas bastante apegadas a nuestros patrones de vida, y el cambio nos puede tambalear. Después de conocer el diagnóstico de la niña, la neurólogo me dijo que habían dos cosas importantes: detener las crisis y rehabilitar. Ambas cosas debían hacerse en paralelo. No podía esperar que las crisis pararan, para llevarla a la terapia.

El asunto es que la neurólogo estaba en Caracas, el oftalmólogo también. Además, la terapeuta de lenguaje. Y para rematar, conseguí un sitio en el que trabajaban un método de rehabilitación que me interesó, y luego de llevar a Ella, quedé convencida que ella mejoraría recibiendo fisioterapia con esa técnica; y adivina qué, el sitio también estaba en Caracas. Pero, si te digo la verdad, soy alérgica a Caracas. Sé que dicen: “Caracas es Caracas y lo demás es monte”, pues yo soy la más montuna de todas las venezolanas.

Si alguna vez has leído el clásico de la literatura de autoayuda ¿Quién se ha llevado mi queso?, recordarás, que estos ratoncitos se vieron forzados a salir de su zona de confort para conseguir su alimento. Eso fue lo que nos pasó. Yo no pensé dos veces en hacer los arreglos para ir todas las veces posibles y necesarias a la jungla caraqueña. Como te dije, no me agrada. Pero decidí que valía la pena invertir tiempo, dinero y esfuerzo por la mejora de mi hija. No con esto te quiero decir que tienes que ir a Caracas a buscar especialistas. Mi punto es que, en muchas ocasiones, las circunstancias difíciles demandan de nosotros recorrer una milla extra; y mucho más si se trata de nuestros hijos.

Y así como te conté en Saliendo del Hueco de la Depre, mi actitud hacia Caracas cambió. Sigue sin gustarme, pero ir allá no me quita la paz, ni me trae enojo. No te imaginas toda la logística que implica ir; sin embargo, cuando veo los resultados de esas idas, entiendo que esos esfuerzos son una siembra que dan frutos, a veces a largo plazo. Además, gracias a la madre que me parió y me montó en cuanta camioneta existía en Maracay durante mi niñez, soy una persona con habilidades de ubicación espacial y encuentro direcciones fácil y rápidamente. Así que, aunque no soy experta en geografía capitalina, me se mover sin problemas. No hubiese tenido esa experiencia de no ser por Ella.

No soy la primera que experimenta el cambio. Pienso en el gran patriarca Abraham. Él estaba de lo más cómodo en Ur, y Dios le dijo: “Chamo, vete de aquí. Vas a ir a un lugar que yo te voy a indicar; pero no te voy a decir todavía dónde es. Más adelante te explico.Mientras tanto, agarre sus cachachás y vamonós”. La historia del pueblo de Israel no fuese la misma de no ser porque él dejó a su familia para buscar esa tierra que Dios le iba a mostrar.

Lo que te quiero decir es que muchas veces el cambio es bueno. Abrirnos a otras opciones, considerar las alternativas y decidir esforzarse por algo mejor, en la mayoría de los casos, vale la pena. Yo me echo mi repelente, agarro mis botas de exploradora, me monto mi bolso multirecursivo, y me armo de ganas para ir a la jungla y conquistar aunque sea un milímetro de mejora para mi hija. Estoy segura que si eres mi compañero de camino, lo has hecho. ¿Verdad que vale la pena? El limón del esfuerzo extra se puede pasar, siempre que le pongas su toque de papelón. Claro, si le incorporas algo de mi ingrediente secreto, queda aún mejor.

Nota (sólo para caraqueños): No me odien por no querer su valle. Agradezco a Dios por todas las cosas buenas que hay allá y ayudan a mi chama, es que yo soy muy provinciana.

La Pesadilla del Diagnóstico

He vivido muchos malos ratos en mi vida, pero hasta ahora el peor ha sido el momento en el que recibí el diagnóstico de mi hija. Es quizá la peor experiencia que he tenido. Puedo hablar de ello, pero mi corazón se acelera al recordarlo.

Antes de ir con la neurólogo que trata actualmente a Ella, había visitado otros cuatro. Por muchas razones no daré nombres, y evitaré dar detalles específicos, pero te puedo decir que en ese transitar comencé a darme cuenta de algo: los doctores no son infalibles (No sé por qué crecemos con ese mito en la cabeza). Pueden equivocarse. De hecho, mi hija tiene una lesión cerebral por descuido del obstetra que trató mi embarazo, pero ese no es el punto hoy.

Después de ir a cuatro neurólogos distintos, encontré  a una especialista en epilepsia. Estaba ya cansada de información inútil y falsos positivos. Yo no quería buenas noticias; estaba convencida que algo no andaba bien con Ella, y quería saber qué rayos era. Así que empecé el 2012 como en cero: a repetir electroencefalograma, resonancia magnética, etc. Lo más importante era el electro. De ese examen se definiría el diagnóstico.

El técnico que realiza el examen me pregunta varias cosas, y coloca los electrodos. Yo tengo a mi nena en los brazos, y veo la pantalla: rayas que para ese momento no entendía en absoluto. Él me continúa haciendo preguntas, y luego suelta las tres palabras que más dolor me han causado en la vida: ESO ES WEST. Estas líneas no pueden expresarte el descuido que tuvo al soltar su bomba. No puedes imaginarte lo inhumano que fue. Y allí estaba yo, con mi hija, en un cuarto oscuro, empezando a vivir la travesía del duelo que produce recibir un diagnóstico de ese tipo.

No te preocupes. Yo sabía que era West. Cuando yo vi a mi hija convulsionar, no sabía que eran convulsiones, lo que veía eran espasmos. Lo googleé, y lo conseguí: espasmos infantiles. Muchas cosas encajaban, pero yo me resistía a creer que ese era el motivo de mi angustia. La neurólogo me había dicho que era una posibilidad, pero ella es una persona muy dulce y sensible, quizá no quería herirme o enviarme a pasar diciembre con ese trago amargo.

Salí del consultorio, le entregué la niña a mi mamá, o a mi suegra, no recuerdo. Pagué, y pedí instrucciones para buscar los resultados. Todo eso con un nudo en la garganta, conservando la calma, cual aristócrata inglesa. Bajamos y llamamos al taxista. Pero no pude aguantarlo más. Exploté en llanto cuando mi suegra preguntó: ¿Qué te dijeron?

Fue un día espantoso de enero. Llegamos a la casa, fui a una librería, y me compré dos libros (soy bibliófila-lo confieso) acordes a la ocasión. Me eché en la cama, medio hojeé los libros, traté de dormir, lloré, lloré más, no comí y seguí llorando. Y así pasaron días, semanas y meses. Como sonámbula. Medio viva, medio muerta. Culpándome. Reclamando a Dios. Consumida en dolor y desesperanza. Los resultados que recibí unos días después confirmaron lo que me había dicho el técnico, sólo que en blanco y negro y sin tono hiriente: Se correlaciona con Síndrome de West.

Ese fue el día en que mi vida cambió para siempre. Ese fue el día en el que comencé a caminar un sendero poco transitado. Ese fue el día en el que entré a este cuartel sin tregua. Pero si te soy sincera, he aprendido que no hay pesadilla eterna. Como te dije al principio, he pasado muchos malos ratos, sólo que ese ha sido el peor. Las pesadillas de esta vida en ocasiones son inevitables, pero todas se acaban. El choque del momento, el dolor, el ácido del limón, ni siquiera en la boca, sino como restregado sobre una cortada, no es más duradero o más fuerte que el amor que sientes por ese niño. Las pesadillas generalmente son el reflejo de nuestros profundos temores, y muchísimas veces, nuestros temores son falsas creencias.

El profeta Jeremías, en sus tiempos y en sus circunstancias particulares deseó tener alas, alas para irse lejos, huir, desaparecer. Esa es la sensación que nos invade a veces. No obstante, aunque suene cursi, tú y yo sabemos que el amor todo lo puede. El amor por nuestros hijos nos da la fe, la fuerza y la estrategia para sortear los obstáculos. Si tienes el diagnóstico de tu hijo, sabes de qué hablo. Si aún no lo tienes, pero sabes que algo anda mal, debo decirte: es una pesadilla necesaria. En el momento en que la vivas te tambalearás, pero podrás ubicarte en un camino y sabrás como ayudar a tu hijo. Podrás prevenir mayores consecuencias y tu corazón vivirá una transformación al saber a qué tipo de ángel tienes el privilegio de cuidar.

El amor por nuestros hijos nos despierta de la pesadilla y nos da la forma de hallar el papelón; así sea desde la mata de caña. Lo internalicé y decidí que mi limonada llevaría el dulzón del papelón con el infaltable ingrediente secreto.

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Saliendo del Hueco de la Depre

Yo no sé cuál condición tiene tu hijo. La mía sufrió epilepsia. No sé si has visto a alguien convulsionar, pero más que desconcierto, a un padre cuyo hijo tiene crisis diariamente, lo acompañan el terror y el dolor. Recuerdo que cuando supe que Ella convulsionaba lo primero que hice fue preguntarle a la doctora si eso le dolía. Yo veía que ella se dormía a veces, luego que la crisis terminaba. No sé si es el término, pero yo lo llamaba somnolencia posconvulsiva. Mientras  dormía por esos 5 o 10 minutos, yo la observaba con lágrimas en mis ojos, preguntándome cuándo volvería a suceder, y qué tantas neuronas había sido dañadas en esa última crisis.

En diciembre de 2011, cuando Ella tenía 8 meses, alcanzó un punto crítico y su sonrisa desapareció, también su nivel de alerta disminuyó considerablemente. La nena era como una muñequita, estaba allí. Para mi es muy difícil describir esos sentimientos que me acompañaron todas esas semanas. Sin embargo, hubo algo que me ayudó a salir a flote del asunto. No desaparecieron las crisis, pero cambió mi actitud.

Mi esposo llegaba todas las tardes del trabajo, y me encontraba como un noticiero dándole un recuento de todo lo malo que había sucedido en el día. No me malentiendas, es necesario drenar, es necesario apoyarnos en nuestro cónyuge, si lo tenemos, o en un familiar; pero yo estaba empecinada en sólo ver el vaso medio vacío: no comió completo, sólo durmió, tuvo 8 crisis, tuvo un ataque de llanto, tiene 3 días sin evacuar, etc. Pero mi esposo, un hombre sabio, quien es mi complemento perfecto y quien le hace equilibrio a mi corazón bohemio, me dijo: “¿Sabes qué? Es obvio que hay cosas mal con Ella. Te voy a dar una tarea. Todos los días cuando yo llegue, debes darme aunque sea UNA buena noticia de la niña”.

Entonces, me embarqué en la tarea de hurgar en el día, de todo lo que había pasado, y conseguir algo bueno que reportar a mi esposo. Fue cuando me tocó ir por mi recetario y aplicar el ingrediente secreto.  Al principio eran nimiedades: se rió porque estornudé (reaccionó a un estímulo); pero luego mis ojos se fueron abriendo a las cosas que debía agradecer. Y en ese momento, mi percepción de la condición de Ella cambió. Ya no estaba tan mal como yo pensaba, aunque no había para ese momento mayor cambio.  Conseguir las cosas buenas del día se ha vuelto un hábito en mí. Eso le baja el volumen a la queja interna, y a la culpa autoechada (algún día escribiré sobre eso).

Cuando nos encontramos en el hueco de la depre, andamos con la empalizada por el suelo, asumimos una postura “gloomy” de las cosas y todo lo vemos gris. Si sólo ves a tu alrededor, verás más del hueco. Ve hacia arriba. Hay alguien allí. Él te diseñó para estar bien. El rey David en una ocasión lo dijo: “Alzaré mis ojos a las montañas, ¿de dónde viene mi ayuda?, mi ayuda viene de Dios, que hizo los cielos y la tierra”. Y Dios está manifiesto en las más pequeñas cosas. Mira a tu alrededor. Haz el ejercicio. Encuentra algo bueno. Siempre lo hay. Usa eso como una cuerda, y sal del hueco. Permanecer allí no te ayudará. Estar en el hueco te paraliza, y no te deja avanzar. De eso se trata: encontrar el papelón para echarle a la limonada.

Ahoritidad

Ahorita: ya, de inmediato.

Cuando comencé a transitar esta senda, tuve una conversación orientadora con una de las maestras de mi vida: mi pastora. Ella llegó a mi vida cuando sólo comenzaba mi adolescencia y se convirtió en un modelo para mí. Lo que menos imaginaba yo es que seríamos parte del mismo gremio, el de los padres especiales. Madre de un joven con Síndrome de Down, mi pastora ha sido una mujer dedicada a darle todas las posibilidades a su hijo, quien hoy tiene un empleo, es un joven con hábitos y una de las personas más amorosas que yo conozco. De todas las cosas que hablamos en esa ocasión, una de las que más atesoro es el principio que yo he llamado “ahoritidad”. Es decir, hacer lo que toca ahorita, sin angustiarse por el futuro.

Léeme bien. No estoy diciendo que no te proyectes, o hagas planes; estoy diciéndote que te concentres en el hoy SIN ANGUSTIARTE por el mañana. La incertidumbre es parte de la venezolanidad, eso ya lo sabemos. Agregar estrés a las preocupaciones cotidianas, le quita efectividad a tu trabajo del presente. Así que, mientras llegas a ese puente, enfócate en cruzar este que te sigue. Vivir un día a la vez no es andar al garete, o aplicar el “como vaya viniendo vamos viendo” de manera indiscriminada. Tener metas con tu hijo especial está bien. De hecho, debe haber metas para todos los hijos, y para todas las áreas de la vida; pero el trayecto es importante.

La razón principal para hacerlo es que nadie tiene pleno conocimiento del futuro. Eso también lo sabemos muy bien los venezolanos. Teniendo eso en cuenta quiero que pienses en los pronósticos que te dieron acerca de tu hijo. ¿Los recuerdas? Estoy casi segura que en mucho se equivocaron los especialistas que te los dieron. ¿Sabes por qué? Porque tal como me lo enseñó la neurólogo de Ella, es muy difícil hacer pronóstico con un niño. Y la verdad es que es muy difícil hacer pronósticos con la vida. ¿Qué sabe uno cómo terminarán siendo las cosas? No hay profeta, adivino, brujo, agorero u horóscopo que te pueda decir qué va a pasar en cada cosa de tu vida, y en eso podemos citar a Pedro Navaja: la vida te da sorpresas.  

La ansiedad del futuro nos puede robar incluso la posibilidad de vivirlo. ¿Sabías que el estrés te hace inmunológicamente vulnerable a enfermedades? Estoy solo hablando de los efectos fisiológicos. ¿Qué me dices de tu salud mental? Entonces, quizá te preguntas cómo hago yo. Pues, es tan arduo como espantar moscas. Con bastante frecuencia al campo de la batalla de mi mente vienen cantidad de corsarios armados, tratando de robarme la paz. He decidido que no me vencerán, no me robarán la alegría del ahora, y no me quitarán el disfrute de lo alcanzado, tal como te lo conté en puntos de recarga. Lo que te estoy diciendo, no te lo digo desde un pedestal de santo. Es un consejo que busco aplicar contra viento y marea cotidianos.

Estamos en una especie de escalera. No la vamos subiendo tan rápido como otros padres. A veces nos quedamos en el mismo escalón por largo tiempo. Otras, tenemos la impresión de que bajamos varios, cuando creíamos haber avanzado. Pero esto no es una carrera de velocidad. Sigue esforzándote, pero sin zozobra. Y recuerda mi recomendación de siempre, usa mi ingrediente secreto en tu guarapo. No hay manera de saber cómo estarán las cosas en un año, o en cinco. Pero antes de desesperanzarte al pensar qué vas a hacer cuando estés en el escalón 432, dirige tu energía para pasar al 19.  Vive un día a la vez, da un paso a la vez.

Cachorro Remojado

Tendría más o menos la edad de Ella cuando mi abuelo materno me regaló un perro que tendría unas tres semanas de edad. Recuerdo que fue un día domingo de agosto o septiembre, porque también recuerdo que al día siguiente no tuve clases. Nos lo llevamos a la casa, y al día siguiente en la mañana me llevé el cachorro a la batea para bañarlo. Abrí el chorro e hice de la batea una bañera. Lo habré tenido allí no sé por cuánto tiempo. A los pocos minutos el cachorrito estaba apagado y cabizbajo. No debería tener que decírtelo, pero si no has llegado a la conclusión aún, te informo que el cachorrito se murió (sí, lo maté). No tuve ni tiempo de ponerle nombre.  Si te preguntas por qué me dejaron, te cuento también que para esa época me “cuidaba” mi abuela Herrera, pero la viejita estaba muy enferma y cansada para supervisarme, así que era más autocuidado que cualquier cosa.

Recuerdo con bastante claridad el incidente, porque aparte del trauma que me produjo ser la asesina de mi propia mascota, no se me olvida el tacto con el que mis padres trataron el asunto. No querían que me sintiera mal, no me reprocharon nada, no me castigaron. Por esa situación, no. Después de eso, vendrían muchos perritos remojados: metidas de pata producto de mis propias decisiones. Y de eso quiero hablarte hoy. Tengamos cinco o cuarenta años, las decisiones que tomamos afectan el curso de las cosas que suceden a nuestro alrededor. Si bien yo no tenía la mínima intención de matar al cachorrito, así pasó. Esa madurez para asumir las consecuencias de mis acciones, esa responsabilidad, eso que inglés llamamos accountability, que se traduce como “hacerse cargo de”, esa actitud es necesaria para la vida de un padre especial, y del ser humano más básico.

Me siento fascinada por la fuerza de voluntad de Ella. Puedo tratar de que se coma la papilla más cremosa que te puedes imaginar, y si no quiere, pues no lo hará. Viene la abuela y le da la sopa con los toletes de zanahoria y la zángana se los come sin chistar, sin llorar y con gusto. Esa capacidad de decisión con la que nacemos todos los seres humanos va ligada a otra que paradójicamente pretende desligarnos de esa accountability: escurrirse el bulto. Y en esas en la que sólo le echamos la culpa a los otros, se nos va la vida, sin asumir, sin madurar, sin resolver.

Te he dicho que mi hija tiene una lesión cerebral por un parto dilatado. Sí, fue descuido del obstetra. Pero semanas antes, había tenido algunos encuentros con este obstetra que me pudieron haber hecho considerar buscar otro especialista y consultar. No lo hice, y lo asumo. Esa fue mi decisión. Hay cosas que no podemos controlar, pero hay otras que sí.  Y a ese punto debemos llegar: si la realidad que te aflige es producto de tus decisiones, no debes buscar culpables más allá del espejo en el que te miras. Escogemos a nuestro cónyuge, renunciamos al trabajo, nos mudamos, abandonamos carreras, dejamos de alimentar relaciones, decimos palabras, rechazamos oportunidades, nos apegamos a personas incorrectas, invertimos mal el dinero, y esas cosas tenemos que asumirlas sin echarle la culpa a más nadie.

Hoy te traje otro limón, es verdad. Pero, no voy a cerrar sin dejarte el papelón que endulza esto. La razón principal por la que tomamos decisiones equivocadas, es porque hemos hecho de nosotros mismos el centro de nuestras vidas. El YO gobernando fue  la causa por la que Adán y Eva fueron expulsados del jardín. Toca ahora decidir si le agregas a tu limonada algo de Mi Ingrediente Secreto. Si la embarraste, asúmelo, pero no te quedes en esa: diseña un plan. En mi opinión, ese plan va a ser exitoso sólo si incorporas a tu Creador en tus decisiones. Unos cachorros remojados afectan más que otros, pero de algo estoy segura: fuimos diseñados para ser exitosos, pero para disfrutar del diseño, debemos estar alineados a la Voluntad del Diseñador. 

Bolsas Plásticas

Hace unas semanas estuve en la jungla para el control oftalmológico de Ella. Déjenme decirle que la chama está progresando significativamente de la vista, gracias a Dios. Sin embargo, saliendo de la consulta, la nena se ha dado una gran vomitada. Sí, lo sé, suena asqueroso. Peor es vivirlo. Pero no es del vómito de lo que voy a hablar.

Quien te escribe siempre carga una o más bolsas plásticas encima. Nunca boto las bolsas, tengo un estricto sistema de clasificación para ellas, lo que es un motivo de chanzas constantes de mi esposo. Tener bolsas es una costumbre que ha pasado de generación en generación entre las mujeres de mi familia. Sin embargo, como la vida sin eventualidades no es vida, ¿qué crees? Pues no llevé bolsas. Y no quiero darte detalles, pero fue desagradable. En cuestión de segundos estaba cuestionándome cómo es que yo, la siempre prevenida carga bolsas no tenía una sola. ¿Qué rayos pasó? ¿Cómo puedo ir a Caracas y no irme debidamente preparada?

De regreso pensé que así nos pasa con esas cosas intangibles. Siempre sonríes, pero el día que necesitabas tu tren delantero le gruñiste a la cajera que pidió “¡Clave!”durante seis ocasiones seguidas. La lección que aprendí en es que nunca podemos dar nada por sentado. Asumí que como siempre cargo un montón de bolsas, pues tenía. Y creo que así sucede cuando por ejemplo crees que tienes todo bajo control, pero a la hora de la chiquita reaccionas contrariamente a tu naturaleza, porque no estabas realmente preparado, o porque lo que creías tener, no estaba. Fue allí cuando concatené con una premisa que se ha convertido en un recordatorio de mi humanidad; el gran Apóstol Pablo lo escribió en una de sus cartas a los Corintios: “el que crea que está firme, mire que no caiga”.

Lee bien. No es el que está firme, sino el que cree estarlo. No quiere decir esto que tengo que estar firme, sino que tengo que tener consciencia de mi condición vulnerable. Eso que  he tenido siempre, me puede faltar. Puedo estar firme, pero es mejor que no crea estarlo, y esté muy pendiente que las cosas pueden salir mal por mi propio descuido. No dar nada por sentado es tener la madurez para reconocer que en la vida las cosas cambian, y que nuestro corazón nos puede engañar. Eso que siempre has creído tener puede no estar preciso cuando lo necesitas y allí se pone a prueba cómo reaccionarás. Esa reacción puede marcar el curso de los acontecimientos.

La pregunta es ¿por qué no va estar? Pues, porque no lo cargas contigo. A lo largo del camino vamos soltando las cosas, y no nos damos cuenta que ya no están. A mí se me acabaron las bolsas y no me percaté, porque no le presté atención al asunto. Podemos quedarnos sin cosas y no darnos cuenta: una amistad, un buen hábito, la salud, y un montón de cosas más que no puedes ver de manera concreta, pero que representan un activo en tu vida. Esos elementos que siempre han sido tuyos, pero que por algún motivo no has tenido la diligencia en cuidar últimamente. Revisa el morral de tu vida, y si no están, vaya y búsquelos. Si siempre lo has cargado, algo bueno deben tener.

En una cultura que nos impulsa a la negligencia hacia lo valioso, necesitamos ser personas comprometidas a llevar una vida de autoanálisis, en la que buscar ser siempre mejor sea un estilo de comportamiento. Allí hay una ración de papelón para el limón de un mundo mediocre. Sin embargo, la manera más eficiente de empezar a hacerlo es incorporando a tu vida Mi Ingrediente Secreto.

Creyón Blanco

Hace unos días estábamos en la iglesia, y mi hijo C.J quería colorear. Él no tiene los tres años aún, de manera que hay algunos conceptos que no entiende bien del todo. Agarró los creyones y empezó a hacer rayas de distintos colores, pero cuando trató de usar el creyón blanco se ofuscó muchísimo al ver que por más que “rayaba”, nada pasaba. Le ofrecí todos los otros 64 colores, pero él quería ese. No he dejado de pensar en el episodio desde entonces. Me identifiqué con él, porque he experimentado ese tipo de frustración. 

La frustración es un sentimiento muy dañino, porque te quita las ganas de esforzarte. Yo peleo contra él todo el tiempo. Le meto el pecho a algo y el resultado es decepcionante. Sí, me pasa. Las  cosas no salen como yo quiero, o como esperaba. A veces, ni siquiera salen. Pero me he dado cuenta que cuando me frustro se desencadena una serie de pasiones no saludables, y si no soy cuidadosa puedo perder la perspectiva y terminar encerrada en un círculo vicioso y amargo. Aquí no te quiero decir cómo no frustrarte, sino cómo puedes actuar cuando te frustras. Recuerda que sólo te ofrezco un consejo, no soy gurú, ni coach de vida, y tampoco me las sé todas más una.

Lo primero que yo hago cuando me frustro es detenerme. El primer lugar en el que se anida la frustración es en tu cabeza. Cuando permites en tu mente pensamientos de incapacidad y desesperanza, tu frustración comienza a inflarse. Así que cuando viene el deseo de sentarse a amapuchar tu frustración, haz un alto y baja la Santamaría, no dejes que se instale en torre de control. Si no lo haces, habrás caído muy bajo para cuando te des cuenta que estás mal. Espabílate y detente.

Lo segundo que hago para salir del ciclo de la frustración es reconocer. ¿Reconocer qué? Pues reconocer mi estatus, reconocer qué recursos utilicé, hacer inventario de daños y ver qué hay. En esas a veces me doy cuenta que el creyón no era tan blanco después de todo, o que no es que el creyón era blanco, si no que no tenía punta. Allí también reconozco mi humanidad. Te he contado que mi complejo de súper mamá latina me joroba de vez en cuando. Reconocer también te enseña qué camino no tomar nuevamente, y te lleva a perdonarte.

Lo tercero que hago cuando quiero sacudirme la frustración es empezar nuevamente. Eso implica casi siempre planear sobre el resultado inesperado. No es abandonar tus metas, no es renunciar a tus sueños, es tomar otros senderos para llegar a ellos. Yo no planifiqué que Ella tuviera una condición especial, pero la vida me premió y me dio el privilegio de cuidarla. Ella es un recordatorio constante de que no podemos dejar a la frustración ganar. Su capacidad de lucha prueba que los seres humanos estamos diseñados para triunfar, y que el primer lugar en donde lo hacemos es en el departamento de las actitudes.

Así que, no te diré que no te frustres. Eres humano, y es normal. Lo que no te recomiendo de ninguna manera es que dejes que la frustración te tumbe en la lona y te robe las ganas de luchar. Es mejor fracasar intentando que menguar de negligencia. Y si en algún momento consideras echarte a morir de frustración ve hacia los lados, allí están tus chamos, allí están tus sueños, allí está un futuro por el que pelear. ¿No tienes fuerza? Pues, no dejaré de ofrecerte mi Ingrediente Secreto. Ya esta vida tiene suficientes limones para que le agregues más.

Cómo Sobrevivir a los Opinólogos

No sé si es en toda Latinoamérica, pero aquí en Venezuela, nosotros somos expertos en opinar en la vida de otros. Me he encontrado con personas que al saber que tengo una niña especial comienzan a hacerme preguntas y darme consejos. Seguro que te ha pasado también.  Pero no voy a escribir para criticar a esos opinólogos. La mayoría de ellos tiene buenas intenciones. Te voy a dar unos consejitos para sobrellevar el asunto de la mejor manera, porque, estemos claros: aquí en Venezuela todos somos expertos en todo.

1. Escucha educadamente. Miren, amigos. No tiene caso discutir. Escucha las opiniones, así sean las más absurdas. ¡A mí me ha tocado hablar con cada gente!. Te aconsejan de todo: hazle masajes con vino blanco y sal marina, llévala a los delfines (perros, caballos, conejos, avestruces, cocodrilos), péinala todas las noches, dale tuétano de ganado, o pupú de paloma, llévala a Cuba, cántale el Alma Llanera. O sea, hay mucha información.  Presta atención. Quizá alguna de esas cosas son buenas para tu hijo. También hay algunos que tienen ínfulas de pitoniso y te dicen: “no, pero ellos se ponen normales con el tiempo”. Es decir, ellos ya pronostican lo que sucederá. A esos también escucha. Hay quienes te recomiendan médicos, brujos o iglesias. Hay quienes te hablan de fármacos. Escucha y presta atención a lo segundo.     
2. Desarrolla un criterio. El criterio lo desarrollas de dos maneras. En primer lugar informándote bien acerca de la condición de tu hijo. Mientras más claro el diagnóstico, mejor. Investiga de fuentes confiables (en internet hay de todo, pero hay un gran porcentaje de información que es falsa o no fundamentada). Habla con los especialistas. Pregunta e instrúyete. La mayoría de los padres aprendemos a hablar esas lenguas extrañas de términos médicos. La otra manera de desarrollar un criterio es conociendo a tu hijo. Yo tengo varias amigas cuyos niños también tienen síndrome de West, pero ¿sabes? Esos niños son diferentes a mi hija, y sus madres también lo son de mi. No todo es aplicable a todos. No todo lo que te aconsejen será bueno o accesible para tu hijo.                                                                                                                            
3. Quédate con lo bueno. El apóstol Pablo le dice a Timoteo en una de sus cartas: “Examínalo todo, retén lo bueno”. Hace poco tuve una conversa con una opinólogo. Lo cómico era que ella preguntaba y se respondía sola. En cuestión de minutos me había dado unos 10 consejos diferentes, casi ninguno aplicable para mi niña. Pero entre la mucha perorata que habló, soltó una perla que me acompañó por varios días: “No hay que desanimarse, siempre hay que perseverar”. Me dijo eso en un momento en el que atravesaba esas crisis de “estoy cansada de lo mismo, no veo resultados, no sé que hacer”. Ella no lo sabe, pero fue un instrumento divino para infundirme ánimo. Siempre puedes sacarle jugo al limón, y con nuestro papelón hacer el juguito del día.                                                                                                                                                  
   
        
4. Escoge a tus consejeros. Salomón dijo: “En la multitud de consejos está la sabiduría”. Evaluar el punto de vista de otro con más experiencia o con otra postura, es a veces necesario.  Haz amigos con personas que tengan o cuiden niños con la condición de tu hijo. Hazte amigo de sus terapeutas.  No está mal buscar personas que te ayuden y orienten. La cosa es que eres tú quien tiene que tomar la decisión final con ayuda de ese criterio que desarrolles. ¿Cuál es la medida? Pues que sea lo que mejor funcione para tu hijo y tu familia. Lo importante es que sepas que hay otros que te pueden ayudar. Somos seres sociales, puestos en esta Tierra para relacionarnos. Yo cuento con mi ingrediente secreto para cada cosa que hago. Eso es sumamente importante para mi.                                                                                                                                                                                             
5. Recuerda que no le debes explicaciones a nadie. Suena malandro, pero si eres un adulto, y la manera como tu vida ha tenido que ajustarse debido a la situación de tu hijo especial está funcionando para ti y los tuyos, pues lamentablemente (para los demás) no le debes explicaciones a nadie.  Y aunque suene odioso para muchos, esa es la purita verdad. Si bien la mayoría de los opinólogos tiene buenas intenciones, no todos son indulgentes o empáticos, y algunos sólo buscan imponer su criterio. ¿Quién conoce a su muchacho? Tú. ¿Quién conoce las goteras dentro de su casa? Tú y los que viven contigo el día a día.

Así que ya sabes, no hay necesidad de ahuyentar a un opinólogo, siempre que tengas un criterio personal de cómo  manejar toda esa información que te den. Recuerda que en esto de hacer papelón con limón, la diplomacia colabora en un mundo en el que nuestros niños son minoría. 

Temple de Acero

En una ocasión escuché que se ha comprobado que los padres especiales vivimos la tensión similar a la de un soldado en guerra. Eso me impresionó. Pero antes de enfocar la atención en nosotros, quiero que hagamos un alto y veamos a nuestros ángeles. Son ellos los que se chupan el limón más ácido de todo esto; después de todo, son quienes lidian con su condición. Lidian, sufren, padecen, se la calan. Y no me vengan con el asunto del CONAPDIS o el APA. Los términos buscan establecer un protocolo para su trato en la sociedad (y eso está bien), pero sí sufren, sí padecen y sí la pasan rudo; ustedes y yo lo sabemos.

A pesar de eso, para mi sigue siendo un misterio la increíble capacidad que nuestros hijos tienen para mantenerse contentos y a la altura de lo que acontece. Mi hija tiene 4 años. Su condición empezó a ser evidente a partir de los 5 meses. Si no lo sabías, el Síndrome de West  generalmente presenta sus síntomas durante el primer año de vida del niño. Aparentemente todo está bien, y al empezar las crisis, el niño comienza a retroceder. Ella por ejemplo, estaba empezando a rolarse, y agarraba objetos con ambas manos de manera intencional. Todo eso dejó de pasar en cuestión de días. Te doy el contexto para que comprendas que tengo más de 4 años flipeada por como ella mantiene su estado de ánimo, a pesar de sus circunstancias.

La resistencia al desgaste es una de las propiedades más notables del acero. Yo lo observo en mi hija. Ella ha aguantado la pela. A los 7 meses de edad fue operada de cataratas (nació con ellas). Sufrió epilepsia agresiva durante bastante tiempo. Ha aguantado hambre, sueño y cansancio por motivos de exámenes y/o terapias. Tolera horas en la carretera y se comporta como un ángel. Se toma unos fármacos con sabores espeluznantes. Y quién sabe qué otras cosas más se cala y yo no las sé porque ella aún no habla, y me toca a veces deducir por sonidos o llantos el motivo de su incomodidad. Aún con todo eso, Ella siempre sonríe. Muy pocas veces está de mal humor. Tiene una tenacidad asombrosa. No se quiebra, no se rinde, no vacila ante el reto. Esa es mi hija.

Esta propiedad es única en  nuestros niños. Sé de alguno de los suyos y también lo veo en ellos. Operaciones, días de hospitalización, tratamientos dolorosos, gastrostomos, dietas, puyazos, incomprensión del mundo, ausencia de ascensores, rechazo de maestras, burla de los otros niños, insensibilidad médica, espacios no adaptados, y un sinfín de cosas más. Si bien siempre hay cosas que hacen el equilibrio, la clave está dentro de ellos. Es que lo más seguro es que ellos ya vengan configurados para añadir el ingrediente secreto a su guarapo. El limón injerto de sus condiciones, no es capaz de opacar el dulce de su papelón. Ellos lo traen consigo y no tienen que buscarlo en elementos externos.

Es en este punto en el que cabe preguntarse si los niños especiales están tan limitados como el mundo nos quiere hacer creer. ¿No será más bien que nosotros somos los que tenemos las limitaciones? Limitamos nuestro disfrute de la vida, limitamos nuestra capacidad para dar, limitamos nuestra mente para soñar cosas grandes (o incluso pequeñas), nos limitamos de ser quienes somos en realidad, por estar pendientes de expectativas ajenas. Es mi firme opinión que ellos son otra categoría de humanos, no por sus condiciones. Todos nacemos con el sello de un Ser Superior, pero nuestra maldad lo borra. Eso no le pasa a ellos. Tienen la inmensa capacidad de luchar contra sus limitaciones y en muchas ocasiones, superarlas. Eso es para mi lo que los coloca en esa otra categoría de la que hablo. ¡Qué Superman, un carrizo, chico! Temple de acero tienen nuestros chamos. Ante ellos me quito el sombrero. Me enorgullece tener una de esas heroínas en mi casa.

No olvides comentar, contándome las hazañas de tu hijo o de algún niño especial que conozcas.

Perro Ladrón

Hace unos meses atrás mis vecinos recogieron un perro de la calle. Yo lo llamé Coleto, porque eso es lo que parecía. Mi esposo le decía perro ladrón, no porque robara cosas, sino porque ladraba, MU-CHO. Como era de la calle al perro no le gustaba la soledad, razón por la cual el pobre perro empezaba a ladrar cuando se iban. Léeme bien: ladraba siempre que estuviera solo. No te imaginas lo molesto que el asunto era, no sólo para mí, sino para todos mis otros vecinos. Se escuchaba en todas partes. El ladrido empezaba a las 6 de la mañana, y paraba a eso de las 5 de la tarde. Sin embargo, al pasar los días y semanas de alguna forma comencé a dejar de darle tanta importancia. Eso es lo que se llama: hacer fondo.

Todos conocemos el concepto de fondo y forma. El cerebro integra los sentidos y percibe el mundo. Cuando prestamos más atención a una sensación estamos haciendo forma, y cuando la “ignoramos” hacemos fondo. La verdad es que no la ignoramos, nuestro cerebro no ha dejado de percibirla, pero no está en el primer plano. Creo que ese es el tema con las aflicciones irresolutas. Siguiendo con el ejemplo de Coleto, el perro que ladraba mucho, llegó un momento que su ladrido no estaba en primer plano para mí. Por eso es que su ladrido no me volvió loca como sí lo hizo a otros.

Cuando recibí el golpe del diagnóstico de mi hija Ella no podía hacer fondo del asunto. ¿Cómo dejar de lado la idea de que el futuro de mi hija estaba hipotecado por una lesión cerebral? Es que cuando tienes una piedra en el zapato, ¿cómo carrizo caminas tranquilo? Pues, no pretendo ser yo la dueña de las verdades de la vida, ni poseer toda sabiduría salomónica, pero sí hay algo que pueda asegurarte: toda aflicción puede producir beneficios. Y mientras atravesamos esos valles necesitamos hallar equilibrio, manera de sobrellevar lo difícil y aprender a hacer fondo.

Hoy quiero darte dos prácticas que puedes realizar para hacer fondo con las situaciones difíciles. De ninguna manera estoy simplificando los problemas, pero todos mis escritos están orientados a infundirte una actitud distinta ante la crisis. Quizá la situación no cambie mucho, pero tú sí podrás afrontarla con un ánimo distinto.

Un adinerado hombre de 75 años viaja por un desierto en el Medio Oriente con su esposa y sus bienes. Dejó a su familia persiguiendo una promesa dada por Dios. La promesa es convertirse en una gran nación. Sin embargo, Don Abram no tiene hijos.  Está en su tienda y tiene enormes riquezas, pero nadie a quién legárselas. Allí está el ladrido de la esterilidad de su esposa. Dios le invita a salir de su tienda, a poner de lado por un momento lo que le recuerda su dolor.  Lo primero que te aconsejo para hacer fondo es salir de la tienda, implementar una actividad que te distraiga cada cierto tiempo.

Cuando Ella estaba pequeñita me inscribí en un curso de cocina en mi pueblo. Así que toda la actividad era un cambio de ambiente. Era viajar, distraerme en el camino, estar con otras señoras, aprender y enfocar mi atención a otra cosa que no fuera citas, terapias, medicamentos, convulsiones, pañales sucios, etc. Desde ese tiempo lo implementé como casi obligatorio. Digo casi, porque te confieso, me cuesta a veces. Soy una persona sumamente enfocada a logros, y siempre tengo algo qué hacer.

¿Qué cosas te distraen? Hazlo. Ve una película, anda y dale una vuelta a la plaza, toma una siesta, juega una caimanera, escápate a la playa, o con las amigas a comer helados, así sean chupi-chupi. Necesitas hacerlo, por salud mental, por esparcimiento, porque la recreación es una necesidad que debe ser suplida. Esto no es una licencia para desentenderte de tu situación, es una manera de retomar fuerzas para sobrellevarla. No estamos ignorando al perro, aún escuchamos sus ladridos, sólo que por un momento le estamos dando importancia a otra cosa, y no hay nada de malo en ello.

Abram salió de su tienda, y al salir, Dios le indicó contar las estrellas. Y allí está mi segundo consejo: cambia la perspectiva. Hacer fondo es regular las sensaciones y manejarlas. Si sólo piensas en la reconversión monetaria, en que no consigues azúcar, en que se te acaba el medicamento del niño, pues, obviamente tu energía va a estar consumida. Velo diferente, decide, determínate a ver las cosas con otra óptica. Insisto, esto no lo va a solucionar, pero sí te va a dar la fortaleza para abordar tu dificultad con más equilibrio. Contar las estrellas es ver todo, no sólo una cosa. Cuando ves un cielo estrellado, ves muchas estrellas, no sólo una. Ves las cosas en una proporción mucho más justa y de manera más amplia.

Haz el ejercicio y mira a tu alrededor. Agradece tu vaso de agua, ve que tienes un aparato electrónico que te permite leer esto, tienes ojos que funcionan y un cerebro que procesa esa información. Observa y aprecia. No des las cosas por sentado, y cuenta las estrellas.

A Don Abram le faltaba mucho camino, pero ese momento cambió su vida para siempre. El relato completo está a partir de Génesis 15.  No puedo asegurarte que todo estará bien hoy, pero puedo decirte que asumir la crisis desde otro ángulo te va a traer mucho bienestar, claro que siempre te voy a recomendar Mi Ingrediente Secreto.

Los ladridos de perros pueden estar al fondo y sobrellevarse, los malos ratos de la vida siempre se pueden endulzar. De eso se trata el papelón con limón.

Soñadores Realistas

Suena como un oxímoron, pero no lo es. Los soñadores realistas creen que lo imposible se puede realizar, pero saben que ante una abrumadora realidad, hay un trabajo que hacer. Me considero una. Aún continúo alimentando esperanzas en un mundo en el que te dicen que hay momentos en los que hay que pisar tierra. No ando en las nubes, pero sé que puedo ver más de lo que me espeta en la cara el “esto es lo que hay”. Hacer papelón con limón implica una dedicación a la tarea, un compromiso y un código de sobrevivencia. Los padres especiales empeñados en hacer este guarapo somos soñadores realistas. Desde esta perspectiva te hablo hoy.

En primer lugar, como soñadora realista no me he casado con ningún especialista. Por casarme quiero decir que no hago compromisos de exclusividad. Si algo no funciona para Ella, pues hasta allí llegó. Cuando un médico me deja más interrogantes que respuestas, busco otro que me las responda. Si un terapeuta o terapia no funciona para mi nena, no dudo en detenerlo. ¿Cuál es la medida para saberlo? Simple: resultados. En el caso de mi hija, los resultados tardan un buen tiempo en verse, pero se ven. Seguro lo habrás leído miles de veces: si algo no funciona de una forma, inténtalo de otra. Esto es un principio de vida. No podemos esperar resultados diferentes si seguimos haciendo las cosas de la misma manera.

Lo otro es que he aprendido que un padre especial que sueña realistamente usa los recursos a su mano. Supe el año pasado de una mamá que iba a llevar a su nena a China a un tratamiento con células madres. ¡Bien por ella! Pero yo ahorita no puedo llevar mi hija si quiera a Margarita con los delfines. Entonces, como te conté en Jungla Capital, voy con cierta frecuencia a Caracas. Otros papás llevan sus ángeles a Cuba. Excelente.  Otros a un Centro de Desarrollo Infantil o a un SRI. A otros les dan terapia en casa. A unos les llevan a terapia equina. Es decir, hay que hacer las cosas de acuerdo a las circunstancias y posibilidades particulares. Lo único que no se vale es no hacer nada. Un niño con necesidades especiales debe recibir estimulación y ayuda en atención a su discapacidad hasta alcanzar el máximo nivel posible de independencia.

Además, los soñadores realistas no dejamos que la realidad nos apabulle, porque somos soñadores. Hay miles de cosas que pueden salir mal. Hemos pasado malos ratos. De hecho, no conozco hasta ahora ningún padre especial que no luche con traumas. Pero eso no nos quita el empuje. Estamos obstinados en ver mejor a nuestros hijos. No nos da la gana de permitir que nuestros chamos vean hipotecado su futuro por las palabras desconsiderada de un especialista, o por la flojera de un terapeuta; ni siquiera porque no conseguimos un medicamento en las primeras 35 farmacias que visitamos. Soñamos y nos movemos. La realidad es un referente lateral, una línea de ubicación, pero no es la meta.

Soñar te da esperanzas, fuerzas y te motiva a seguir. Ser realista en medio del sueño te permite hacer un esfuerzo consciente, pero también te enseña que hay cosas que no dependen de ti. Hay siempre un elemento Supremo (sabes, mi ingrediente secreto). Lo que sí es cierto es que si sembramos, cosechamos. Es una ley natural. Así que no tengas miedo de soñar, y tampoco tengas miedo de actuar. Esa es la esencia de un soñador realista. 

Querida Mamá Típica

Hace tiempo que quería escribirte. Te observo con frecuencia y necesito decirte algunas cosas. No lo tomes como regaño, pero si te sientes mal con lo que te voy a decir, en serio, discúlpame. Esta semana escuché una conferencia en la que decían que la maternidad es desvío del egoísmo. Es decir, te toca despojarte de tu ego y darle prioridad a las necesidades de otro ser. En esta cultura matriarcal puede tener mucho sentido, pero en los últimos años con un auge desmesurado por el culto al yo, a la “belleza” femenina, y el desdén a los roles de nutrir y cuidar un hogar, observo con preocupación cómo cedes tus principios dando a entender que tus hijos son un fastidio.

Te cuento algo. Los padres especiales fuimos privilegiados con la oportunidad de cuidar de un ser extraordinario, pero los padres típicos, tienen el mismo privilegio. ¿Sabes por qué? Porque todos los seres humanos lo somos. Si bien tu hijo no tiene ninguna condición (¡gracias a Dios!) eso no significa que no haya algo especial en él. Aún así te escucho quejarte porque se ensucia mucho, o porque es muy inquieto, y no te deja tomar tus siestas.  No mides la fuerza, y le pegas al chamo como sea, o por lo que sea, porque “te tiene obstinada”. Te he visto ignorarlo cuando quiere mostrarse sus logros. Te observo tirarlo a ver televisión o jugar video juegos por horas, y no participar de ello siquiera. En caso que se te haya olvidado: un día tus hijos crecerán. La niñez es una puerta que una vez cerrada, no vuelve a abrirse.

Recuerdo como si fuera ayer cuando supe que sería madre por primera vez. Y ya mi hija tendrá seis años en algunas semanas. ¿Cómo pasó el tiempo tan rápido? Pues pasó. Su hermanito ya tiene dos años. Y en poco tiempo las locuras de esta época: el ropero, los juguetes, las diligencias aquí y allá habrán quedado atrás, para ser sustituidas por otras cosas, porque una vez que eres madre, lo serás para siempre. La única manera que no estés cansada, es que tus hijos estén a cargo de otro. Pero para tener una familia, hay un precio que pagar. Ese precio que muchas han querido pagar, y que por alguna inexplicable razón no han podido. Piénsalo.

Te voy a dar la clave para que halles contentamiento en el cansancio de la maternidad: no des nada por sentado. Los que tenemos hijos especiales podemos durar meses o años para ver a nuestro hijo lograr algo que tu hijo hizo en meses. Algunos no podrán verlo nunca. ¿A tu hijo le gustan los caramelos? Mi hija no tolera texturas duras en su boca. No te quiero decir con esto que le des toda la bolsa de dulces, sólo quiero hacerte saber que hay mayores dificultades. ¿Tu hijo sale de la escuela como si hubiese ido al rally de Dakar? Pues, a veces nuestros hijos especiales nos dan trabajo con sus desechos en la ropa. Sí, perdona lo escatológico, pero quiero enfatizar mi punto.

Todo se reduce a una cuestión de actitud. Agradece la “normalidad” de tu hijo. Nosotros los padres especiales hemos aprendido a agradecer la particularidad de los nuestros. Y quizá sí, hoy estoy sermoneándote, pero no tenía de otra. Llevo tiempo preocupada por tu inconformidad. Te entiendo, no es fácil. Hay días que quieres salir corriendo, porque a nadie le enseñan a criar hijos y mucho menos en esta situación tan única. Pero es posible. Tienes todo lo que se necesita para criar a un hijo, y criarlo bien. Sólo aplica un poco de esfuerzo en este rol, que aunque no lo creas, es el más importante que ejercerás en tu vida. Y Dios, creas o no en Él, te pedirá cuentas de esta tarea que te encomendó.

No me despediré sin decirte que debes perdonarte tus errores, y debes pedirle perdón a tu hijo cuando sea necesario. El perdón es el papelón al limón de la culpa. Debes usarlo siempre, porque la culpa es un fantasma de la maternidad. De eso he prometido hablarte (¡y lo haré!). Mientras tanto, respire profundo, tome un nuevo aire y agarre su muchacho que nadie lo puede criar como usted.  

Como un dato extra, recuerda que hay un manual de paternidad infalible, disponible para todo aquel dispuesto a incorporar en su vida mi ingrediente secreto.