Cambiar el Libro

Crecí en un pueblito al este del Estado Aragua llamado Turmero. Como todo pueblo, su plaza constituye un centro de encuentro, recreación y mecanismo de dilapidación del erario público del alcalde de turno. Hace años viví la traumática experiencia de ver cómo la destruyeron y la convirtieron en lo que es hoy. En el noroeste de esa plaza había un banco de concreto de unos 30 metros de longitud aproximadamente, lo llamábamos “la yuca”. No sé por qué, pero ese era su nombre. La yuca fue testigo e instrumento de muchos de mis juegos en la plaza. Pero uno de estos alcaldes consideró que ya era tiempo de “renovar” y quitaron el banco.

Hace unos días se celebró el aniversario de fundación de mi pueblito. Recordaba mis muchas aventuras: caminar luego de la semana santa sin resbalarte, buscar a la pereza, alimentar a las ardillas y palomas, subir y bajar los escalones del Concejo Municipal, hacer equilibrio sobre la yuca (este banco era ovalado) y muchas cosas más. Por un momento me sentí triste y molesta a la vez. Ya no podría enseñarle  nada de eso a mis hijos. La plaza fue deforestada, el  banco destruido y las elegantes columnas de chaguaramos pintadas de un horrendo color. Cosas que uno espera, y que no sucederán.  Como cuando piensas que vas a la playa y terminas en la montaña.

Cuando supe el diagnóstico de mi hija Ella yo me imaginé lo peor. Sólo pensaba en la cantidad de cosas que no iba a ver, que ella no sería capaz de hacer. En mi recortada visión de las cosas, me enfrasqué en el hecho que las personas con discapacidad no pueden ser felices. ¡Qué equivocada estaba! Yo sólo pensaba en que la yuca ya no estaba, pero es que aunque ninguna plaza será como esa otra vez para mi, habrán otras plazas, otros sitios para jugar y otras cosas que recordar. Por esa razón, a veces más que pasar la página, hay que cambiar el libro; hablo de diseñar otro plan, y adaptarnos a una nueva alternativa.

Esto es aplicable en todos los aspectos de la vida. Mi papá no logró verme recibir mi título universitario, entregarme en el altar o conocer a sus nietos. Todo esto me entristece. Pero, mi mamá ha sido testigo de esto y más. Hay páginas que no debemos leer más. Si bien quedará el dolor de la pérdida: un empleo, una relación, un familiar, una posibilidad que se esfumó, Ella me ha enseñado que la vida especial puede ser más sencilla, más liviana y mejor, a medida que entendemos que esas cosas que no controlamos y que suceden, pueden ser un instrumento para llevarnos a un destino distinto que podría marcar un punto sin retorno para bien.

Es muy posible que si Ella hubiese nacido unas horas antes, no hubiese sufrido ninguna lesión cerebral. Muy seguramente fuese una niña típica, y nos hubiésemos ahorrado muchísimos sufrimientos. Pero en lugar de quedarme leyendo esa página, he decidido cerrar ese libro y leer el que me toca: el de una aventura cotidiana, cargada de sorpresas y retos diarios, impregnada de una motivación al logro y admiración inagotable hacia lo que una niñita con “limitaciones” es capaz de hacer. Allí está el papelón de mi limonada.

Sin Subestimar

En esta ocasión quiero compartirles algo que escribió Amy Delgado para The Mighty . Creo que no puedo dejar seguir pasando los días sin que mis colegas de camino lean esto.  Ella nos da tres razones por la que nunca debemos desestimar  a nuestro hijo con necesidades especiales:

Mi hija, Lily, recientemente salió del programa estatal de intervención temprana. Como resultado, ahora está en el preescolar de nuestra escuela primaria local, en la que tembién recibe terapia ocupacional y fisioterapia como parte de su día. El proceso inicial para calificarla para la terapia y establecer el programa de educación inicial fue sobrecogedor y confuso. Sin embargo, una vez que pasamos esa barrera, las cosas fluyeron con bastante suavidad. Hasta ahora.

En general, Lily hizo muy bien su transición a la nueva escuela. Parece estar feliz y está haciendo nuevos amigos. Los maestros son agradables, el currículo es excelente. La comunicación con la maestra principal y la enfermera han sido mejor de lo que esperábamos.

¿Entonces por qué estoy preocupada?

Cuando la fui a buscar en estos días, la maestra de guardia me dijo que ella hace que los niños la pasen muy bien, porque ayudan a limpiar el salón. Ella le da las toallas y los niños limpian las sillas y las mesas. Al principio pensé: ¡Eso está muy bien, le están enseñando responsabilidades a los niños al ayudar con los deberes!

Pero entonces me dijo que no le decía a Lily que limpiara porque eso de agacharse iba a ser muy difícil para ella.

Estaba en shock. ¿Cómo podía creer eso? Lily usa su andadera para correr, saltar y agacharse, puede gatear como el viento, y no tiene problemas para pasar de rodillas a ponerse de pie y al contrario.  ¿Cómo que limpiar una mesa es muy difícil para ella?.

Después de respirar profundo , tomé la oportunidad para amable y pacientemente asegurarle que esas actividades están dentro del rango de las capacidades de Lily. También le solicité en el futuro involucrar a Lily en las actividades que impliquen este tipo de tareas.

Nuestra visión para Lily incluye que ella sea capaz de hacer todo lo que los otros niños hacen. La manera como completa la labor puede verse distinta debido a las adaptaciones, pero la expectativa es más importante.

¿Por qué esto es tan importante para mi?

1. La  ayuda  a construir su confianza. Los niños construyen su confianza cuando completan exitosamente algo a través del esfuerzo. Cuando alguien ve a niño con aparatos o andadero y asume automáticamente que es incompetente por su discapacidad, le está robando la oportunidad de construir su confianza.                                                                                            
2. La ayuda a construir independencia. El rol principal de padres y maestros es enseñarle las herramientas que necesita para ser independiente. A veces los adultos piensan que le hacen un favor a un niño con discapacidad al hacerle cosas que ellos pueden hacer por sí mismos. En sus mentes, están siendo cortés. Pero el mensaje oculto para el niño es que necesita del adulto y no puede hacer eso por sí mismo. Creo que un mejor enfoque es enseñarle al niño cómo adaptar actividades de manera que las puedan alcanzar independientemente. Por ejemplo, Lily puede usar la cesta de su andadera para llevar basura de su mesa a la papelera. Si se espera que otros niños desechen su basura, debe esperarse lo mismo para ella.                                                         
3. Evita alentar un sentido de privilegio. Cuando un niño tiene una discapacidad, puede haber una delgada línea entre proveer el trato adecuado al niño de acuerdo a su discapacidad, y enseñarle al niño que tienen inmunidad de responsabilidades por su condición. Mi meta es evitar lo último, buscando que Lily siempre haga por sí misma todo lo que puede hacer. Honestamente es mucho más fácil  hacerle las cosas, y muchas veces me encuentro a mi misma por esa vía fácil. Sin embargo, cuando le doy la oportunidad, constantemente me sorprende con todo lo que puede hacer.

El artículo original está aquí

Fe Extraviada

Una de las cosas más humanas que existe es la necesidad de creer en alguien o algo. Es así. El ateo puede no creer en Dios, pero cree en ciertos preceptos. Los que sí creemos en Dios también tenemos nuestras convicciones. Sin embargo, la tendencia humana es también condicionar nuestra fe a lo que experimentamos en la vida concreta. Nuestra vida concreta, imperfecta, incompleta, insatisfactoria, limitada, rutinaria…¿verdad? Esa sensación de desilusión que nos arropa de vez en cuando, o en algunos casos es la norma de pensamiento, puede ser el ladrón de una fe que nos permitiría asumir la vida con más drive, más empuje, más ganas y más optimismo.

En estos momentos llevo conmigo muchas cargas emocionales. Sí, Jesús me ayuda a llevar esas cargas, pero están allí. Estoy segura que tú también tienes las tuyas: una deuda que se ve impagable, un medicamento que no consigues, una nevera en modo piscina, desempleo, distanciamiento de tu cónyuge, la muerte de un familiar, un amigo chavista inconvertible, y paremos de contar. Todas esas cosas son los potenciales asesinos de la fe. No te hablo de la fe cristiana, como tal, sino la fe en el sentido más genérico. Si tu fe se tambalea, es hora de que la fortalezcas.

Los venezolanos hemos extraviado la fe. La tenemos, por no sabemos dónde la pusimos. Y sí, tienes razón, hay cosas y personas en quienes no vale la pena creer, pero hay otras en las que sí. Mi hija, Ella, por ejemplo, ha avanzado en parte, porque ella sabe que confiamos en ella. Hemos respetado su proceso, hemos sido pacientes, pero siempre hemos creído que ella es capaz de mucho. No es una fe esotérica, es la confianza de que logrará avanzar y superar sus muchas limitaciones. Y es que creo que es más provechoso creer que no creer, y como dice el gran Marcos Vidal, también es mucho más fácil; porque la incredulidad requiere energía y disminuye tus fuerzas.

¡Necesitamos creer! Necesitamos creer que las cosas van a estar mejor, que nuestros hijos especiales (y los típicos también) avanzarán, que esta aflicción es momentánea, que el sol volverá a aparecer. ¿Qué si decides no hacerlo? Pues, bien. Nada. Sigue viviendo tu vida imperfecta, incompleta, insatisfactoria, limitada, rutinaria y no esperes mucho de ella, porque has decidido creer que es y será así.

De modo que esto de la fe requiere una decisión muy personal. Tener fe aumentará tus niveles de energía, te inyectará un ánimo ante la adversidad y te permitirá resistir el embate de la realidad abrumadora. Esa es mi porción de papelón para ti esta semana. Yo, que tengo mi IngredienteSecreto, he decidido poner mi fe en Él. Nadie que pone su mano en el arado, se vuelve, dijo en una oportunidad, eso es una versión neotestamentaria de: “El que se cansa pierde”. No nos cansemos de creer, y no supeditemos nuestra de a las circunstancias. ¡Cree!

Cachorro Remojado

Tendría más o menos la edad de Ella cuando mi abuelo materno me regaló un perro que tendría unas tres semanas de edad. Recuerdo que fue un día domingo de agosto o septiembre, porque también recuerdo que al día siguiente no tuve clases. Nos lo llevamos a la casa, y al día siguiente en la mañana me llevé el cachorro a la batea para bañarlo. Abrí el chorro e hice de la batea una bañera. Lo habré tenido allí no sé por cuánto tiempo. A los pocos minutos el cachorrito estaba apagado y cabizbajo. No debería tener que decírtelo, pero si no has llegado a la conclusión aún, te informo que el cachorrito se murió (sí, lo maté). No tuve ni tiempo de ponerle nombre.  Si te preguntas por qué me dejaron, te cuento también que para esa época me “cuidaba” mi abuela Herrera, pero la viejita estaba muy enferma y cansada para supervisarme, así que era más autocuidado que cualquier cosa.

Recuerdo con bastante claridad el incidente, porque aparte del trauma que me produjo ser la asesina de mi propia mascota, no se me olvida el tacto con el que mis padres trataron el asunto. No querían que me sintiera mal, no me reprocharon nada, no me castigaron. Por esa situación, no. Después de eso, vendrían muchos perritos remojados: metidas de pata producto de mis propias decisiones. Y de eso quiero hablarte hoy. Tengamos cinco o cuarenta años, las decisiones que tomamos afectan el curso de las cosas que suceden a nuestro alrededor. Si bien yo no tenía la mínima intención de matar al cachorrito, así pasó. Esa madurez para asumir las consecuencias de mis acciones, esa responsabilidad, eso que inglés llamamos accountability, que se traduce como “hacerse cargo de”, esa actitud es necesaria para la vida de un padre especial, y del ser humano más básico.

Me siento fascinada por la fuerza de voluntad de Ella. Puedo tratar de que se coma la papilla más cremosa que te puedes imaginar, y si no quiere, pues no lo hará. Viene la abuela y le da la sopa con los toletes de zanahoria y la zángana se los come sin chistar, sin llorar y con gusto. Esa capacidad de decisión con la que nacemos todos los seres humanos va ligada a otra que paradójicamente pretende desligarnos de esa accountability: escurrirse el bulto. Y en esas en la que sólo le echamos la culpa a los otros, se nos va la vida, sin asumir, sin madurar, sin resolver.

Te he dicho que mi hija tiene una lesión cerebral por un parto dilatado. Sí, fue descuido del obstetra. Pero semanas antes, había tenido algunos encuentros con este obstetra que me pudieron haber hecho considerar buscar otro especialista y consultar. No lo hice, y lo asumo. Esa fue mi decisión. Hay cosas que no podemos controlar, pero hay otras que sí.  Y a ese punto debemos llegar: si la realidad que te aflige es producto de tus decisiones, no debes buscar culpables más allá del espejo en el que te miras. Escogemos a nuestro cónyuge, renunciamos al trabajo, nos mudamos, abandonamos carreras, dejamos de alimentar relaciones, decimos palabras, rechazamos oportunidades, nos apegamos a personas incorrectas, invertimos mal el dinero, y esas cosas tenemos que asumirlas sin echarle la culpa a más nadie.

Hoy te traje otro limón, es verdad. Pero, no voy a cerrar sin dejarte el papelón que endulza esto. La razón principal por la que tomamos decisiones equivocadas, es porque hemos hecho de nosotros mismos el centro de nuestras vidas. El YO gobernando fue  la causa por la que Adán y Eva fueron expulsados del jardín. Toca ahora decidir si le agregas a tu limonada algo de Mi Ingrediente Secreto. Si la embarraste, asúmelo, pero no te quedes en esa: diseña un plan. En mi opinión, ese plan va a ser exitoso sólo si incorporas a tu Creador en tus decisiones. Unos cachorros remojados afectan más que otros, pero de algo estoy segura: fuimos diseñados para ser exitosos, pero para disfrutar del diseño, debemos estar alineados a la Voluntad del Diseñador. 

La Bajaíta

No sé si esta expresión se utiliza en otras partes de Latinoamérica. En Venezuela la bajaíta (variación de la bajadita) es un punto de debilidad al que llegará un agresor, y en el que estará accesible para que nosotros ejecutemos venganza sobre él. Por ejemplo, tu hijo adolescente no te quiso acompañar a hacer una compra. No importa, después lo agarras en la bajaíta. Muy probablemente en cualquier otro momento, él va a querer, no sé, ir a casa de los panas, o unos reales para comprarse equis cosa.  Y allí: ¡zaz! Te vengas (Muajajajajajajajajajajaja). Pero,  ¿será la venganza algo válido?

En nuestro afán de justicia propia queremos auto gratificarnos castigando a quien consideramos ha fallado. ¡Ojo! No quiere decir esto que no creo en el castigo a los hijos. Hago el paréntesis y te aclaro que esta bloguera es fiel seguidora de las enseñanzas de James Dobson y férrea opositora de los postulados de la nueva “crianza respetuosa” (un día te explicaré a detalle por qué).  Las cosas injustas suceden a diario, y en todas partes. La injusticia es inherente a la condición de pecado del hombre. Así como nos han hecho cosas injustas,  nosotros en alguna ocasión hemos hecho lo injusto también, de manera que otros también nos han querido tener en la bajaíta.

Siempre habrá cosas que consideraremos injustas. Es injusto que el doctor que atendió mi embarazo ande por allí campante y no pague por causar la lesión cerebral de mi hija (y quién sabe de cuántos niños más). Es injusto que le dieran el puesto a otro menos calificado que tú, y para remate le pagan más. No es justo que esa tipa tan fea que te quitara el novio. Es injusto que el policía te decomisara una bolsa de comida, sólo porque así le dio la gana. Pero, debemos tener cuidado de nuestras actitudes ante esto. Porque mientras no logramos controlar lo que otros nos hacen, sí podemos decidir cómo reaccionaremos. Esperar la bajaíta  implica llevar cuenta de las ofensas, rememorar lo maluco y planificar la acción que más dolor inflija. Conclusión: es albergar rencor.

El rencor es tan dañino que ha acabado naciones enteras. Alguien dolido que lame su herida, y tiene su sufrimiento como mascota puede causar grandes daños. Y bueno, quizá tú digas que tu rencor no es tan grande, sólo tienes uno tamaño bonsái. Pero el rencor, grande o pequeño, no puede jamás causarte beneficio. Joyce Meyer dice que tener rencor es como apretar un carbón encendido esperando causarle dolor. Mientras la mano sufre daños, el carbón sigue siendo carbón. No tiene sentido causarnos daño, sin necesidad.  Y aunque nuestra sociedad nos enseña a pagar mal por mal, nuestro Maestro dejó un mandamiento superior: ama a tu enemigo, no te vengues.

Una de las cosas más hermosas que he aprendido de Ella es la capacidad para pasar la página. Ella puede estar sufriendo por algo, pero rápidamente se recupera. Tiene memoria, porque nos lo ha probado, pero no vemos en ella una actitud de retaliación. Su noble corazón es muestra de lo que debemos hacer ante el dolor causado por la injusticia: no permitir que haga nidos. Como siempre te digo, los limones de la vida son necesarios, fortalecen el carácter y nos abren los ojos a una realidad más amplia. Endulza tu limonada con el papelón del perdón. Para entenderlo mejor, debes siempre comprender en qué consiste mi ingrediente secreto.

Camarones Invisibles

¿Recuerdas esa comiquita en la que un hombre halla una rana talentosa,  con una voz de tenor y excelentes habilidades para el baile? Podrás también recordar que cuando el hombre arma el espectáculo, la muérgana no hace nada. Nos pasa con nuestros hijos especiales. Los vemos hacer algún avance en cierto momento y cuando vamos a tomar la foto, grabar el video o mostrarlo a los demás, no hay manera de hacerlo. El chamo, simplemente no lo hace. En este momento te estás riendo conmigo y recordando todos los momentos que ha sucedido. Porque es que ha pasado muchas veces.

Hace unas semanas tuvimos la bendición de conseguir unos camarones en 2.500 Bs el kilo. Pues, tomé una porción para un arroz especial que iba a preparar. Y lo preparé. Pero cuando le serví el arroz a mi esposo: no se veían los camarones. Sin embargo, no tomó trabajo que me creyera, porque aunque los camarones no eran visibles, el arroz sí sabía a camarón. La evidencia era el sabor. Y bueno, quizá ya te fastidien mis temas gastronómicos, pero no dejo de asociar esas cosas con mi realidad particular. Ella está cansada de “hacerme quedar mal” ante otros. Si eres de mi gremio, me comprendes perfectamente.

Hubo un día en que me cansé. Es decir, decidí dejar de intentarlo. ¿Intentar qué? Probar lo que Ella hacía o no hacía. Todavía a los 5 años me consigo terapeutas que me dicen: “tiene que mejorar el control cefálico”. Es que con toda la experiencia que tienen, no terminan de entender que estos ángeles nuestros tienen tanta o más voluntad que un niño típico, y en ciertos momentos y ciertos contextos, no les da la gana de colaborar o “probar” un carrizo. La esencia de esto es que no están interesados en impresionar. Ellos son quienes son, y ya. Por cierto, mi hija ha empezado a sentarse sin apoyo posterior, usando sólo sus brazos  y lo hace muy bien. No tienes que ser terapeuta para entender que para hacer eso, la cabeza no puede guindarte.

Y bueno, hasta allí la discusión ontogenética.  No quiero hablar de ranas, o hijos que nos dejan mal parados. El meollo de mi porción de guarapo de hoy tiene que ver con el hecho de no darnos mala vida con las cosas que sabemos que están, aunque no todos puedan verlas. Y es que más que las destrezas que nuestros hijos puedan desarrollar, nosotros como padres también tenemos nuestros camarones invisibles. Son cosas que no son del todo tangibles, pero que están. El camarón de la sensibilidad, el camarón de la comprensión, el camarón de la preocupación por el bienestar del otro, el camarón del agradecimiento por las cosas pequeñas y muchos otros que no cabrían en esta cuartilla.

Estas cosas no se ven como un rasgo físico, o una prenda que llevemos puesta.  Son marcas del alma. Cuando otros se acercan pueden sentir el olor a comida del mar. Esta mafia de paternidad especial te tatúa la mente, y no puedes ser nunca más el mismo. Hace unas semanas conversé con un papá que me dijo: “No cambio a mi hijo por nada”. No puedo estar más de acuerdo. Los padres especiales fuimos premiados con un pedacito de cielo en la casa. Es difícil expresar con palabras lo que la vida nos ha enseñado en este transitar atípico. Pero te puedo asegurar, aunque los camarones no se vean, allí están. 

Manzanas de Oro

Con el pasar de los años me he vuelto una persona reclusiva. Me gusta estar en mi casa, y así lo prefiero. Salgo a pocas cosas: comprar cosas básicas, pasear a mis hijos, ir a la iglesia y ocasionalmente una que otra visita. Sin embargo, en esos pocos momentos que salgo puedo observar el alto nivel de conflictividad que hay en la calle. Las causas son múltiples, y no pretendo discutirlas aquí. Pero no negaré que es preocupante lo que vemos. Mi esposo dice que es el hambre que tiene a la gente de mal humor. Maslow ya nos dijo qué pasa cuando las personas no tienen resueltas sus necesidades básicas.

Ya no voy a la jungla con la misma frecuencia debido a compromisos laborales, pero la semana pasada me tocó. Señores, el Metro de Caracas es un criadero de camorras. Ese mismo día fui testigo de al menos 4 discusiones en un rango de 12 estaciones (una de ellas de una chica de unos 25 años le gritaba a una doñita de unos 70). Incluso, ese mismo día antes de salir del terminal de mi ciudad de residencia, hubo un conflicto en la cola por que según los que estaban delante “estaban cansados de discapacitados”. ¿A dónde se nos fue la cordialidad? Eso tampoco lo voy a discutir porque me podré política y algunos me odiarán. De regreso, un operador del Metro quiso hacerme parte de la jugada y me dio una instrucción con tono regaño por algo improcedente. Yo, reconozco que el asunto me molestó y lo puse en su lugar.

Ese viaje me hizo tomar una decisión: necesito mucha sabiduría para responder ante todo como conviene. El gran sabio Salomón escribió: "Manzanas de oro con engastes de plata es la palabra dicha como conviene." Léeme bien: no estoy diciendo que te pongas de alfombra, estoy diciendo que no todas las formas de responder a una situación son convenientes. Estoy diciendo también que a veces es preferible el silencio. Y que esa actitud de “no calarte nada” daña tu vida y la de la gente a tu alrededor. Por eso quiere hacerte saber tres cosas al respecto:

1. Las actitudes se contagian. Si pasas tiempo con alguien que se queja y no te haces consciente de ellos, serás también un quejón. Si andas con un peleón, te vas a poner a pelear también. Me dirás: “bueno, pero ¿cómo carrizo hago?”. Es fácil: se tú el huésped de otra actitud y contagia a tu entorno de eso.                                                                                                                             
2. Todo empieza en tu mente. Hace unos meses descubrí las enseñanzas de la Dra. Caroline Leaf. Esta tocaya surafricana es una genio de la neurociencia y la Biblia, y dice que tu mente cambia tu cerebro y tu estructura genética. Necesitas hacer el hábito mental de decidir con antelación y en frío cómo vas a responder. Porque la verdad es que todo puede salir mal, pero puedes decidir en tu mente cómo actuarás.                                                                                                              
3. No sólo se responde con las palabras. Nuestras actitudes y lenguaje corporal hablan. A veces, no le respondes al otro como quieres, pero la pagas con tu hijo, o con el cónyuge. Elige (porque sí se puede) cómo vas a responder. Y desarrolla la costumbre de hacer lo conveniente, no lo primero que te pasó por la cabeza.                                                                                                   
4. Se vale defender lo tuyo. En ningún momento te estoy sugiriendo que te quedes con los brazos cruzados. Sólo que selecciones la forma más conveniente de hacer saber tu molestia y canalizarla. Hace días compré unos granos con gorgojos. Me sentí completamente estafada. Regresé al establecimiento y logré una solución pacífica.

Así que ante tanta locura, el papelón de una palabra o una actitud convenientes pueden hacer la diferencia en la limonada agria de alguien. Las oportunidades son infinitas: una cola (en la panadería, cajero, supermercado, etc.), en una oficina pública, en un centro de salud, en el colegio de tu hijo o en tu universidad. Todos los días tenemos el chance de ser papelón o limón. Podemos elegir.