Lecciones de Oro

Como te conté la semana pasada, este mes es el cumpleaños de mi hija. He tomado este mes para compartir algunas cosas que surgieron los años anteriores. Hoy publico lo que fue mi primer escrito acerca de Ella. Era la víspera de su segundo cumpleaños. Espero que lo disfrutes.

Sólo puedo hablar de ser mamá de una niña especial, porque hasta ahora no tengo referencia de otro tipo de maternidad, ella es mi única hija. Ella ha sido una aventura. Mi mamá, abuela, tía y pastora han sido las grandes maestras de mi vida, pero hasta ahora, Ella les gana a todas ellas. A más de 700 días de ser su mamá tengo en mi haber lecciones de valor incalculable, y es que más que por su condición, Ella es una niña muy especial, porque es MI niña. Dios necesitaba transformarme. Y de ninguna manera  creo que su condición sea un castigo!!! Todo esto ha sido una excusa perfecta para Él mostrar su Gloria de muchísimas maneras. Aquí enumero algunas lecciones que ella me da:                                   

• Ella me enseña a ser feliz. Ella no dice mucho y tiene limitaciones físicas y mentales, pero hay algo que siempre hace: sonríe. Ella se siente bien así, a pesar de ella misma. No tiene complejos, no se siente menos. No está esperando alcanzar metas o tener cosas para estar satisfecha.                                                                                                                                          
• Ella me enseña a buscar siempre lo positivo de todo. Podría hacer una lista de cosas que no ha logrado hacer teniendo dos años de edad, pero ella me he enseñado a hacer listas de todas las cosas que ha logrado aprender luego de haber sufrido lesiones en su cerebro y ocho meses de convulsiones agresivas.                                                                                                               
• Ella me enseña a caminar la milla extra. Año y medio de  terapias ininterrumpidas, exámenes, consultas, trasnochos, y demás, Ella siempre saca fuerzas para hacer lo que debe. La palabra “discapacidad” es sólo un protocolo para diferenciarla (en ocasiones), pero ellas ha podido con harta cosas.                                                                                                                     
• Ella me enseña a no resignarme. Porque la resignación es sólo una excusa para los que se rinden. Sé hoy que su cerebro es capaz de sorprendernos, porque lo hace a diario. Ella me enseña que la ciencia dice algunas  cosas, pero no son absolutas y definitivas, por lo tanto wikipedia no tiene toda la razón.                                                                                                       
• Ella me enseña que lo perfecto no necesariamente se ajusta a mis parámetros. Ella es diferente, yo lo sé; por eso, hace las cosas en su propio ritmo. Ella ha roto los moldes de mi estricta cabeza y me ha hecho entender que a veces las cosas no se hacen de la misma forma e igual salen chévere.                                                                                                                          
• Ella me enseña a vivir un día a la vez. Cuando supe su diagnóstico, sólo podía preocuparme por su futuro, hoy puedo confiar en Dios. No sé cómo resultará todo esto, pero hasta ahora lo he comprobado: si Él está con nosotros, todo va a salir muy bien.                                                   
• Ella me enseña que lo que vemos es temporal. Algún día, los que hemos creído en Cristo y le seguimos, seremos resucitados a un cuerpo incorruptible y ninguna de estos síndromes y enfermedades estarán. Seremos como aquellos que fueron plantados en el jardín.                                                                                                                                                                                                                         
  

Y, como diría el escritor de Hebreos, “qué más puedo decir”. Ella me enseña a amar lo pequeño, lo sencillo, lo que a nadie le interesa. Ella ha hecho sacar lo mejor y lo peor de mí. Ella encarna la ternura divina. Ella es mi ángel de mazapán.

No me lo Dijeron

Este es el mes en el que cumple años mi nena. Lo tomaré para compartir algunas cosas que surgieron por estos días los años anteriores. Este escrito lo compartí el año pasado en mi muro de Facebook. Lo he reeditado para publicarlo nuevamente, esta vez por aquí. Espero que les guste.

En el verano de 2004 (cabe destacar que me refiero al período académico, no a la estación climática) tuve la dicha de ver Currículo con la profesora Frida Richter. Me encantó la experiencia. Aprendí más de filosofía, psicología y gerencia en esas 10 semanas que en los 3 semestres que ya había estudiado con materias de esas áreas. Una de las enseñanzas más valiosas que obtuve fue un principio de vida. Ella nos dijo que nunca sería excusa “no me lo dijeron”; insistía en que debía haber en nosotros la curiosidad para conseguir la información cuando había un genuino interés.

Sin embargo, me pasó. Mucho de lo que padece hoy Ella es producto de lo que los doctores no me dijeron. Ellos no me dijeron que Edén tuvo sufrimiento fetal al nacer, que era una niña de alto riesgo por tener bajo peso, que la succión deprimida era reflejo de algún daño cerebral, y que por esa y otras razones, ella debía ser vista por varios especialistas. Eso me tocó aprenderlo ante las circunstancias que me abrumaron y desde luego, me incentivaron a interesarme.

Después de visitar especialistas y pasar por las traumáticas consultas con diagnósticos desagradables, éstos no me dijeron que entraría a una escuela de cocteles de paciencia con sorpresas. No me dijeron que los niños especiales no son diferentes por sus limitaciones, sino por la increíble capacidad interna que tienen para luchar contra ellas. Tampoco me dijeron que tener un hijo especial es una prueba de fuego para un matrimonio: o lo cohesiona más, o lo quema. En nuestro caso, ha pasado lo primero, gracias a Dios; aunque no niego que ha pegado calor de vez en cuando.

Nunca fui informada sobre las transformaciones que sufrirían mis perspectivas de las cosas. Además, no tuvieron la decencia de comentarme que cuando hay una Ella en medio de la familia, todos ponen de lado sus diferencias e intereses personales para interesarse en su bienestar. Se les olvidó contarme que todos los logros son motivos para festejar, y estos no se jerarquizan: la ingesta completa de la comida, la realización correcta de un ejercicio, una palabra nueva, la respuesta ante un comando, la superación de una aversión, la desaparición de la epilepsia, la disminución del calibre de los cristales de los lentes, o incluso un pañal sucio después de varios días de estreñimiento.

Nadie me dijo que en este difícil camino es posible ser feliz, porque los que creemos en Cristo sabemos que las aflicciones terrenales no son comparables con la Gloria que Él ha de manifestar. Adicionalmente a eso, no me dijeron que los padres de los niños especiales no vemos a nuestros hijos con una escala de lo que hacen o no hacen, los vemos y amamos por lo que son: nuestros hijos; y allí tanto “nuestros” como “hijos” tienen un peso individual y en conjunto.

No me dijeron que sería capaz de albergar en mi corazón un profundo amor que día a día se expande. No me dijeron que vería en mi hija la esencia del amor del Padre: un Amor “porque sí”. No me dijeron que aún en medio de días grises, mi Ella iba a iluminarme con su usual sonrisa. No me dijeron que podía sentirme orgullosa de una hija con discapacidad, porque lastimosamente en esta sociedad, se nos enseña que eso es un motivo para sentir vergüenza. Tampoco me dijeron que cuatro años después de su nacimiento celebraría agradecida por cada meta alcanzada, por pequeña que parezca; y que contrario a lo que muchos dicen, agradecer por lo pequeño no es sinónimo de conformismo, es ser verdaderamente agradecido. Y el agradecimiento es el mejor antídoto contra el desaliento (eso sí me lo dijeron hace tiempo).

A pesar de que no me dijeron un montón de cosas, las he aprendido y atesorado. Y sigo aprendiendo.

A casi cinco años de tu llegada a nosotros, hija, te quiero decir que te amo. Eres mi regalo, mi emisaria de la paz en medio de toda esta locura, mi jardín deleitoso y perfecto, mi niña tierna. Creo en un Dios Poderoso que puede seguir haciendo su milagro en ti, y creo en la inmensa capacidad que tienes para trabajar por ese milagro.

Te amo, hija. No es un cliché, es genuino cuando te digo que estoy convencida que es un privilegio ser tu mamá. Gracias por enseñarme a hacer papelón con limón.

Cruz y Papelón

Ya te conté que con excepción de cumpleaños y aniversarios, todas las fechas son exactamente lo mismo para mí. Sin embargo, no quiero desaprovechar la oportunidad de hablarte de algo que “suena” por ahí estos días: la cruz. Para nosotros los occidentales que tenemos gran influencia cristiana tiene un claro significado, pero mi opinión es que la gran mayoría de nosotros no hemos entendido cuál es la cuestión con eso. Y sí, sí tiene que ver con ser padres especiales, así que el norte de este blog es el mismo. Es que la Cruz tiene que ver con todo.

Vamos a echar el cuento corto: Dios pone al hombre en el huerto, le dice: “chamo, puedes comer de todo, menos de esto”. Él come de eso que Dios le prohibió. El hombre desobedeció y quedó separado de Dios. Eso hizo que todos sus descendientes fuesen herederos de una naturaleza perversa, propensa a la maldad. No sólo eso, hizo que fuésemos objeto de condena, porque recibimos muerte (física y espiritual) Pero no todo quedó allí. Dios tenía una solución. Envió a su Hijo hecho hombre para que viviera como nosotros y recibiera el castigo que tú y yo, y todos los hijos de Adán merecíamos.

¿Y qué tiene que ver eso contigo? Pues, todo. Porque la Cruz tiene el secreto de la Vida Eterna. ¿O es que tú crees que estamos aquí nada más para hacer colas? La Cruz es el puente entre Dios y yo. La Cruz es el mensaje que cambia el mundo. La Cruz concentra en sí el Poder de un Hombre llamado Jesús que la padeció para que nosotros tuviésemos acceso a otro tipo de vida. En la Cruz quedaron clavados la angustia, el dolor, la soledad, la escasez, la vergüenza, la enfermedad, la pobreza, el fracaso, y todas esas cosas feas que vemos que no son más que la consecuencia de nuestro pecado. Eso es la Cruz.

La Cruz es el papelón de mi limón. Allí está anclada mi esperanza. Cuando entendí que mi hija especial también estaba en la mente del Señor Jesús cuando fue a la Cruz por Ella, supe que no había nada de lo que Él no pudiese librarla. Así que mi plena confianza está en el Poder de esas Cruz. Ese poder trasciende el plano físico y me produce paz, seguridad y certeza de que hay algo mejor que lo mis ojos ven. Eso lo hace el poder de la Cruz.

De manera que, así de pana te lo digo. Sin Cruz no hay papelón. El papelón que produce la Cruz es el original. Los demás papelones son copias chimbas que no endulzarán jamás lo suficiente. No nos sirve de nada tener posesiones, muchos amigos, conexiones, dinero, títulos o poder. La Cruz es la llave que nos abre la puerta a la Vida Eterna. Jesús no sólo la padeció, sino que nos invitó a tomar una y seguirle. Eso quiere decir que también nos invita a padecer, porque como dijo el pescador más latino de la Biblia: “ejemplo nos dejó para que sigamos sus pisadas”.

El limón de la vida terrenal y sus vicisitudes sólo halla equilibrio en la Cruz de Jesús.

Mala Vida

No sé si sólo nos pasa a nosotros. Cada vez que llevamos a Ella a un especialista éste le consigue más disfunciones que virtudes. Yo he aprendido con el tiempo que el asunto no es personal. Los profesionales de la salud están formados para siempre buscarle una quinta pata al gato. No digo que mi hija no tenga disfunciones, pero como el concepto de normalidad es tan relativo, llegué al punto en el que decidí no darme mala vida. El asunto va más o menos así: no hace esto, hace esto mal, esto está  desintegrado, no coordina esto; incluso, hace unos años fuimos con una doctora que trató de angustiarnos porque la niña “espabila muy poco”.

Estoy completamente segura que alguna vez has tenido un episodio de estos. Sales de la consulta con un inventario de defectos hecho por alguien a quien tu hijo no le corre por las venas. Déjame decirte algo: No te des mala vida. No quiere decir esto que si un especialista o varios coinciden en alguna necesidad específica de tu hijo, la ignores por completo. Me refiero a que tú conoces a tu muchacho más que nadie. También me refiero a que debes priorizar cómo abordar los problemas. Primero lo primero. No magnifiques las pequeñeces sólo porque alguien te sembró la semilla de la duda. ¿Estás haciendo lo que te toca? ¿Tu hijo está avanzando? Pues no te des mala vida.

Ante esta situación quiero darte tres consejos para que puedas sobrellevar el asunto de la mejor manera:

1. Identifica las limitaciones y fortalezas de tu hijo. Con el tiempo he aprendido que hay cosas que mi hija no hace porque simplemente no le da la gana. Ellos son así, voluntariosos. A veces me toca forzarla, en otras ocasiones respeto su deseo. También sé cuáles cosas se le hacen difícil. Eso jamás es punto de rechazo. Yo amo a mi hija tal como ella es. Pacientemente espero que ella alcance sus metas. No me hago la vista gorda con sus limitaciones, pero no por eso ignoro sus muchas capacidades.                                                                                                        
2. Filtra la información que recibes. No es la primera vez que te digo esto. Hay un pilar en mi vida que se llama criterio propio. Debes siempre usar la razón, el corazón, el instinto y la sabiduría de lo Alto, pero no te comas todo lo que te dan. No te creas todo lo que lees, no te guíes por lo que el doctor del niñito tal le dijo a la señora. Usa tu filtro, mide las cosas, pon en balanza los hechos con la teoría y recuerda que en la vida 2+2 no es necesariamente 4.                 
3. Asume la realidad con madurez. Me refiero a que no te permitas el drama extremo. Hay cosas que no están bien con tu chamo, bueno, usa los recursos a tu mano para resolverlo, pero de ninguna manera te eches a morir. Tu hijo necesita tu entereza para salir adelante. No mires tampoco a los lados buscando referentes, porque tu hijo es único, como lo somos tú y yo, como los son cada uno de los dedos de una mano.                     

Así que, si te enfrentas a esas incómodas situaciones en las que los comentarios y apreciaciones de expertos y opinólogos  quieren sacarte de tu estado de tranquilidad, recuerda que el equilibrio de esta limonada está en el papelón. No darse mala vida no significa voltear la mirada ante lo que hay que hacer, eso te lo dije en Soñadores Realistas. Cuando las situaciones parecen abrumarte y no puedes hacer nada para transformarlas, recuerda que tu actitud lo es todo. No te des mala vida.

Pan Duro

Los venezolanos estamos viviendo tiempos difíciles. Eso nadie lo puede negar. Los padres especiales nos las vemos negras tratando de conseguir medicamentos, pañales y comidas para nuestros chamos con regímenes alimenticios. Son momentos rudos. Los que no tienen niños especiales igual enfrentan grandes retos. Por uno o por otro lado, todos nos vemos afectados. No discutiré las causas aquí. Quiero usar estas líneas para impartirte un ánimo distinto al que reina en la calle. Mientras suceden cosas que están fuera de nuestro control, necesitamos calcular en frío cuál será nuestra actitud ante tanto despelote.

No estoy diciéndote conformarte con lo poco. No estoy haciendo apología a una doctrina fracasada, retrógrada y antibíblica. No pretendo con esto decirte que te resignes a vivir así. Quiero brindarte un poquito de aliento en medio de la tormenta. No sé cuál sea tu situación particular, pero sí sé que lo común es el dolor, la desesperanza, el hastío, la rabia, la incertidumbre y las ganas de ver las cosas cambiar para bien. Por eso te quiero motivar hoy a dar las gracias. Agradece lo que tienes; sea poco o mucho, lo tienes. Agradece tu trabajo, muchos han quedado desempleados. Agradece por tu familia, agradece por tu cuerpo, agradece que aunque tienes un mes comiendo arepa todos los días, por lo menos no te has acostado con el estómago vacío.

En estos días en los tener las cosas más básicas es una hazaña, agradece el aire que respiras. Es posible que la situación no cambie del todo sólo por tu actitud, pero podrás atravesar mejor el valle de esta terrible oscuridad. Yo no sé qué pasará, pero sí sé que mi vida está en las manos de Dios, quien guarda de mi y los míos. En este papelón con limón, quiero compartir contigo esta historia, que aunque la escuché con una versión distinta hace unos 15 años, guarda la esencia de lo que quiero transmitirte.

Para leer la historia haz click aquí

Vivir con la Interrogante

“No preguntes por qué, sino para qué”. Una de las expresiones más evangélicas que he escuchado. Yo misma la llegué a decir en ocasiones. Hasta que me dieron el diagnóstico de Ella. Fueron meses en los que esa interrogante era el aire que respiraba. ¿Por qué mi hija? ¿Por qué nosotros? ¿Por qué no otra condición? ¿Por qué Dios permite todo esto? ¿Por qué? Y aunque no lo exteriorizaba, habían muchos hermanitos que se me acercaban (con toda buena intención, sin duda) y me lo decían: “No preguntes por qué, sino para qué”. Pues, con todo el respeto a quienes dicen eso, les tengo que decir que están equivocados.

Sin profundizar mucho en filosofía, Descartes, por ejemplo, estableció que el razonamiento es parte del ser humano. Pensar y tener inquietudes acerca de la vida y las cosas es lo que nos diferencia de otros seres vivos. Un espíritu inquisitivo es normal, lo que no es normal es que nuestra vida se consuma en responder la pregunta y es allí en donde está el problema. Si tenemos la mente y la atención centradas en conseguirle la explicación al por qué, pues, terminaremos como Georgio Tsoukalos, y tendremos que decir: “La única explicación son los alienígenas”. Para empezar tendremos que preguntarnos, ¿Por qué Adán dejó a Eva hablar con la serpiente y probar del fruto? Porque precisamente en ese momento fue que todo empezó a salir mal para la humanidad.  Por cierto, en caso que no sepas, no hay tal cosa como la manzana prohibida.

Hace unos meses te conté de mi pastora en Ahoritidad. Ella me dijo: “Yo sigo preguntándome por qué, Carolina, pero aprendí a vivir con la interrogante”. ¿Ves? No hay ningún pecado en preguntarse por qué. El libro Eclesiastés está lleno de cuestionamientos; en él,  Salomón expresa su pesar por las contradicciones de la vida. Prácticamente no resuelve ninguno de sus conflictos, sólo concluye que temer a Dios es el todo del hombre. Así que te repito, no hay nada en malo en preguntarse por qué, sólo que no puedes dejar que la vida se te vaya en eso. Y sí, es muy posible que le encuentres respuesta al para qué. No tienes por qué dejar de preguntártelo tampoco.

El punto es que, no todo tiene explicación lógica. ¿Por qué la vida tiene que ser así para  mi hija? ¿Por qué tuvo que morir tan joven ese primo mío? ¿Por qué tiene uno que golpearse ese el dedo meñique del pie? ¿Por qué Meg Ryan dañó su rostro así? ¿Por qué mi hijo prefiere jugar con un perol de margarina cuando tiene 706 juguetes? ¿Por qué inventaron las cremas de peinado cuando ya mi adolescencia había acabado? ¿Por qué tuve que pasar toda mi secundaria viéndome como Cher? ¿Sabes qué? ¡No sé! ¡Y ya no importa! Pero no me siento culpable de preguntarme esas cosas y mil más. 

Volviendo a Salomón, creo que la mejor respuesta a un por qué de esos está aquí: "Me volví y vi debajo del son, que ni es de los ligeros la carrera, ni la guerra de los fuertes, ni aún de los sabios el pan, ni de los prudentes las riquezas, ni de los elocuentes el favor; sino que tiempo y ocasión acontecen a todos". De verdad no creo que el gran rey haya alguna vez dejado de preguntarse cosas, sólo que no dejó que las interrogantes fueran un ancla que le detuvieran la navegación. Así que las interrogantes son parte del limón de esta vida, pero siempre tenemos la opción de ponerle papelón. 

Esto También Pasará

Estamos atravesando un proceso de transición como familia. No sé por qué, pero  el primer trimestre  en los últimos años han sido más o menos parecidos en el sentido que tengo las emociones revueltas: la incertidumbre, el temor, la emoción, la alegría, y todo lo que las acompaña se mezclan y parecen trabar mi respiración en ocasiones. Cada año la circunstancia es distinta: en 2008, por ejemplo, mis sueños profesionales se vinieron abajo con una mala noticia, en 2012 fue el diagnóstico de Ella, el año pasado fue una mudanza de residencia que tomó meses en concretarse, y ahora, esto. Sin embargo, el más grande de esos eventos hasta ahora fue en 2014.

A finales de noviembre de 2013 descubrimos que las crisis de Ella habían regresado, pero eran asintomáticas. Los síntomas eran prácticamente invisibles, y de no ser por un electroencefalograma no lo hubiésemos sabido. Simplemente había empezado a detenerse y retroceder, y necesitábamos hacer algo. La opción era una que había sido pospuesta por mucho tiempo en vista que Ella había respondido a la politerapia de fármacos, y era riesgosa. El tratamiento en cuestión le llaman protocolo ACTH, y consiste en la aplicación de unas ampollas. El asunto es que los efectos adversos son: crisis hipertensiva, hinchazón, rushes e incluso estatutus convulsivo (una crisis convulsiva de más de 30 minutos) que sólo detienen induciendo un coma.

Te podrás imaginar cómo nos sentíamos. Pero había que hacer algo. Entonces, nos encontramos con el primer obstáculo: las ampollas habían dejado de ser producidas en el país. De manera que tuvimos que empezar a buscar alternativas externas. Mi Dios que es bueno y fiel nos abrió una puerta y las conseguimos, pero para tenerlas tuvimos que esperar algo más de un mes. El otro obstáculo era la aprobación del presupuesto por parte del seguro, cosa que logramos vencer sin mayor inconveniente. Pero el tercero y más grande de todo era el hecho de pensar qué tan seguro y efectivo sería aplicar el tratamiento. La meta era sacar a Ella de las crisis que estaban hipotecándole el avance y para ello nos enfrentábamos a un gran riesgo.

Así que el 27 de enero de 2014, mi nena recibió la primera dosis de ese tratamiento. Debía registrar meticulosamente las crisis, cosas que los padres de niños con epilepsia sabemos hacer muy bien. Y poco a poco fueron disminuyendo las. El quinto día Ella experimentó una crisis hipertensiva. Mi estabilidad emocional pendía de un hilo. Fueron días de mucha angustia e incertidumbre. Salimos de la clínica el 4 de febrero, con una beba de 15 kilogramos (pesaba 12 cuando la ingresamos). Mi nena había logrado pasar de los primeros días de tratamiento exitosamente. El 4 de marzo de ese mismo año fue el último día que tuvo una crisis. De allí en adelante, hemos visto tremendas mejorías.

 

¿Y para qué todo este cuento? Para decirte lo que he aprendido de esos momentos crudos y desagradables: las cosas pasan. Sea lo que sea que estés atravesando, te digo con toda seguridad: ESO TAMBIÉN PASARÁ. El salimista dijo que el hombre es un soplo, algo pasajero. Nuestra vida y sus dificultades son todas efímeras. Lo único eterno y duradero es la Palabra de Dios. Jesús dijo que sus palabras permanecerían para siempre. La dificultad, la escasez, la deuda, el dolor, el triunfo de los malos, la juventud, la belleza, los reales, las instituciones, la gloria de los hombres, y todo lo que está en nuestro mundo terrenal son temporales. El limón que se endulza con papelón, también pasará. Pero el Señor del papelón, es eterno y nos ofrece vida eterna junto a Él. No lo olvides.