Mala Vida

No sé si sólo nos pasa a nosotros. Cada vez que llevamos a Ella a un especialista éste le consigue más disfunciones que virtudes. Yo he aprendido con el tiempo que el asunto no es personal. Los profesionales de la salud están formados para siempre buscarle una quinta pata al gato. No digo que mi hija no tenga disfunciones, pero como el concepto de normalidad es tan relativo, llegué al punto en el que decidí no darme mala vida. El asunto va más o menos así: no hace esto, hace esto mal, esto está  desintegrado, no coordina esto; incluso, hace unos años fuimos con una doctora que trató de angustiarnos porque la niña “espabila muy poco”.

Estoy completamente segura que alguna vez has tenido un episodio de estos. Sales de la consulta con un inventario de defectos hecho por alguien a quien tu hijo no le corre por las venas. Déjame decirte algo: No te des mala vida. No quiere decir esto que si un especialista o varios coinciden en alguna necesidad específica de tu hijo, la ignores por completo. Me refiero a que tú conoces a tu muchacho más que nadie. También me refiero a que debes priorizar cómo abordar los problemas. Primero lo primero. No magnifiques las pequeñeces sólo porque alguien te sembró la semilla de la duda. ¿Estás haciendo lo que te toca? ¿Tu hijo está avanzando? Pues no te des mala vida.

Ante esta situación quiero darte tres consejos para que puedas sobrellevar el asunto de la mejor manera:

1. Identifica las limitaciones y fortalezas de tu hijo. Con el tiempo he aprendido que hay cosas que mi hija no hace porque simplemente no le da la gana. Ellos son así, voluntariosos. A veces me toca forzarla, en otras ocasiones respeto su deseo. También sé cuáles cosas se le hacen difícil. Eso jamás es punto de rechazo. Yo amo a mi hija tal como ella es. Pacientemente espero que ella alcance sus metas. No me hago la vista gorda con sus limitaciones, pero no por eso ignoro sus muchas capacidades.                                                                                                        
2. Filtra la información que recibes. No es la primera vez que te digo esto. Hay un pilar en mi vida que se llama criterio propio. Debes siempre usar la razón, el corazón, el instinto y la sabiduría de lo Alto, pero no te comas todo lo que te dan. No te creas todo lo que lees, no te guíes por lo que el doctor del niñito tal le dijo a la señora. Usa tu filtro, mide las cosas, pon en balanza los hechos con la teoría y recuerda que en la vida 2+2 no es necesariamente 4.                 
3. Asume la realidad con madurez. Me refiero a que no te permitas el drama extremo. Hay cosas que no están bien con tu chamo, bueno, usa los recursos a tu mano para resolverlo, pero de ninguna manera te eches a morir. Tu hijo necesita tu entereza para salir adelante. No mires tampoco a los lados buscando referentes, porque tu hijo es único, como lo somos tú y yo, como los son cada uno de los dedos de una mano.                     

Así que, si te enfrentas a esas incómodas situaciones en las que los comentarios y apreciaciones de expertos y opinólogos  quieren sacarte de tu estado de tranquilidad, recuerda que el equilibrio de esta limonada está en el papelón. No darse mala vida no significa voltear la mirada ante lo que hay que hacer, eso te lo dije en Soñadores Realistas. Cuando las situaciones parecen abrumarte y no puedes hacer nada para transformarlas, recuerda que tu actitud lo es todo. No te des mala vida.

Pan Duro

Los venezolanos estamos viviendo tiempos difíciles. Eso nadie lo puede negar. Los padres especiales nos las vemos negras tratando de conseguir medicamentos, pañales y comidas para nuestros chamos con regímenes alimenticios. Son momentos rudos. Los que no tienen niños especiales igual enfrentan grandes retos. Por uno o por otro lado, todos nos vemos afectados. No discutiré las causas aquí. Quiero usar estas líneas para impartirte un ánimo distinto al que reina en la calle. Mientras suceden cosas que están fuera de nuestro control, necesitamos calcular en frío cuál será nuestra actitud ante tanto despelote.

No estoy diciéndote conformarte con lo poco. No estoy haciendo apología a una doctrina fracasada, retrógrada y antibíblica. No pretendo con esto decirte que te resignes a vivir así. Quiero brindarte un poquito de aliento en medio de la tormenta. No sé cuál sea tu situación particular, pero sí sé que lo común es el dolor, la desesperanza, el hastío, la rabia, la incertidumbre y las ganas de ver las cosas cambiar para bien. Por eso te quiero motivar hoy a dar las gracias. Agradece lo que tienes; sea poco o mucho, lo tienes. Agradece tu trabajo, muchos han quedado desempleados. Agradece por tu familia, agradece por tu cuerpo, agradece que aunque tienes un mes comiendo arepa todos los días, por lo menos no te has acostado con el estómago vacío.

En estos días en los tener las cosas más básicas es una hazaña, agradece el aire que respiras. Es posible que la situación no cambie del todo sólo por tu actitud, pero podrás atravesar mejor el valle de esta terrible oscuridad. Yo no sé qué pasará, pero sí sé que mi vida está en las manos de Dios, quien guarda de mi y los míos. En este papelón con limón, quiero compartir contigo esta historia, que aunque la escuché con una versión distinta hace unos 15 años, guarda la esencia de lo que quiero transmitirte.

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Vivir con la Interrogante

“No preguntes por qué, sino para qué”. Una de las expresiones más evangélicas que he escuchado. Yo misma la llegué a decir en ocasiones. Hasta que me dieron el diagnóstico de Ella. Fueron meses en los que esa interrogante era el aire que respiraba. ¿Por qué mi hija? ¿Por qué nosotros? ¿Por qué no otra condición? ¿Por qué Dios permite todo esto? ¿Por qué? Y aunque no lo exteriorizaba, habían muchos hermanitos que se me acercaban (con toda buena intención, sin duda) y me lo decían: “No preguntes por qué, sino para qué”. Pues, con todo el respeto a quienes dicen eso, les tengo que decir que están equivocados.

Sin profundizar mucho en filosofía, Descartes, por ejemplo, estableció que el razonamiento es parte del ser humano. Pensar y tener inquietudes acerca de la vida y las cosas es lo que nos diferencia de otros seres vivos. Un espíritu inquisitivo es normal, lo que no es normal es que nuestra vida se consuma en responder la pregunta y es allí en donde está el problema. Si tenemos la mente y la atención centradas en conseguirle la explicación al por qué, pues, terminaremos como Georgio Tsoukalos, y tendremos que decir: “La única explicación son los alienígenas”. Para empezar tendremos que preguntarnos, ¿Por qué Adán dejó a Eva hablar con la serpiente y probar del fruto? Porque precisamente en ese momento fue que todo empezó a salir mal para la humanidad.  Por cierto, en caso que no sepas, no hay tal cosa como la manzana prohibida.

Hace unos meses te conté de mi pastora en Ahoritidad. Ella me dijo: “Yo sigo preguntándome por qué, Carolina, pero aprendí a vivir con la interrogante”. ¿Ves? No hay ningún pecado en preguntarse por qué. El libro Eclesiastés está lleno de cuestionamientos; en él,  Salomón expresa su pesar por las contradicciones de la vida. Prácticamente no resuelve ninguno de sus conflictos, sólo concluye que temer a Dios es el todo del hombre. Así que te repito, no hay nada en malo en preguntarse por qué, sólo que no puedes dejar que la vida se te vaya en eso. Y sí, es muy posible que le encuentres respuesta al para qué. No tienes por qué dejar de preguntártelo tampoco.

El punto es que, no todo tiene explicación lógica. ¿Por qué la vida tiene que ser así para  mi hija? ¿Por qué tuvo que morir tan joven ese primo mío? ¿Por qué tiene uno que golpearse ese el dedo meñique del pie? ¿Por qué Meg Ryan dañó su rostro así? ¿Por qué mi hijo prefiere jugar con un perol de margarina cuando tiene 706 juguetes? ¿Por qué inventaron las cremas de peinado cuando ya mi adolescencia había acabado? ¿Por qué tuve que pasar toda mi secundaria viéndome como Cher? ¿Sabes qué? ¡No sé! ¡Y ya no importa! Pero no me siento culpable de preguntarme esas cosas y mil más. 

Volviendo a Salomón, creo que la mejor respuesta a un por qué de esos está aquí: "Me volví y vi debajo del son, que ni es de los ligeros la carrera, ni la guerra de los fuertes, ni aún de los sabios el pan, ni de los prudentes las riquezas, ni de los elocuentes el favor; sino que tiempo y ocasión acontecen a todos". De verdad no creo que el gran rey haya alguna vez dejado de preguntarse cosas, sólo que no dejó que las interrogantes fueran un ancla que le detuvieran la navegación. Así que las interrogantes son parte del limón de esta vida, pero siempre tenemos la opción de ponerle papelón. 

Esto También Pasará

Estamos atravesando un proceso de transición como familia. No sé por qué, pero  el primer trimestre  en los últimos años han sido más o menos parecidos en el sentido que tengo las emociones revueltas: la incertidumbre, el temor, la emoción, la alegría, y todo lo que las acompaña se mezclan y parecen trabar mi respiración en ocasiones. Cada año la circunstancia es distinta: en 2008, por ejemplo, mis sueños profesionales se vinieron abajo con una mala noticia, en 2012 fue el diagnóstico de Ella, el año pasado fue una mudanza de residencia que tomó meses en concretarse, y ahora, esto. Sin embargo, el más grande de esos eventos hasta ahora fue en 2014.

A finales de noviembre de 2013 descubrimos que las crisis de Ella habían regresado, pero eran asintomáticas. Los síntomas eran prácticamente invisibles, y de no ser por un electroencefalograma no lo hubiésemos sabido. Simplemente había empezado a detenerse y retroceder, y necesitábamos hacer algo. La opción era una que había sido pospuesta por mucho tiempo en vista que Ella había respondido a la politerapia de fármacos, y era riesgosa. El tratamiento en cuestión le llaman protocolo ACTH, y consiste en la aplicación de unas ampollas. El asunto es que los efectos adversos son: crisis hipertensiva, hinchazón, rushes e incluso estatutus convulsivo (una crisis convulsiva de más de 30 minutos) que sólo detienen induciendo un coma.

Te podrás imaginar cómo nos sentíamos. Pero había que hacer algo. Entonces, nos encontramos con el primer obstáculo: las ampollas habían dejado de ser producidas en el país. De manera que tuvimos que empezar a buscar alternativas externas. Mi Dios que es bueno y fiel nos abrió una puerta y las conseguimos, pero para tenerlas tuvimos que esperar algo más de un mes. El otro obstáculo era la aprobación del presupuesto por parte del seguro, cosa que logramos vencer sin mayor inconveniente. Pero el tercero y más grande de todo era el hecho de pensar qué tan seguro y efectivo sería aplicar el tratamiento. La meta era sacar a Ella de las crisis que estaban hipotecándole el avance y para ello nos enfrentábamos a un gran riesgo.

Así que el 27 de enero de 2014, mi nena recibió la primera dosis de ese tratamiento. Debía registrar meticulosamente las crisis, cosas que los padres de niños con epilepsia sabemos hacer muy bien. Y poco a poco fueron disminuyendo las. El quinto día Ella experimentó una crisis hipertensiva. Mi estabilidad emocional pendía de un hilo. Fueron días de mucha angustia e incertidumbre. Salimos de la clínica el 4 de febrero, con una beba de 15 kilogramos (pesaba 12 cuando la ingresamos). Mi nena había logrado pasar de los primeros días de tratamiento exitosamente. El 4 de marzo de ese mismo año fue el último día que tuvo una crisis. De allí en adelante, hemos visto tremendas mejorías.

 

¿Y para qué todo este cuento? Para decirte lo que he aprendido de esos momentos crudos y desagradables: las cosas pasan. Sea lo que sea que estés atravesando, te digo con toda seguridad: ESO TAMBIÉN PASARÁ. El salimista dijo que el hombre es un soplo, algo pasajero. Nuestra vida y sus dificultades son todas efímeras. Lo único eterno y duradero es la Palabra de Dios. Jesús dijo que sus palabras permanecerían para siempre. La dificultad, la escasez, la deuda, el dolor, el triunfo de los malos, la juventud, la belleza, los reales, las instituciones, la gloria de los hombres, y todo lo que está en nuestro mundo terrenal son temporales. El limón que se endulza con papelón, también pasará. Pero el Señor del papelón, es eterno y nos ofrece vida eterna junto a Él. No lo olvides.