viernes, 8 de abril de 2016

Lecciones de Oro

Como te conté la semana pasada, este mes es el cumpleaños de mi hija. He tomado este mes para compartir algunas cosas que surgieron los años anteriores. Hoy publico lo que fue mi primer escrito acerca de Ella. Era la víspera de su segundo cumpleaños. Espero que lo disfrutes.




Sólo puedo hablar de ser mamá de una niña especial, porque hasta ahora no tengo referencia de otro tipo de maternidad, ella es mi única hija. Ella ha sido una aventura. Mi mamá, abuela, tía y pastora han sido las grandes maestras de mi vida, pero hasta ahora, Ella les gana a todas ellas. A más de 700 días de ser su mamá tengo en mi haber lecciones de valor incalculable, y es que más que por su condición, Ella es una niña muy especial, porque es MI niña. Dios necesitaba transformarme. Y de ninguna manera  creo que su condición sea un castigo!!! Todo esto ha sido una excusa perfecta para Él mostrar su Gloria de muchísimas maneras. Aquí enumero algunas lecciones que ella me da:                                   
  • Ella me enseña a ser feliz. Ella no dice mucho y tiene limitaciones físicas y mentales, pero hay algo que siempre hace: sonríe. Ella se siente bien así, a pesar de ella misma. No tiene complejos, no se siente menos. No está esperando alcanzar metas o tener cosas para estar satisfecha.                                                                                                                                          
  • Ella me enseña a buscar siempre lo positivo de todo. Podría hacer una lista de cosas que no ha logrado hacer teniendo dos años de edad, pero ella me he enseñado a hacer listas de todas las cosas que ha logrado aprender luego de haber sufrido lesiones en su cerebro y ocho meses de convulsiones agresivas.                                                                                                               
  • Ella me enseña a caminar la milla extra. Año y medio de  terapias ininterrumpidas, exámenes, consultas, trasnochos, y demás, Ella siempre saca fuerzas para hacer lo que debe. La palabra “discapacidad” es sólo un protocolo para diferenciarla (en ocasiones), pero ellas ha podido con harta cosas.                                                                                                                     
  • Ella me enseña a no resignarme. Porque la resignación es sólo una excusa para los que se rinden. Sé hoy que su cerebro es capaz de sorprendernos, porque lo hace a diario. Ella me enseña que la ciencia dice algunas  cosas, pero no son absolutas y definitivas, por lo tanto wikipedia no tiene toda la razón.                                                                                                       
  • Ella me enseña que lo perfecto no necesariamente se ajusta a mis parámetros. Ella es diferente, yo lo sé; por eso, hace las cosas en su propio ritmo. Ella ha roto los moldes de mi estricta cabeza y me ha hecho entender que a veces las cosas no se hacen de la misma forma e igual salen chévere.                                                                                                                          
  • Ella me enseña a vivir un día a la vez. Cuando supe su diagnóstico, sólo podía preocuparme por su futuro, hoy puedo confiar en Dios. No sé cómo resultará todo esto, pero hasta ahora lo he comprobado: si Él está con nosotros, todo va a salir muy bien.                                                   
  • Ella me enseña que lo que vemos es temporal. Algún día, los que hemos creído en Cristo y le seguimos, seremos resucitados a un cuerpo incorruptible y ninguna de estos síndromes y enfermedades estarán. Seremos como aquellos que fueron plantados en el jardín.                                                                                                                                                                                                                         

Y, como diría el escritor de Hebreos, “qué más puedo decir”. Ella me enseña a amar lo pequeño, lo sencillo, lo que a nadie le interesa. Ella ha hecho sacar lo mejor y lo peor de mí. Ella encarna la ternura divina. Ella es mi ángel de mazapán.

viernes, 1 de abril de 2016

No me lo Dijeron

Este es el mes en el que cumple años mi nena. Lo tomaré para compartir algunas cosas que surgieron por estos días los años anteriores. Este escrito lo compartí el año pasado en mi muro de Facebook. Lo he reeditado para publicarlo nuevamente, esta vez por aquí. Espero que les guste.


En el verano de 2004 (cabe destacar que me refiero al período académico, no a la estación climática) tuve la dicha de ver Currículo con la profesora Frida Richter. Me encantó la experiencia. Aprendí más de filosofía, psicología y gerencia en esas 10 semanas que en los 3 semestres que ya había estudiado con materias de esas áreas. Una de las enseñanzas más valiosas que obtuve fue un principio de vida. Ella nos dijo que nunca sería excusa “no me lo dijeron”; insistía en que debía haber en nosotros la curiosidad para conseguir la información cuando había un genuino interés.


Sin embargo, me pasó. Mucho de lo que padece hoy Ella es producto de lo que los doctores no me dijeron. Ellos no me dijeron que Edén tuvo sufrimiento fetal al nacer, que era una niña de alto riesgo por tener bajo peso, que la succión deprimida era reflejo de algún daño cerebral, y que por esa y otras razones, ella debía ser vista por varios especialistas. Eso me tocó aprenderlo ante las circunstancias que me abrumaron y desde luego, me incentivaron a interesarme.


Después de visitar especialistas y pasar por las traumáticas consultas con diagnósticos desagradables, éstos no me dijeron que entraría a una escuela de cocteles de paciencia con sorpresas. No me dijeron que los niños especiales no son diferentes por sus limitaciones, sino por la increíble capacidad interna que tienen para luchar contra ellas. Tampoco me dijeron que tener un hijo especial es una prueba de fuego para un matrimonio: o lo cohesiona más, o lo quema. En nuestro caso, ha pasado lo primero, gracias a Dios; aunque no niego que ha pegado calor de vez en cuando.


Nunca fui informada sobre las transformaciones que sufrirían mis perspectivas de las cosas. Además, no tuvieron la decencia de comentarme que cuando hay una Ella en medio de la familia, todos ponen de lado sus diferencias e intereses personales para interesarse en su bienestar. Se les olvidó contarme que todos los logros son motivos para festejar, y estos no se jerarquizan: la ingesta completa de la comida, la realización correcta de un ejercicio, una palabra nueva, la respuesta ante un comando, la superación de una aversión, la desaparición de la epilepsia, la disminución del calibre de los cristales de los lentes, o incluso un pañal sucio después de varios días de estreñimiento.


Nadie me dijo que en este difícil camino es posible ser feliz, porque los que creemos en Cristo sabemos que las aflicciones terrenales no son comparables con la Gloria que Él ha de manifestar. Adicionalmente a eso, no me dijeron que los padres de los niños especiales no vemos a nuestros hijos con una escala de lo que hacen o no hacen, los vemos y amamos por lo que son: nuestros hijos; y allí tanto “nuestros” como “hijos” tienen un peso individual y en conjunto.


No me dijeron que sería capaz de albergar en mi corazón un profundo amor que día a día se expande. No me dijeron que vería en mi hija la esencia del amor del Padre: un Amor “porque sí”. No me dijeron que aún en medio de días grises, mi Ella iba a iluminarme con su usual sonrisa. No me dijeron que podía sentirme orgullosa de una hija con discapacidad, porque lastimosamente en esta sociedad, se nos enseña que eso es un motivo para sentir vergüenza. Tampoco me dijeron que cuatro años después de su nacimiento celebraría agradecida por cada meta alcanzada, por pequeña que parezca; y que contrario a lo que muchos dicen, agradecer por lo pequeño no es sinónimo de conformismo, es ser verdaderamente agradecido. Y el agradecimiento es el mejor antídoto contra el desaliento (eso sí me lo dijeron hace tiempo).


A pesar de que no me dijeron un montón de cosas, las he aprendido y atesorado. Y sigo aprendiendo.
A casi cinco años de tu llegada a nosotros, hija, te quiero decir que te amo. Eres mi regalo, mi emisaria de la paz en medio de toda esta locura, mi jardín deleitoso y perfecto, mi niña tierna. Creo en un Dios Poderoso que puede seguir haciendo su milagro en ti, y creo en la inmensa capacidad que tienes para trabajar por ese milagro.



Te amo, hija. No es un cliché, es genuino cuando te digo que estoy convencida que es un privilegio ser tu mamá. Gracias por enseñarme a hacer papelón con limón.